Christian (39) betalar 308 000 kroner i månaden på medisinar for å puste

Medan mange land har tatt i bruk ein ny medisin som gjev pasientar med cystisk fibrose eit nytt liv, vil ikkje Noreg ta medisinen i bruk fordi han er for dyr.

– Det blir 176 129 kroner. Vil du betale med kort?

Christian Lawley trekk først på smilebandet, deretter trekk han kortet.

– Det var éin, seier han, og tar i mot ein liten boks med 57 piller i.

Deretter går turen til neste apotek. Der trekk han kortet for rett over 132 500 kroner. Han får ein boks til, som inneheld like mange piller.

Dei to boksane har ein samla prislapp på 308 645 kroner, og inneheld nok medisinar for ein månad.

For Christian, kan dette bety forskjellen på liv og død.

– Dette betyr at eg får puste. Det har eg kjempa for i over 30 år.

Som å puste gjennom eit sugerør

Christian har sjukdommen cystisk fibrose. Han har nedsatt lungekapasitet, og lungene fulle av slim. Han er svært plaga med infeksjonar, men antibiotika har ikkje lenger særleg effekt.

Han skildrar det å leve med sjukdommen, som å puste gjennom eit sugerør og som å drukne i sitt eige slim.

Men det siste året er det kome eit nytt håp på marknaden. Ein ny medisin har gitt CF-pasientar i mange land, trua på at dei kan leve til dei blir gamle.

Problemet er at medisinen er så dyr, at det norske helsevesenet ikkje vil dekke han.

Difor har familien til Christian tatt opp eit lån på 900 000 kroner, som kan finansiere medisinen i tre månader.

Det held akkurat til hans ufødde dotter kjem til verda i mars.

– Det betyr jo at me no kunne sette oss ned og planlegge foreldrepermisjon. Det har me ikkje kunna gjort før, seier Christian.

VENTAR BARN: Christian og sambuaren Silje ventar barn saman i mars. No har dei sikra seg nok medisin til dottera kjem til verda. Foto: Kåre Breivik / TV 2
VENTAR BARN: Christian og sambuaren Silje ventar barn saman i mars. No har dei sikra seg nok medisin til dottera kjem til verda. Foto: Kåre Breivik / TV 2

Merka betring etter få timar

Berre nokre timar etter at han tok medisinen for første gong, kunne Christian allereie merke effekten. Slimet løyste seg opp, og han kunne trekke pusten djupt.

Etter fem dagar kunne han springe på tredemølla til han blei lei, i staden for å måtte stoppe og hoste etter berre tre minutt.

Etter berre 18 dagar på medisinen, viser pusteprøvane at lungekapasiteten har gått frå 41 til 48 prosent.

– Eg føler eg har fått livet i gåve, seier Christian.

RASK BETRING: Det er under tre veker sidan Christian tok første tabelett av den nye medisinen. Allereie no er lungekapasiteten betra. Foto: Frode Hoff / TV 2
RASK BETRING: Det er under tre veker sidan Christian tok første tabelett av den nye medisinen. Allereie no er lungekapasiteten betra. Foto: Frode Hoff / TV 2

Medisinen er i bruk i Danmark, men ikkje i Noreg

Danmark er eitt av om lag 20 land som har tatt i bruk medisinen, med god effekt.

– Det er ein revolusjon innan CF-behandling, seier Terese Katzenstein, overlege ved Rigshospitalet i Danmark.

FORBLØFFA: Danske legar er forbløffa over den raske effekten medisinen Kaftrio og Kalydeco har på pasientar med cysitsk fibrose. Foto: Elias Engevik/TV 2
FORBLØFFA: Danske legar er forbløffa over den raske effekten medisinen Kaftrio og Kalydeco har på pasientar med cysitsk fibrose. Foto: Elias Engevik/TV 2

Dei ser ein enorm betring hos pasientane som har gått på medisinen. Etter kort tid på medisinen, ser dei at lungefunksjonen stig markant. Pasientane sluttar å hoste og dei får meir energi.

– Den effekten vi ser er banebrytande, seier ho.

CF-pasientar står for om lag ein tredjedel av pasientane som får lungetransplantasjon ved Rigshospitalet i Danmark, fortel overlege Michael Perch, ved lungetransplantasjonsprogrammet. Dei merkar allereie at denne delen går ned.

– På noverande tidspunkt ser me at CF-pasientar faktisk ikkje kjem til lungetransplantasjon. Dei siste me har hatt på transplantasjonslista, har me kunne utsette, nettopp fordi dei har fått denne medisinen, seier Perch.

Han håpar og trur at medisinen kan utsette, eller i det heile tatt fjerne, behovet for lungetransplantasjon.

Ettersom medisinen er så ny, veit dei ikkje kva effekt han vil på lang sikt.

Legane er likevel optimistiske, og forventar at medisinen vil spele inn på både livskvalitet og levealder.

– Når ein ser ein så markant stigning i lungefunksjon, så reknar me jo med at levealderen vil stige. Prognosen blir vesentleg betre, seier Katzenstein.

DYR MEDISIN: Kombinasjonen av Kalydeco og Kaftrio har hatt enorm effekt på CF-pasientar i Danmark, og andre land som har tatt medisinen i bruk. I Noreg er han framleis for dyr. Foto: Elias Engevik/TV 2
DYR MEDISIN: Kombinasjonen av Kalydeco og Kaftrio har hatt enorm effekt på CF-pasientar i Danmark, og andre land som har tatt medisinen i bruk. I Noreg er han framleis for dyr. Foto: Elias Engevik/TV 2

Gledar seg til å bli gammal

Ei av dei som har fått glede av medisinen, er danske Birgitte Mortensen.

Ho starta på medisinen for 13 månader sidan. Då hadde ho ein lungekapasitet på 44 prosent. Ho var så dårleg at ho måtte slutte i butikkjobben hennar, og fokusere heilt og fullt på å halde infeksjonane vekke.

KONTROLLERAR PUSTEN: Danske Birgitte Mortensen er aktiv heilårsbadar. No har ho endeleg fått kontroll på pusten. Ho får livsviktige medisinar dekka av den danske staten. Foto: Elias Engevik/TV 2
KONTROLLERAR PUSTEN: Danske Birgitte Mortensen er aktiv heilårsbadar. No har ho endeleg fått kontroll på pusten. Ho får livsviktige medisinar dekka av den danske staten. Foto: Elias Engevik/TV 2

No har ho ein lungekapasitet på 70 prosent. Tre dagar i veka er ho instruktør på eit treningssenter. Ho har overskot og energi, og livet er blitt mykje lettare.

– Når ein ikkje kan puste, så blir ein svært avgrensa innanfor svært mange områder. Alt blir mykje vanskelegare. Men ved at eg no kan få luft, så synest eg ikkje det er noko som avgrensar meg lenger. Det er berre å hoppe ut i det, og gripe sjansene som dukkar opp, uansett kva det er, seier ho.

Ho har gått gjennom livet i vissheit om at ho ikkje kom til å bli gammal. Vanlege ting som pensjonssparing, har aldri falt henne inn. No må ho endre på tankesett.

– No må eg kanskje legge av noko til framtida. No skal eg jo bli gammal, ler ho.

Framleis for dyr for Noreg

Men i Noreg er det ikkje aktuelt å tilby medisinen, før prisen går ned.

– Utfordringa her er at ein må sjå prisen på legemiddelet opp mot kva ein betalar for andre legemidlar i helsetenesta. Dersom me går inn og seier me skal auke betalingsvilja for ei pasientgruppe, så betyr det at ein prioriterer nokre grupper opp mot andre. Her har Stortinget lagt til grunn ei rekke kriterier for korleis ein skal prioritere, seier Karl Kristian Bekeng, statssekretær i helse- og omsorgsdepartementet (Ap).

Det er Beslutningsforum som tar dei endelege avgjerdene om kva for nye medisinar som skal takast i bruk. Dei tar avgjerdene basert på tre kriterier, nemleg alvorsgrad av sjukdommen, effekt av medisinen og ressursbruk.

I dette tilfellet, er det prisen som stoppar. Ettersom det er hemmelege prisar på legemidlar, er det heller ikkje mogleg å seie kvifor Danmark har råd til medisinen, og ikkje Noreg.

– Det veit me ikkje. Legemiddelprisar er hemmelege, så det kan vere mange grunnar til det, seier Bekeng.

Eric Gillberg, i legemiddelselskapet Vertex, har tidlegare uttalt følgjande til TV 2 om kvifor dette legemiddelet er så dyrt:

«Prisen på våre medisiner reflekterer den kliniske verdien og fordelene den gir til pasientene, omsorgspersoner og helsevesenet. I tillegg til å skape verdi for CF-miljøet, investerer vi tungt i forskning. Vi mener at vi har en solid strategi for forskning og utvikling, som gjør at vi kan levere innovasjoner av transformative medisiner, hvor inntektene og fortjenesten fra én medisin brukes til å oppdage og utvikle nye medisiner,» skriv Gillberg.

Norske CF-pasientar må dermed smøre seg med tålmod til legemiddelselskapet og norske helsestyresmakter kjem fram til ein pris dei begge kan leve med.

DYR MEDISIN: Det fins medisin som kan redde Christian frå å drukne i sitt eige slim, men han er så dyr at staten seier de ikkje vil betale for medisinen som kan redde livet hans. Foto: Kåre Breivik / TV 2
DYR MEDISIN: Det fins medisin som kan redde Christian frå å drukne i sitt eige slim, men han er så dyr at staten seier de ikkje vil betale for medisinen som kan redde livet hans. Foto: Kåre Breivik / TV 2

Pakkar truleg saman og flyttar

– Eg tenkjer jo at det er ein indirekte dødsstraff til mange pasientar. For meg er det ei klar flyttemelding, seier Christian.

Han planlegg no å ta med seg dottera og hans gravide sambuar og flytte til Danmark.

– Me kan ikkje sitte her å berre vente.

Relatert