KREFTSYK: Alexander Gudmestad (32) har flere ganger fått tilbakefall på alvorlig kreftsykdom. Etter en rekke behandlinger var han nødt til å si fra seg livet hjemme i Norge. Foto: Privat
KREFTSYK: Alexander Gudmestad (32) har flere ganger fått tilbakefall på alvorlig kreftsykdom. Etter en rekke behandlinger var han nødt til å si fra seg livet hjemme i Norge. Foto: Privat

Norges dødsdømte pasienter: – Spiller poker med livet

Alexander Gudmestad (32) er alvorlig kreftsyk for tredje gang. Han er blant dem som faller utenfor hva Norge har å tilby.

Ved pandemiens start tok Alexander Gudmestad (32) en stivkrampesprøyte som følge av et dyrebitt.

Kort tid etterpå merket han at partier rundt halsen begynte å hovne opp. Han mistenkte det var en bivirkning av sprøyten, men det skulle vise seg å ikke ha noe med saken å gjøre.

Etter å ha oppsøkt lege, fikk han skrekkbeskjeden: Alexander hadde kreft.

Etter seks krevende runder med cellegiftbehandling ble han friskmeldt i august 2020. Men det skulle ikke gå mer enn et år før sykdommen igjen tok tak i kroppen hans.

Da sto nye cellegiftkurer for tur. Til å begynne med responderte Alexander bra. Dette skulle nok en gang vise seg å være kortvarig glede.

I juni 2022 fikk han beskjed om sitt andre tilbakefall, den tredje diagnosen på tre år. Med totalt 15 svulster omkring på kroppen, spredte kreften seg videre til magen og milten. Den var overalt.

Ingen vei tilbake

Universitetssykehuset i Stavanger ga derfor Alexander tilbud om stamcelletransplantasjon.

Ved denne behandlingsmetoden får man overført celler fra andre friske personer, og den er ikke mulig å reversere.

– Det er som å gå «all in» i et spill poker, med livet som innsats. I flere tilfeller går det bra, men dersom det ikke gjør det, tar kroppen livet av immunforsvaret eller motsatt. Det er en høyrisiko, sier Alexander til TV 2.

HØY RISIKO: Alexander har ikke ønske om å få stamcelletransplantasjon enn så lenge det er andre muligheter der ute. Foto: Privat
HØY RISIKO: Alexander har ikke ønske om å få stamcelletransplantasjon enn så lenge det er andre muligheter der ute. Foto: Privat

Han gjorde seg derfor kjent med andre behandlingsmetoder. Men veien dit var alt annet enn enkel.

Fakta om CAR-T

  • Mellom 40 og 60 prosent av lymfompasienter som behandles med CAR-T blir kreftfrie uten tilbakefall de første tre årene. Ifølge Lymfekreftforeningen.

  • Det er om lag 25 personer i Norge som er aktuelle kandidater for behandlingen. Det gjelder for de lymfekreftpasientene som ikke responderer på vanlig cellegift behandling.

  • Lymfekreftforeningen anslår at det trolig vil komme ytterligere personer som kan trenger CAR-T behandling fremover.

  • Dersom man er statsborger eller har oppholdstillatelse i land som tilbyr behandlingen, får man den kostnadsfritt. Hvis ikke, må man i Sverige betale rundt 3,5 millioner norske kroner.

    Kilde: Lymfekreftforeningen.

Behandlingsmetoden CAR-T henter immunceller fra pasienten og genmodifiserer dem, før de igjen tilbakeføres til pasienten. Disse er da bearbeidet på en slik måte at de er programmert til å angripe kreften.

Norge er ett av tre europeiske land som ikke tilbyr denne behandlingsmetoden til lymfompasienter. Tyskland, Sverige, Finland og England er blant dem som har godkjent behandlingen. I disse landene tilbys behandlingen gratis.

Det er derimot annerledes for blodkreftpasienter under 25 år. Enkelte pasienter med denne krefttypen kan få tilbud om CAR-T, også i Norge, dersom de ikke responderer på annen behandling.

Liv og død

Kreftoverlege ved lymfomseksjonen ved Oslo universitetssykehus (OUS), Alexander Fosså, og leder for norsk lymfomgruppe, mener norske lymfompasienter burde fått tilbud om behandlingen.

– Jeg synes det er et poeng at dette er tilgjengelig i andre land. Det gjør noe med tilliten vi opplever at pasientene har til oss, og det er ikke godt for driften av helsevesenet vårt, sier Fosså til TV 2.

VERDIFULLT: Kreftoverlege ved Oslo universitetssykehus Alexander Fosså mener det svekker norske helsevesen å la være og tilby behandlingen. Foto: Per Marius Didriksen
VERDIFULLT: Kreftoverlege ved Oslo universitetssykehus Alexander Fosså mener det svekker norske helsevesen å la være og tilby behandlingen. Foto: Per Marius Didriksen

Han understreker viktigheten av at Norge tar del i et internasjonalt fellesskap når det gjelder disse beslutningene. I tillegg tror kreftoverlegen behandlingsmetoden vil være et verdifullt tilskudd til lymfekreftfeltet.

– Dataene er så gode og ser ut til å behandle langt flere enn vi hadde turt å håpe på, sier han.

Derfor etterspør han foreløpige godkjenninger.

– Jeg mener at dersom man ikke kan innføre det for alle, bør man se om det er mulig for de yngste. Det har samfunnet vårt mye å vinne på, sier Fosså.

– Vinne i lotto

Den unge mannen fra Stavanger tar nå for alvor opp kampen for å få beholde livet. Han rettet søkelyset utenlands i et forsøk på å få behandlingen som kan redde livet hans.

I perioden fra 2008 til 2019 var Alexander bosatt i Storbritannia. I tillegg er han gift med en britisk statsborger. Det skulle vise seg å bli av avgjørende betydning for å få oppholdstillatelse i landet.

For om en måned siden sa ekteparet opp livene sine i Norge. Den daværende pilotstreiken, og et økende antall koronasmittede ble da et hinder for en utsatt kreftpasient.

– Heldigvis hadde vi spart opp en del penger til bryllupsfest i september, og etter at vi opprettet en «Spleis» var alle pengene raskt på plass til å reise med privatfly, sier han og fortsetter:

– Det hadde jeg aldri trodd, og det er helt rått at folk er så gavmilde og ville hjelpe, sier Alexander.

FLYKTET LANDET: Her sitter Alexander sammen med sin britiske kone og ekteparets hund i privatfly på vei til Storbritannia. Foto: Privat
FLYKTET LANDET: Her sitter Alexander sammen med sin britiske kone og ekteparets hund i privatfly på vei til Storbritannia. Foto: Privat

På daglig basis dukker nye svulster opp. Tid er derfor ikke noe Alexander har til overs. Nærmest direkte fra flyplassen vendte han snuten til sykehuset for å ta en rekke prøver.

I forrige uke ble det kjent at Alexander får CAR-T behandling i september 2022.

– Det var som å vinne i lotto, forklarer han.

I mellomtiden får han cellegift for å forsøke å holde kreften i sjakk frem mot CAR-T behandlingen.

Nye vurderinger

Første gang Beslutningsforum for nye metoder sa nei til å innføre CAR-T var i september 2019. I april 2021 ble beslutningen revurdert, og forumet landet igjen på et nei.

Forumet består av representanter fra de regionale helseforetakene i Norge, samt en observatør fra brukerutvalgene.

I begge avgjørelsene om ikke å innføre behandlingen, i 2019 og 2021, ble det lagt vekt på at langtidsvirkninger, både for effekt og bivirkninger, ikke var kjent.

– Beslutningsforum må jobbe etter de tre kriteriene alvorlighet, effekt og ressursbruk, som et samlet Storting har sluttet seg til, sier kommunikasjonsdirektør i Helse-Vest, Bente Aae.

Hun legger til at innføring av nye metoder vil medføre mindre behandling til andre pasientgrupper.

Likevel ser det nå ut til at saken nok en gang skal opp for behandling i Beslutningsforum.

– Sykehusinnkjøp har gjennomført prisforhandlinger, og saken kan komme til beslutning over sommeren, sier hun.

Kommunikasjonsdirektøren sier at forumet ønsker å innføre behandlingen, men at det avhenger av at leverandøren kan tilby en akseptabel pris og prismodell.

Stiller høyere krav

Alexander har god tro på at CAR-T behandlingen vil gjøre ham kreftfri. Dersom han blir frisk ser han mest av alt frem til å komme seg ut i jobb igjen.

– Jeg er veldig positiv. Man kan jo ikke bare gi opp håpet. Hvis man skal gjøre det, kan man like så godt legge seg ned for å dø, sier han.

32-åringen lar seg provosere over at behandlingsmetoden ikke er godkjent blant lymfompasienter i Norge.

HELL I UHELL: Her står Alexander sammen med sin kone utenfor privatflyet som tok ekteparet til Storbritannia. Foto: Privat.
HELL I UHELL: Her står Alexander sammen med sin kone utenfor privatflyet som tok ekteparet til Storbritannia. Foto: Privat.

Han stiller seg kritisk til at Beslutningsforum tidligere har valgt å ikke godta behandlingen som følge av lite datagrunnlag og dyre kostnader.

– Den er såpass etablert i andre europeiske land, burde ikke det holde? Jeg synes det er snålt at vi skal kreve ytterligere studier enn alle andre, sier han og legger til:

– Det er greit nok at behandlingen koster mye penger, men er det én ting Norge har, så er det nettopp penger.