Kronisk syke Andreas (6) blir skvist ut av sykehuskøen

Overleger på Oslo universitetssykehus slår alarm. På Barnesenteret står Andreas og nesten 1000 andre alvorlig og kronisk syke barn i flere måneder lange køer.

Denne artikkelen er over ett år gammel, og kan inneholde utdatert informasjon.

Andreas Myhrvold Fladvad (6) og mamma leker med bilbanen i stuen hjemme på Skreia i Østre Toten.

Som de fleste andre seksåringer elsker Andreas biler. Men i motsetning til de fleste andre små barn, er han alvorlig og kronisk syk. Andreas er en av de 965 barna som står i behandlingskø ved tre avdelinger på Barnesenteret ved Oslo universitetssykehus.

Det var Dagens medisin som først omtalte denne saken.

Ny lov går utover kronikerne

Andreas ble født tre måneder for tidlig, han har Down syndrom og en svært alvorlig tarmlidelse.

Hver dag bruker moren hans hele fem timer på stell av gutten. Tarmlidelsen fører til mange alvorlige sekundærplager som gjør at Andreas ofte står i fare for å dø.

Som mange andre alvorlig kronisk syke barn, har han derfor hyppig behov for time hos spesialister på sykehuset.

Men den nye pasientrettighetsloven, som kom i november i fjor, går hardt utover de kronisk syke. Den krever at sykehusene prioriterer nye pasienter og for Andreas kan det ta måneder før han får sykehustime når det oppstår et alvorlig problem.

– Du gruer deg til å bli henvist til Oslo universitetssykehus fordi du vet at det tar lang tid, og du blir ofte skvist ut av køen, sier mamma Anne Berit Myhrvold oppgitt.

SLANGER I MAGEN: Andreas har en alvorlig tarmsykdom og har slanger festet til magen og tarmen. Mamma Anne Berit Myhrvold bruker fem timer hver dag på stell FOTO: JON EIRIK OLSEN / TV 2
SLANGER I MAGEN: Andreas har en alvorlig tarmsykdom og har slanger festet til magen og tarmen. Mamma Anne Berit Myhrvold bruker fem timer hver dag på stell FOTO: JON EIRIK OLSEN / TV 2

Operasjon utsatt fem ganger

Mens de venter på time på sykehuset må mor leve hjemme med en sønn som blir sykere og sykere fordi han stadig blir forbigått i køen. Den verste erfaringen var da de troppet de opp på sykehuset til avtalt operasjon hele fem ganger før de endelig fikk komme inn.

– En gang var det fem-seks ganger vi ble sendt hjem. Og du må reise hjem med en unge du på en måte bare ser svinner hen. Han går ned i vekt, klarer ikke ta til seg næring og kaster bare opp, sier hun fortvilet.

Men Andreas er langt fra den eneste som venter. Barna står kun på sykehusets offisielle venteliste frem til de får den første timen hos spesialist. Som rettighetspasient hadde de i motsetning til tidligere, krav på å få en timeavtale hos spesialist innen ti dager. Men etter denne timen blir de strøket fra de «offisielle» ventelistene.

ELSKER BILER: Andreas og mamma leker med bilbanen. FOTO: JON EIRIK OLSEN / TV 2
ELSKER BILER: Andreas og mamma leker med bilbanen. FOTO: JON EIRIK OLSEN / TV 2

– Medisinsk uforsvarlig

– Når de har vært inne til den første polikliniske vurdering så er de på en måte rettsløse, slår overlege Jarle Rugtveit ved Barnesenteret fast.

Sammen med to andre overleger slår han nå alarm om det de mener er en medisinsk uforsvarlig behandling av de mange kronisk syke barna.

SLÅR ALARM: Overlegene Jarle Rugtveit, Hilde Margrethe Dahl og Johanne Bjørndalen ved Barnesenteret på Oslo universitetssykehus mener situasjonen er medisinsk uforsvarlig. FOTO: FRODE SUNDE / TV 2
SLÅR ALARM: Overlegene Jarle Rugtveit, Hilde Margrethe Dahl og Johanne Bjørndalen ved Barnesenteret på Oslo universitetssykehus mener situasjonen er medisinsk uforsvarlig. FOTO: FRODE SUNDE / TV 2

For disse barna har ofte behov for medisinsk hjelp i mange år. Og da havner de bakerst i en ny kø – bak de nye rettighetspasientene.

– Vi ikke ledige timer på vår poliklinikk i det hele tatt til utgangen av september. Og nå har de begynt å fylle listen frem til jul, og de vil bare greie å plassere en begrenset del av dem som allerede står der på listene. Også skal vi få nye henvendelser på toppen av dette. Det er galskap!

Av de 965 kronisk syke barna har 775 sykdommer har i mage og tarmsystemet, i likhet med Andreas. 120 av barna har diabetes eller ulike hormonforstyrrelser og 70 av barna har epilepsi eller nevrologiske skader og tilstander.

BEDRE NÅ: Viseadministrerende direktør Terje Rootwelt sier at køene er halvert siden i fjor.
BEDRE NÅ: Viseadministrerende direktør Terje Rootwelt sier at køene er halvert siden i fjor.

Blir sykere av venting

Overlege Hilde Margrethe Dahl forteller at de ofte ender med å legge inn disse barna på nytt, fordi de ikke har fått den oppfølgingen legene har planlagt fremover.

– Fordi de blir dårligere?

– Ja.

– Etter min mening så går det ikke lengre, sier overlege Johanne Bjørndalen. Hun er fagenhetsleder ved Barneendokrinologisk og diabetesavdelingen ved Barnesenteret.

I flere år har overlegene bedt sykehusledelsen om minst én ny overlege og en spesialsykepleier – kun i ti prosent stilling.

– Når vi sier fra om at dette ikke er bra nok, så må de høre på det vi sier, for det er vi som står som faglig ansvarlig for denne behandlingen.

Men, til foreldrene er det foreløpig bare en ting legene kan si:

– Jeg beklager. Jeg kan ikke gjøre noen annet enn å beklage at den oppfølgningen vi kan tilby den er ikke medisinsk forsvarlig og den er ikke i tråd med det vi ønsker å gi av god pasientbehandling, sier Bjørndalen.

Direktøren: – Bedre enn i fjor

Viseadministrerende direktør ved Oslo universitetssykehus, Terje Rootwelt, innrømmer at kapasiteten har vært altfor dårlig, men mener at det har blitt bedre i det siste.

– Vi har hatt en betydelig etterspørsel innen ulike områder og i særdeleshet innen barnegastro, men også innen andre områder. Så selv om vi har økt kapasiteten og aktiviteten så har ikke det vært tilstrekkelig til å fylle behovet, sier han til TV 2.

Han understreker at køene ved barneklinikken er halvert siden i fjor.

– Nå er det sånn at for ett år siden, var det dobbelt så mange, så det har vært en betydelig bedring, sier Rootwelt.

– Nå har vi en plan for hvordan vi skal få det til så vi skal få til en videre bedring. Men vi er helt innforstått med at dette har ikke vært bra nok, sier han.

– Vi er i grøfta

At køen er halvert kjenner ikke overlege Jarle Rugtveit seg ikke igjen i.

– Selvfølgelig ikke. Da hadde ikke vi varslet. Det er et signal om at her går det unna og hu og hei og at vi er på offensiven. Slik er det ikke! Vi er i grøfta, sier Rugtveit.

Moren til Andreas frykter for fremtiden dersom det ikke raskt skjer en betraktelig kapasitetsendring ved Oslo universitetssykehus.

–Du blir frustrert, du blir redd. Du vil jo ikke miste det kjæreste du har. Samtidig så vet du at en dag er det en realitet. Men det skal ikke komme på grunn av at et sykehus ikke har mulighet til å ta inn ungen din, sier Anne Berit Myhrvold.