STUDIE: Kvinner over hele landet skal nå delta i en stor studie for å finne bedre behandling mot lidelsen lipødem. Foto: Haraldsplass Diakonale Sykehus
STUDIE: Kvinner over hele landet skal nå delta i en stor studie for å finne bedre behandling mot lidelsen lipødem. Foto: Haraldsplass Diakonale Sykehus

Elin (59) trodde hun var lat – smertene og overvekten viste seg å være sykdom

Tusenvis av norske kvinner skal endelig få svar. Nå starter landets første studie på den smertefulle kvinnesykdommen som holder tusenvis av kvinner våkne om natta.

I puberteten opplevde Elin Madsen at kroppen hennes endret seg dramatisk. Lårene este ut og kroppen fungerte ikke slik hun var vant til.

– Fra et år til neste sprang jeg 60-meteren på skolen flere sekunder saktere, sier Elin Madsen.

Hun forteller at selvbildet ble dårligere og trodde endringene skjedde fordi hun var lat.

– Det var først etter at jeg fylte 50 at en fysioterapeut sa at hun trodde jeg hadde lipødem. Det fikk jeg senere bekreftet hos lege og da var det mye som falt på plass, sier Madsen.

Som leder i NLLF – Norsk lymfødem- og lipødemforbund har hun arbeidet for at dennne lidelsen må få større oppmersomhet og bli gjenstand for seriøs forskning.

Smertefull lidelse

lipødem er en tilstand som fører til unormal ansamling av fett under huden på legger og lår. Noen ganger også på armene. Tilstanden er smertefull og lar seg ikke slanke bort.

På Haraldsplass Diakonale Sykehus i Bergen er man nå i gang med å velge ut pasienter som skal være med i en nasjonale studie for å finne ut hva som er den beste behandlingen.

Kari Aarlie (47) er den første av det som snart blir 220 kvinner over hele landet som skal delta i studien.

– For meg startet plagene i midten av 20-årene, og så har det bare blitt verre, sier Aarlie.

Verk i hofter og lår

For henne er det hofter og lår som er verst. Hun forteller at smertene ødelegger nattesøvnen og at det på mange måter minner om tannverk. Det verker konstant og beina føles som betongklosser.

Som alle som skal være med i studien undersøkes Kari Aarlie (47) først av lege og fysioterapeut. Foto: Mathias Kleiveland/TV 2.
Som alle som skal være med i studien undersøkes Kari Aarlie (47) først av lege og fysioterapeut. Foto: Mathias Kleiveland/TV 2.

– Noen ganger føler jeg meg 90 år gammel, forteller Kari Aarlie.

Hun ble klar over at det kunne være lipødem hun led av da hun leste en reportasje i fjor. Symptomene i den minnet om hennes egne, og etter at hun ble henvist til Haraldsplass Diakonale Sykehus fikk hun bekreftet at det var lipødem som forårsaket plagene.

På sykehuset fikk hun tilbud om å bli en del av et femårig forskningsprosjekt, som er den første landsdekkende studien på denne forskningsgruppen.

Forskningsleder Hildur Skuladottir mener det er et stort behov for mer kunnskap om denne smertefulle kvinnesykdommen. Foto: Mathias Kleiveland / TV 2
Forskningsleder Hildur Skuladottir mener det er et stort behov for mer kunnskap om denne smertefulle kvinnesykdommen. Foto: Mathias Kleiveland / TV 2

– Det er et stort behov for å forske på disse pasientene, sier Hildur Skuladottir, forskningsleder og overlege i plastisk kirurgi ved Haraldsplass Diakonale Sykehus.

Hun forteller at lipødem ble beskrevet medisinsk for første gang på 1940-tallet og at det ikke undervises i denne lidelsen under den norske medisinutdanningen.

Mistrodd av leger

– I møte med helsevesenet har mange av disse pasientene blitt møtt med at det bare er tull og syting. Hos legen har man ikke blitt trodd, sier overlegen.

Hun fremhever at det er de kraftige smertene som gjør dette til en sykdom, og at det kan være dårlig sirkulert fettvev som kan være årsaken til plagene.

Alle pasientene som får være med i studien blir først undersøkt av lege og fysioterapeut. Foto: Mathias Kleiveland / TV 2
Alle pasientene som får være med i studien blir først undersøkt av lege og fysioterapeut. Foto: Mathias Kleiveland / TV 2

Kartleggingen så langt har vist at smertene gjerne oppstår i forbindelse med pubertet, graviditet eller overgangsalder. Lipødem beskrives som en kvinnesykdom og de som rammes opplever ofte trykk og klemming som direkte smertefullt.

– Flere oppgir at de ikke liker å bli tatt på, noe som kan være utfordrende i et samliv, sier forskningsleder Hildur Skuladottir.

Hun berømmer Helse Vest som tidlig stilte midler til disposisjon slik at studien kunne komme i gang.

Tilbud om fettsuging

Alle pasientene som skal delta i undersøkelsen vil først få en klinisk undersøkelse av lege og fysioterapeut. Pasienter som får diagnosen lipødem inkluderes i studien. Disse pasientene får kostholdsveiledning fra klinisk ernæringsfysiolog og samtale med fysioterapeut om aktivitet og trening. Det tas også mål til kompresjonstøy som pasientene skal bruke.

Etter seks måneder behandling, der pasientene også delta på lærings- og mestringskurs, skal vurderes pasientene for kirurgi.

– Alle pasientene vil få tilbud om fettsuging. Hovedmålet med studien er å se om fettsuging reduserer smertene som disse pasientene lever med, sier forskningslederen.

Hun forteller det vil bli satt en maksgrense på sju liter fettvev under inngrepet, men at det for mange vil være snakk om mindre. For Kari Aarlie vil det nok være snakk om omkring 3 liter, sier Skuladottir.

Kari Aarlie håper ny forskning kan gi henne og andre kvinner med lipødem et liv med mindre smerter. Foto: Mathias Kleiveland / TV 2
Kari Aarlie håper ny forskning kan gi henne og andre kvinner med lipødem et liv med mindre smerter. Foto: Mathias Kleiveland / TV 2

– Jeg må si at jeg gruer meg til operasjonen, men hvis det er det som skal til for å få det bedre så gjør jeg det, sier Aarlie.

Hun mener forskningen er samfunnsøkonomisk viktig og håper den kan komme fremtidige generasjoner til gode ved at man man sett diagnose tidlig og raskt komme i gang med behandling som fungerer.

Hvor mange som lider av lipødem finnes det ingen god oversikt over, men NLLF – Norsk lymfødem- og lipødemforbund anslår at mellom ti og tjue tusen norske kvinner har denne lidelsen.

– Vi er kjempeglade for at vi nå får seriøs forskning på lipødem og forhåpenligvis gode svar på hva som er den beste behandlingen for denne smertefulle lidelsen, sier Elin Madsen, leder i forbundet.

Elin Madsen, leder i NLLF, er glad for at den etterlengtede forskningen på lipødem nå er i gang. Foto: Haraldsplass Diakonale Sykehus.
Elin Madsen, leder i NLLF, er glad for at den etterlengtede forskningen på lipødem nå er i gang. Foto: Haraldsplass Diakonale Sykehus.

Hun håper at hun selv på sikt kan få være med i studien, men siden forskerne har satt grensen for fettsuging til en BMI under 28 kan hun i dag ikke delta.

– Nå er jeg for tung, men jeg håper å komme ned i vekt slik at jeg kan bli en del av studien senere. Jeg stoler på at de faglige retningslinjene at at helsevesenet gjør kloke valg, sier Elin Madsen.

Forskningen dekkes av det offentlige med 19.2 millioner kroner. Selve behandlingen dekker hvert enkelt helseforetak.

– Vi håper at vårt arbeid vil føre til at alle i Norge med denne diagnosen i fremtiden vil få et godt tilbud, sier forskningsleder Hildur Skuladottir.

Pasienter i resten av landet fortviler

Så langt er det bare Helse Vest som har kommet i gang med studien. Planen er at de andre helseregionene skal følge etter.

– Vi får stadig forespørsler fra pasienter bosatt utenfor Helse Vest som ønsker å bli inkludert og er fortvilet over at man ikke har kommet i gang i deres region, sier forskningsleder Hildur Skuladottir.

Relatert