Angelica (11) kjenner ikke til et liv uten kreft, men synes ikke sykdommen er skummel

MOR OG DATTER HAR KREFT: Angelica og moren Ida Simonsen er trygge i hverandres armer. Her er de på lanseringen av boken «Hva er egentlig kreft?» på Rikshospitalet. Foto: Cathrine Eide
MOR OG DATTER HAR KREFT: Angelica og moren Ida Simonsen er trygge i hverandres armer. Her er de på lanseringen av boken «Hva er egentlig kreft?» på Rikshospitalet. Foto: Cathrine Eide
Ofte er fantasiene om kreft skumlere enn selve kreften, mener forfatteren av familieboken «Hva er egentlig kreft?», som lærer barn at kreft verken er smittsom eller spiser opp kroppen.

Angelica Simonsen (11) vet mye om kreft. I hvert fall om hvordan det føles.

Først fikk moren hennes, Ida Simonsen (55), uhelbredelig lymfekreft i 2006. Etter seks år med flere behandlinger, operasjoner og tilbakefall, gjennomgikk moren en stamcelletransplantasjon som har gjort henne så godt som frisk.

Men da Ida var på bedringens vei, fikk Angelica en svært alvorlig form for blodkreft i 2012. Siden da har fremtiden vært høyst usikker og på ett tidspunkt fikk hun multiorgansvikt og havnet rett i koma. Nesten alle organene stoppet å fungere. Hvert minutt gikk til å prøve å redde den lille jenta.

– Legen kunne ikke love noen ting. I ettertid har de sagt at det ikke er noen som har vært så syke og overlevd, forteller moren, Ida Simonsen.

I dag lever både mor og datter med fare for stadig tilbakefall, behov for tett oppfølging, medisinering og behandling. Et liv uten kreft er nesten vanskelig å forestille seg, og derfor har den lille familien valgt å være svært åpne om kreften.

– Vi snakker mye om kreften og forsøker å ufarliggjøre den på et vis. Vi snakker om døden og alt det vonde, men prøver å være så positive i alt vi sier og gjør, sier Ida og legger til:

SAMMEN I DET VONDE: 11-åringen og moren har i store perioder av livet tilbragt mer tid på sykehuset enn hjemme. Foto: Cathrine Eide
SAMMEN I DET VONDE: 11-åringen og moren har i store perioder av livet tilbragt mer tid på sykehuset enn hjemme. Foto: Cathrine Eide

– Man blir jo tøffere enn toget av å gå igjennom det vi har gjort. Man får jo styrke når man trenger det, for man vet jo ikke om disse følelsene før man står i det selv. Man henter frem urkreftene, forteller Ida Simonsen.

Fakta om kreft:

I 2014 fikk 31.654 nordmenn kreftdiagnose.

Mer enn 34 000 barn og unge under 18 år i Norge har en forelder som har eller har hatt kreft.

Det er rundt 180 barn som får kreft hvert år.

4 av 5 barn overlever kreft.

Kreftregisteret/Barnekreftforeningen

Drømmer om å svømme

På spørsmål om Angelica syntes kreft er skummelt, svarer hun nei. På spørsmål om hun føler seg annerledes, svarer hun motsatt.

– Jeg er annerledes som har kreft. Jeg er mer glad enn andre barn når jeg får dra hjem, forteller 11-åringen.

Familien har lært seg å ikke vente med å si eller gjøre noe. Men noen ting må utsettes, enten man vil eller ei. Angelica har nemlig en liste over ting hun har lyst til å gjøre når hun blir frisk.

– Jeg vil svømme. Det gleder jeg meg til. Det er lenge siden jeg har svømt nå, sier hun.

Vil gjøre kreft mindre skummelt

Tirsdag denne uken fikk 11-åringen gjøre noe ekstra spesielt. Hun fikk nemlig klippe båndet på lanseringen av boken «Hva er egentlig kreft?». Boken er skrevet for å gjøre kreft forståelig og mindre skummelt for både barn og voksne.

KLIPPER BÅNDET: Her får Angelica æren av å åpne lanseringen av boken som skal hjelpe familier å forholde seg til kreft. Foto: Cathrine Eide / TV 2
KLIPPER BÅNDET: Her får Angelica æren av å åpne lanseringen av boken som skal hjelpe familier å forholde seg til kreft. Foto: Cathrine Eide / TV 2

På barneavdelingen på Rikshospitalet var Angelica og flere andre kreftrammede barn og familier tilstede da forsker, forfatter og trebarnsmor Sarah Roxana Herlofsen lanserte boken sin.

– Det startet da jeg var gravid med mitt tredje barn og bestefaren min fikk uhelbredelig blærekreft. Han bor i Tyskland, og ville ikke at vi skulle komme på besøk eller klemme ham, fordi han ikke ville smitte oss, forteller Herlofsen.

– Kreftcellen er ikke slem, bare syk

Sorgen hennes smittet raskt over på barna som ikke forsto hva som var galt. Herlofsen har doktorgrad i molekylær biomedisin og har lært barna sine alt om kroppens celler. Men å forklare hva kreft var, ble vanskeligere enn hun trodde.

– Jeg måtte først og fremst få forklart dem at kreft ikke er smittsomt, slik som bestefar trodde. Deretter ble det viktig å forklare at kreftcellen ikke er slem, bare syk.

Og det ble starten på boken som skal gi familier mer kunnskap om hva kreft egentlig er, og hvor barn får svar på de mange spørsmålene de sitter inne med når de opplever at de selv eller noen andre blir rammet av sykdommen.

FORLØST: Sarah Roxana Herlofsen holder godt rundt boken som hun kaller sin nye baby. Foto: Cathrine Eide / TV 2
FORLØST: Sarah Roxana Herlofsen holder godt rundt boken som hun kaller sin nye baby. Foto: Cathrine Eide / TV 2

«Er det kjedelig i graven?»

Ved hjelp av flere familier og spørreundersøkelser, har Herlofsen hørt mange fantasier om sykdommen.

– Jeg møtte en gutt som trodde at kreft var et monster som spiste kroppen opp fra innsiden. Ei lita jente trodde at hun ble gul i huden hvis hun tok på moren sin som hadde leverkreft. Ofte er fantasien om kreft skumlere enn selve kreften, sier forfatteren.

I arbeidet med boken opplevde hun også at barna satt inne med enormt mange store og vanskelige spørsmål som; har jeg gjort noe galt, kommer jeg til å dø, er det kjedelig i graven, eller kan jeg bli brannmann når jeg blir stor?

– Mange foreldre vet ikke nok om hva de skal forklare barna sine. Ofte pynter man på sannheten for å ufarliggjøre sykdommen, men det blir feil. De aller fleste voksne tenker på døden når en kreftdiagnose stilles, og det oppfatter barna. Så når de voksne bare sier «slapp av, det er ikke farlig, det kommer til å gå fint» uten å forklare, så vil det ikke hjelpe barna noe.

– Barnekreft skyldes ikke livsstil

Anna Starberg fra Barnekreftforeningen syntes det er rart at en slik bok ikke har blitt skrevet tidligere.

– Dette er en bok vi har trengt og savnet i alle år. Alle barn har hørt om kreft eller har en relasjon til noen som er syke, men de vet veldig lite om hva kreft egentlig er og hvorfor den oppstår, sier hun og legger til:

– Når voksne får kreft er det ofte er resultat av et langt liv ved at vi har solt oss for mye, spist for dårlig, trent for lite eller røyket, men når barn får kreft er det ikke på grunn av livsstil. Det er viktig å få forklart.

Starberg håper boken også kan gjøre det lettere for foreldre å snakke med barna sine om følelsene rundt å gjennomgå en tung, lang og smertefull behandling.

Og livet etter kreften.

Lik TV 2 Nyhetene på Facebook