KREFTSYK: For tre år siden ble Ragnvald Ajer diagnostisert med benmargskreft. Foto: Aleksander Myklebust / TV 2
KREFTSYK: For tre år siden ble Ragnvald Ajer diagnostisert med benmargskreft. Foto: Aleksander Myklebust / TV 2

Ragnvald fikk dramatisk beskjed – så tok han et livsviktig valg

Kreftforeningen mener hundrevis av norske pasienter har gått glipp av en medisin som i snitt gir nesten tre år lengre levetid.

Ragnvald Ajer (69) kunne gjerne jobbe 16 timer i døgnet. Men plutselig ble dagene kortere og den ellers så spreke mannen måtte stadig oftere legge seg på sofaen for å slappe av.

Familien rundt mistenkte fort at noe måtte være galt, og vinteren 2019 ble han jagd til legen av kona.

På kort tid ble den svært travle hverdagen til 60-åringen snudd fullstendig på hodet.

– Det var traumatisk å få beskjeden, sier han til TV 2.

– Hard beskjed å få

I mars 2019 fortalte legen til Ragnvald at han hadde fått benmargskreft. Krefttypen er svært alvorlig og rundt halvparten av de som får sykdommen er døde etter seks år.

– Det var en ganske hard beskjed å få. Jeg har ikke noe forhold til benmargskreft, men det høres dramatisk ut – og det er det også. De fleste tenker jo på kreft som noe man dør av, sier Ajer.

Han ble umiddelbart satt på cellegift, og gjennomgikk også en omfattende stamcellebehandling.

Etter dette er det avgjørende for pasientene å få medisiner som kan hindre tilbakefall.

Da Ajer fikk diagnosen, fantes det imidlertid ikke en godkjent medisin for bruk på benmargskreftpasienter når de ikke er i aktiv behandling.

Men i stort sett alle andre europeiske land benyttet legene en medisin ved navn Revlimid som i snitt viste seg å gi pasientene nesten tre år lengre levetid.

TRAUMATISK: Ragnvald Ajer syntes det var traumatisk å få kreftbeskjeden. Foto: Aleksander Myklebust / TV 2
TRAUMATISK: Ragnvald Ajer syntes det var traumatisk å få kreftbeskjeden. Foto: Aleksander Myklebust / TV 2

– Ekstra alvorlig

Medisinen kunne blitt tatt i bruk i Norge, men i 2017 konkluderte Legemiddelverket og Beslutningsforum med at medisinen var for dyr.

Kreftforeningen mener derimot at Legemiddelverket gjorde flere feil da de skulle vurdere bruken av Revlimid i Norge.

Blant annet mener de at Legemiddelverket la feil dosering til grunn, og dermed ble kostnaden på medisinen mye høyere enn den egentlig var.

– Det er ekstra alvorlig når pasienter ikke fikk denne tiden på grunn av en klar feil. Eksperter advarte om at det ble gjort feil, men ble ikke lyttet til. Å påpeke feil i dette systemet er som å rope til en vegg, sier generalsekretær i Kreftforeningen Ingrid Stenstadvold Ross til TV 2.

Enhetsleder i Legemiddelverket Einar Andreassen avviser kritikken overfor TV 2.

– Vårt hovedscenario som vi leverte til Beslutningsforum, var basert på det vi kan gå god for når vi vurderer legemiddelfirmaets dokumentasjon, sier Andreassen.

Endelig avslag

Hovedscenarioet Legemiddelverket tok utgangspunkt i var at pasientene måtte ta medisinen hver dag.

Dermed ble medisinen over 30 prosent dyrere enn det andre scenarioet, som baserte seg på at kreftpasientene får én uke medisinfri i løpet av måneden.

IKKE ENIG: Enhetsleder i Legemiddelverket Einar Andreassen er ikke enig i kritikken fra Kreftforeningen. Foto: Ingvild Gjerdsjø / TV 2
IKKE ENIG: Enhetsleder i Legemiddelverket Einar Andreassen er ikke enig i kritikken fra Kreftforeningen. Foto: Ingvild Gjerdsjø / TV 2

Enhetslederen sier at de også la frem dette scenarioet til Beslutningsforum som til syvende og sist fatter beslutningen, og sa at det ikke var noe i veien for å velge dette.

Beslutningsforum valgte altså til slutt å gå for det første scenarioet, og medisinen fikk endelig nei i 2017.

Endret seg dramatisk

Ragnvald (60) har imidlertid vært blant de heldige. For da han var under behandling, ble han spurt om å være med i en klinisk studie med Revlimid.

60-åringen nølte ikke et sekund, og takket umiddelbart ja til å delta.

Og det skulle vise seg å bli et livsviktig valg.

– Kroppen og humøret endret seg dramatisk raskt. Medisinen kan forlenge livet med noen år, nå har det gått tre år og jeg lever i beste velgående, sier Ajer.

Han syntes det er vanskelig å tenke på at hundrevis av personer med samme skjebne, ikke har fått tilbud om denne medisinen.

STOR FORANDRING: Kreftmedisinen Revlimid har hatt ekstremt mye å si for Ragnvald. Foto: Aleksander Myklebust / TV 2
STOR FORANDRING: Kreftmedisinen Revlimid har hatt ekstremt mye å si for Ragnvald. Foto: Aleksander Myklebust / TV 2

– Jeg vet ikke hva jeg hadde tenkt hvis jeg hadde fått vite at det fantes en medisin som etter all sannsynlighet ville hjulpet, men at jeg ikke kunne få den. Det ville vært dramatisk.

Fra og med 1. mars 2022 vil norske benmargskreftpasienter få samme tilbud som Ragnvald.

For etter et visst antall år, fjernes medisinens patent og den blir derfor 90 prosent billigere enn når den først kom.

– Det har en enorm betydning for dem det gjelder. Vi ser sjeldent behandlinger med så god effekt, og mange i denne gruppen får nå flere ekstra år å leve, sier generalsekretæren i Kreftforeningen.

– Vanskelig å vite

Fredrik Schjesvold er leder for Oslo myelomatosesenter og overlege ved Oslo universitetssykehus.

Han syntes det har vært vanskelig å vite at det finnes en bedre behandling for pasientene sine, men ikke ha mulighet til å gi den.

– Det er vanskelig å vite om man skal opplyse at man kan kjøpe medisinen hvis man er veldig rik, eller har en god forsikring, sier Schjesvold.

REAGERER: Generalsekretæren i Kreftforeningen Ingrid Stenstadvold Ross mener hundrevis av pasienter har gått av glipp av livsviktig medisin. Foto: Jorunn Valle Nilsen / Kreftforeningen
REAGERER: Generalsekretæren i Kreftforeningen Ingrid Stenstadvold Ross mener hundrevis av pasienter har gått av glipp av livsviktig medisin. Foto: Jorunn Valle Nilsen / Kreftforeningen

I utgangspunktet er legene pliktig til å opplyse om alle medisiner som fins, men Schjesvold sier han opplever dette som etisk vanskelig.

– Man kjenner ofte pasientene sine, og det å nevne det hver eneste gang når de skal inn til behandling føles verken relevant eller riktig, sier overlegen.

– Tøft å tenke på

Ragnvald sier han ikke tillater seg selv å tenke «hva hvis han ikke hadde fått medisinen?».

– Jeg har skjøvet det til side. Jeg har jo familie, venner, to barn og barnebarn. Det er ganske tøft å tenke på, sier han gråtkvalt.

Med Revlimid kunne Ragnvald fortsette i jobben, trene og dra på hytta med familien.

– Jeg orker mye mer. Jeg kan ikke løpe opp nærmeste fjelltopp, men formen er dramatisk mye bedre.

– En tragedie

Selv om Ragnvald har vært en av de heldige, mener Kreftforeningen at hundrevis av norske benmargskreftpasienter har gått glipp av en medisin som i snitt gir nesten tre år lengre levetid.

– Dette er en tragedie. Det er viktig å huske at for hver av disse kreftpasientene er dette verdifull tid de ikke får tilbake. Hver eneste dag, uke og måned teller. Mer tid kan bety gode hverdagsøyeblikk med dem du er glad i, eller møter med mennesker som har betydd noe spesielt i livet, sier Stenstadvold Ross i Kreftforeningen.

Beskjeden fra legene er at 60-åringen kommer til å dø med benmargskreften, men medisinen holder sykdommen i sjakk.

– Jeg har et liv foran meg. For meg er det ikke en tanke at jeg skal dø. Om jeg får fem eller ti år til vet jeg ikke, men det er det ingen som vet.

LYS FREMTID: Ragnvald gleder seg til årene som kommer. Her sammen med katten Josephine. Foto: Aleksander Myklebust / TV 2
LYS FREMTID: Ragnvald gleder seg til årene som kommer. Her sammen med katten Josephine. Foto: Aleksander Myklebust / TV 2