På et tidspunkt var begge barna til Mariangela innlagt på intensiven

GOD MORGEN NORGE (TV 2): Høygravide Mariangela Di Fiore og ektemannen fikk beskjeden alle foreldre frykter. Deres to år gamle datter Madicken hadde fått leukemi. Så ble lillebror syk.

Det begynte vinteren i 2016. Madicken (2) hadde ikke den samme energien. Hun hadde mistet appetitten og var slapp i hele kroppen, men alle symptomene kunne forklares med hverdagslige ting.

– Jeg kjente at det var noe som ikke stemte. Samtidig var hun mitt første barn, jeg hadde ikke noe å sammenligne med, forteller mamma Mariangela Di Fiore til God morgen Norge.

Hun tok det opp med de rundt henne, men alle kunne berolige henne med at dette var helt normalt. Det fantes forklaringer på alt.

Det var helt naturlig at hun ble trøttere siden de hadde sluttet med dagsoving i barnehagen. Og det er vanlig at barn i den alderen mister appetitten og blir mer kresne.

– Jeg prøvde å slå meg til ro med det.

Diagnosen var leukemi

En dag kastet Madicken opp hvitt skum. De forsøkte seg på legevakten, men der var de bekymret for at det var omgangssyke, og familien ble sendt hjem.

Den natten ble Mariangela liggende våken ved siden av datteren. Da la hun merke til noen røde prikker rundt øynene hennes.

Deretter gikk det fort. De havnet på Akershus Universitetssykehus og der var beskjeden slående. To og et halvt år gamle Madicken hadde leukemi.

– Det å få den beskjeden var en forferdelig følelse som ikke kan beskrives. Det ga en fullstendig lammelse og nummenhet, samtidig skulle jeg følge med på det store maskineriet som ble satt i gang.

– Jeg følte at jeg fløy ut av min egen kropp.

To barn på intensiven

Livet ble fullstendig forandret. Familien bosatte seg på sykehuset for å følge opp behandlingen til Madicken.

STORESØSTER: Tidlig i behandlingen kom lillebror Simon til verden. Foto: Privat
STORESØSTER: Tidlig i behandlingen kom lillebror Simon til verden. Foto: Privat

– Man mister alt av den vanlige hverdagen, man mister nærmest identiteten. Jeg var mammaen til Madicken, det var det eneste som betydde noe. Jeg trengte å være der og følge opp henne.

Midt oppi kaoset som fulgte diagnosen, ventet Di Fiore og ektemannen et barn til. Og seks uker etterpå kom lille Simon til verden.

– Jeg hadde nærmest glemt at jeg var høygravid. Det var ikke noe jeg hadde tid til å reflektere over. Behandlingsprotokollen for leukemi varer i 2,5 år og er beintøff. Det var ikke annet i livet som eksisterte enn det.

Lille Simon ble en gledelig distraksjon. Men gledesrusen etter fødselen ble kortvarig da han også ble syk. Han hadde dårlig oksygenmetning. Og plutselig lå begge barna innlagt på sykehuset.

– Vi hadde et barn i tredjeetasje og et i femteetasje. Begge to på hver sin intensive avdeling. Jeg satt og fulgte med på to monitorer, forteller Di Fiore.

Verdens beste bursdag

Der voksne fort ser alvorlighetsgraden i situasjonen, er barn utrolig tilpasningsdyktige. Di Fiore forteller at da Madicken måtte feire treårsdagen på sykehuset, var det mor selv som var mest lei seg.

– Jeg var så ulykkelig. Madicken var så kvalm, hun orket ikke spise noe. Hun satt lenket til senga, med cellegiftstativet og krona på det lille, skalla hodet hennes.

BURSDAG: Madicken feiret treårsdagen på sykehuset. Foto: Privat
BURSDAG: Madicken feiret treårsdagen på sykehuset. Foto: Privat

Men Madickens opplevelse av bursdagsfeiringen var noe helt annet.

– Da hun la seg den kvelden, var hun overlykkelig. Hun hadde hatt den beste bursdagen. Fordi alle sykepleierne kom inn og sang for henne.

Stiller vanskelige spørsmål

I dag er Madicken åtte år og har det veldig bra. Det er tre år siden hun avsluttet behandlingen. Nå består livet av skole, venner og familie. Men alle de spørsmålene hun var for ung til å stille under behandlingen, kommer nå.

KREFTFRI: Åtte år gamle Madicken og mamma Mariangela. Foto: Irene Sandved Lunde
KREFTFRI: Åtte år gamle Madicken og mamma Mariangela. Foto: Irene Sandved Lunde

– Det er først nå hun begynner å skjønne at ikke alle har hatt den barndommen. Nå stiller hun spørsmål som er tøffe å svare på som «kan kreften komme tilbake», «kunne hun ha dødd»?

Di Fiore bekrefter at hun svarer ærlig på spørsmålene. At barn har krav på ærlige svar.

– Hun bearbeider det på sin måte. Samtidig føler hun seg også litt spesiell. Her en dag sa hun plutselig «det er litt kult at hun er den eneste i klassen som har hatt kreft».

Skildrer livet på barneavdelingen

Det er alle foreldres mareritt å måtte følge barna inn på barnekreftavdelingen. Di Fiore har latt seg inspirere av livet på avdelingen og har skrevet boken «Å ri på enhjørninger».

Det er en historie om en liten jente som får kreft. Det er basert på erfaringene til alle barna som bodde der sammen med Madicken.

– Det er et sted som mange frykter. Jeg ville åpne dørene inn i den verden. Ta leserne med inn i en spesiell verden.

BOK OM SYKEHUSLIVET: Illustrasjon fra boken «Å ri på enhjørninger». Foto: Illustrasjon Lisa Aisato
BOK OM SYKEHUSLIVET: Illustrasjon fra boken «Å ri på enhjørninger». Foto: Illustrasjon Lisa Aisato

Relatert