Emma (20) levde i et smertehelvete – slik går det med henne i dag

TV 2 HJELPER DEG: Emma (20) lider av en sykdom som gir så sterke smerter at den kalles «selvmordssykdommen» – men behandling i USA gir håp.

Emma Elise Nilsen Reiakvam lider av en sjelden sykdom som heter CRPS, eller Kompleks regionalt smertesyndrom. Syndromet er høyere på smerte enn en fødsel, ifølge smerteskalaen McGill. Den har fått tilnavnet «selvmordssykdommen» på grunn av de sterke smertene.

– Det er så intenst. Det er som om noen setter full fyr på kroppen min. Så det brenner. Det føles som det er noe helt annet enn blod som flyter gjennom årene mine, forklarer Emma om de sterke smertene.

CRPS oppstår gjerne ved en liten skade på nerven, for Emmas del fikk hun ankelen i klem. En feiltolkning i sentralnervesystemet gjør at smertene fortsetter selv om de burde vært borte for lenge siden.

– Jeg har en konstant følelse av krampe i foten. Også stråler det utover i hele kroppen.

Se behandlingen Emma får i USA i videoen øverst.

GLADJENTE: Emma (til høyre) prøver å holde humøret oppe sammen med søsteren Malene. Her klarer hun å skjule smertene hun sliter med. Foto: TV 2 hjelper deg/Glenn Aaseby
GLADJENTE: Emma (til høyre) prøver å holde humøret oppe sammen med søsteren Malene. Her klarer hun å skjule smertene hun sliter med. Foto: TV 2 hjelper deg/Glenn Aaseby

Får hjelp i USA

I Norge har ikke hjelpen hun har fått virket, men i USA finnes spesialister på CRPS hos Spero-klinikken i Arkansas. Emma har samlet inn penger gjennom Spleis og Vipps for å få råd til behandling og opphold, som koster minimum 700 000 kroner.

Nå har hun kommet åtte uker ut i behandlingen.

Hvordan det går med henne i dag kan du lese du mot slutten av teksten. Hele episoden om Emma og Spleis ser du på TV 2 Play.

Ankelen skadet

Marerittet startet med at Emma skadet ankelen sin.

– Jeg klarte å lukke igjen en dør ganske hardt på venstre ankel. Jeg hovnet opp med en gang og dro til legen. Legen sier at det mest sannsynlig er et brudd. Så jeg tar røntgen, men den viser ingenting. Legen sa at det skulle gå over etter to uker, men det gjorde det ikke, sier Emma.

Hun tar et nytt røntgen-bilde som fortsatt ikke viser noe.

– Smerten ble bare verre og verre. Men jeg tenkte ikke at det kunne være noe så stort, og så galt som CRPS.

DEFORMERT: Ankelen til Emma når den er på sitt verste. Foto: Privat
DEFORMERT: Ankelen til Emma når den er på sitt verste. Foto: Privat

Grusomt for familien

Når Emma har de verste smerteanfallene, blir hun kjørt til sykehus. Men ellers må hun først og fremst være hjemme. Hun klarer verken å gå på jobb eller skole.

– Det preger familien. Det er forferdelig å sitte som mor og ikke kunne hjelpe henne. Det er det mest dyrbare du har også er det ingenting jeg kan gjøre for å ta vekk smerten hennes, sier mamma Stine Nilsen.

– Det kan ikke beskrives egentlig. Det er steintøft, sier en følelsesladd pappa, Stig Kjetil Reiakvam.

Det var søsteren Malene Nilsen Reiakvam som, etter grundig research, fant Spero-klinikken i Arkansas. Klinikken hevdet at de hadde en suksessrate på 84 prosent, og man kunne se videoer med pasienter som kom inn i rullestol og løp ut etter 12 ukers behandling.

Hun valgte å starte innsamling på Spleis for å skaffe penger til behandling. Det har tatt mye tid å drive den innsamlingen.

– Føler du at du må ofre noe for å hjelpe søsteren din?

– Døgnet har bare 24 timer, men du kan bruke alle. Så om du mister litt søvn så gjør ikke det noe, smiler Malene.

– Malene er en veldig god støtte for meg. Jeg hadde aldri klart meg uten henne, sier Emma.

VOLDSOMME SMERTER: Emma lever med et høyere smertenivå enn når man føder. Foto: Privat
VOLDSOMME SMERTER: Emma lever med et høyere smertenivå enn når man føder. Foto: Privat

– Over all forventning

Dagen før de skulle dra til USA fortalte Emma og søsteren sin historie på God morgen Norge.

Etter TV-opptredenen kom det massivt med reaksjoner:

«Håper du kommer tilbake med et stort smil», skriver en av seerne på Spleis-siden.

«En rørende historie på GMN, ønsker deg lykke til i USA, bli frisk igjen», skriver en annen.

Mens mange skriver lykke til og sender hjerter til Emma.

– Vi har fått inn 50 000 kroner på to timer. Det er over all forventning, sier en gledesstrålende Malene etter God morgen Norge-besøket.

HOS GOD MORGE NORGE: Vår Staude tok imot søstrene Malene og Emma. Foto: TV 2 hjelper deg/Glenn Aaseby
HOS GOD MORGE NORGE: Vår Staude tok imot søstrene Malene og Emma. Foto: TV 2 hjelper deg/Glenn Aaseby

– Det er uvirkelig, sier Emma.

Til sammen kom det inn 140 000 kroner på Spleis, og 35 000 på Vipps og konto etter intervjuet på God morgen Norge. Dermed fikk Emma nok penger til hele behandlingen i USA.

Tøff behandling

Søsteren tok med seg kamera for å filme de fire første ukene av behandlingen på Spero-klinikken.

Hun får magnetbehandling for å roe nervesystemet. Hun blir også trent av fysioterapeut. Men det er den mest smertefulle behandlingen som er Emmas favoritt.

– Det heter NMR-behandling. Der får jeg en type strøm i beina. Det er for å lære kroppen min å bli utsatt for maks stress. På dag én klarte jeg et nivå på 2,4 av 100. Jeg tenkte «herregud det er umulig å kunne klare 100», men i dag klarte jeg det. Da knakk jeg bare helt sammen og begynte å grine. Det var et veldig stort øyeblikk for meg, sier Emma.

Etter en NMR-behandling reagerer kroppen med å senke smertenivået slik at det blir lavere enn til vanlig. Dette varer noen minutter i starten, men etter hver varer det lenger og lenger. Til slutt skal smertenivået blir mye lavere hele tiden.

Tre nye sykdommer

Etter at TV 2 hjelper deg-episoden var spilt inn, har Emma i fire uker fortsatt behandlingen i USA. Det går fremover, men ting tar litt lenger tid enn antatt.

– Etter NMR-behandlingen går smertenivået litt lengre ned, men det generelle smertenivået er bare litt bedre, sier Emma og tilføyer:

– Behandlingen tar deg med ned i kjelleren og da får kroppen sjokk. Så det blir verre før det blir bedre.

Den tøffe behandlingen gjør at andre symptomer blir utløst og andre sykdommer blir tydeligere. Spero-klinikken har oppdaget at Emma i tillegg til CRPS har tre andre diagnoser; POTS, EDS og Gastroparese.

– De kaller meg bare «The Troublemaker», ler Emma, men pappa Stig tilføyer mer alvorlig.

– Det burde vært oppdaget i Norge.

Postural ortostatisk takykardi-syndrom (POTS) er forstyrrelser i det autonome nervesystemet.

– Det betyr veldig lavt blodtrykk og høy puls. Det gjør at man blir svimmel og det har jeg slitt med siden 2013. Men legene i Norge har trodd at det bare var angst.

Ehlers-Danlos syndrom (EDS) er en sjelden bindevevssykdom som kjennetegnes av overbevegelige (hypermobile) ledd.

– Når jeg står opp om morgenen, knekker jeg leddene på plass. Særlig skuldrene hopper ut av ledd hele tiden, forklarer Emma.

Den siste diagnosen er Gastroparese som er en svekkelse og lammelse av nervene som styrer muskulaturen i magekanalens vegger.

– Jeg har slitt med å få i meg mat. Her i USA tok de det på alvor og fant ut at det var Gastroparese, sier Emma.

Begynte å gråte

De nye diagnosene betyr at hun må få mer hjelp. Så far og datter har nå kjørt åtte timer til Nebraska for å få hjelp av en ny lege.

– Ukene og titusenvis av kroner går. Men jeg er mer positiv nå enn noen gang tidligere, Jeg er så henrykt over behandlingen her i USA at jeg måtte felle en tåre, sier Stig som er imponert over hvor bra folk blir etter behandlingen.

– Her var jeg vitne til en dame fra New Jersey som gikk fra et smertenivå på 8-9 til 0-1. Før hun kom til Spero-klinikken satt hun i rullestol.

Derfor er både pappa Stig og Emma svært optimistisk med tanke på resten av behandlingen. Emma vil gjerne takke alle som har støttet Spleis-aksjonen hennes.

– Jeg setter ekstremt stor pris på det. Skulle ønske at jeg kunne takke hver og en av de som har støttet meg, sier Emma til TV 2 hjelper deg.

Relatert