ALS-syk: Cathrine Nordstrand jobber for at hun og andre ALS-syke skal få et bedre tilbud enn å havne på sykehjem. Foto: Harald Bjørnson Jacobsen, TV 2
ALS-syk: Cathrine Nordstrand jobber for at hun og andre ALS-syke skal få et bedre tilbud enn å havne på sykehjem. Foto: Harald Bjørnson Jacobsen, TV 2

Cathrine frykter en uverdig slutt på livet

ALS-bo- og kompetansesenteret Rosenlund ble åpnet for snart et år siden. Men så langt har senteret stått tomt. Ingen kommuner har sendt pasienter til senteret. De mener sykehjem er godt nok for de ALS-syke.

– Jeg har egentlig sagt til venner og familie hele tiden at hvis jeg kommer på sykehjem, da har ikke jeg lyst til å leve mer. Det har jeg sagt. Jeg føler vel ikke at det er plassen for meg.

Cathrine Nordstrand (52) vet hun skal dø av den fryktede nervesykdommen ALS, som gradvis lammer flere og flere muskler i kroppen hennes.

Frykter for å havne på sykehjem

Den tidligere sosionomens største frykt er å måtte tilbringe livets siste dager sammen med demente på et sykehjem. Derfor har hun og ALS-foreningen Alltid Litt Sterkere, hvor hun er med i styret, engasjert seg sterkt i arbeidet for å åpne et ALS-senter som skulle bli et sted for livsmestring og avlastning.

Det er det private foretaket Tian Helse som står for driften av senteret. Selskapet tar mål av seg til å yte tjenester og skape gode botilbud innenfor helse og omsorgssektoren.

Har stått tomt: Ingen kommuner har hittil sendt pasienter hit til Rosenlund på Løten. Stedet håper å bli Norges ALS-hjem. Foto: Harald Bjørnson Jacobsen, TV 2
Har stått tomt: Ingen kommuner har hittil sendt pasienter hit til Rosenlund på Løten. Stedet håper å bli Norges ALS-hjem. Foto: Harald Bjørnson Jacobsen, TV 2

Cathrine så drømmen sin bli realisert da senteret ble åpnet 3. desember i fjor.

Men ett år etter åpningen har ingen ALS-syke blitt sendt til senteret av hverken kommuner eller spesialisthelsetjeneste.

Cathrine er en av flere ALS-syke som har fått avslag på avslag på søknadene de har sendt til kommunene sine om opphold.

Gjennomgangstonen er at kommunene mener de har gode nok tilbud på sykehjemmene sine.

Samlet inn penger før han døde

Men nå har en gruppe ALS-syke fått en ukes opphold ved senteret.

Det måtte en arv til.

Startet innsamlingsaksjon: Dagen før han døde ba han ALS-foreningen Alltid Litt Sterkere om å bruke pengene på å glede ALS-syke.
Startet innsamlingsaksjon: Dagen før han døde ba han ALS-foreningen Alltid Litt Sterkere om å bruke pengene på å glede ALS-syke.

Pål Eikrem ble landskjent da han reiste rundt og holdt foredrag om det å leve med ALS og respirator. Før han døde arrangerte han en innsamlingsaksjon for ALS-Alltid Litt Sterkere.

– Da blir jeg litt rørt, sier Cathrine.

– Han sa faktisk dagen før han døde, for han valgte å skru av respiratoren, så sendte han en melding til styret vårt og sa at han ønsket at pengene skulle gå til å glede andre ALS-syke. Så det er på bakgrunn av hans raushet og hans gave at vi kan være her nå.

– Hva tenker du om at det er det som skal til?

– Jeg synes det er en stor skam, jeg synes ikke det er verdig det norske samfunn.

Prøver øyestyring: Sven Holtermann og Bente Modalsli kan ikke lenger snakke. Her får de prøve siste nytt i kommunikasjonsutstyr. Foto: Harald Bjørnson Jacobsen, TV 2
Prøver øyestyring: Sven Holtermann og Bente Modalsli kan ikke lenger snakke. Her får de prøve siste nytt i kommunikasjonsutstyr. Foto: Harald Bjørnson Jacobsen, TV 2

Sven Holtermann og Bente Modalsli, som begge har mistet evnen til å snakke på grunn av ALS-sykdommen, er to av de som får nyte godt av den private gaven. På senteret får de prøve utstyr som hjelper dem med å kommunisere, både ved hjelp av øyebevegelser og en håndholdt kontroll.

Mangler kompetanse på ALS-syke

Marie Bjerke Thorud, ble opptatt av situasjonen til de ALS-syke da hun møtte Cathrine Nordstrand. Nå er hun daglig leder ved ALS-hjemmet.

Hun er utdannet intensivsykepleier og forteller at hun er vant med at ressurser settes inn når det trengs. For ALS-pasientene har hun et annet inntrykk.

For få ressurser: Daglig leder ved Rosenlund, Marie Bjerke, mener mange kommuner har for lite kunnskap om ALS-syke. Foto: Harald Bjørnson Jacobsen, TV 2
For få ressurser: Daglig leder ved Rosenlund, Marie Bjerke, mener mange kommuner har for lite kunnskap om ALS-syke. Foto: Harald Bjørnson Jacobsen, TV 2

– Det er mange steder i Norge som har kompetanse og som møter disse menneskene på en god måte, men det er også alt for mange steder som ikke gjør det, sier Thorud.

– Det er mange steder som ikke har kompetanse på området. Det er det vi ønsker å gjøre noe med. Vi ønsker å være et sted hvor mennesker kan møtes og hvor vi kan samle opp kompetanse og erfaringer og bli gode på det.

– Men også et sted hvor vi kan ha samlinger for pårørende hvor de kan få lov til å møte andre pårørende som er i samme situasjon som de.

Cathrine forstår ikke hvorfor ikke kommuner og helsevesen vil sende ALS-pasienter til ALS-huset.

– Jeg synes jo det er rart at det å få hjelpemidler.., det blir kastet etter meg, sier Cathrine. Men det å få hjelp til å leve med sykdommen, det å .. bare det å komme hit og møte andre, det skal vi ikke få. Vi skulle egentlig vært stuet bort på hvert vårt sykehjem og ikke hatt kontakt, og det er så verdifullt for oss å kunne møtes og prate.

Har forventninger til den nye regjeringen

Styret i ALS - Altid Litt Sterkere var i møte med den forrige helse- og omsorgsministeren, Bent Høie, for å forsøke å få drahjelp for å drifte senteret.

– Hva fikk dere til svar?

Fikk svevende svar: Styreleder i ALS-Alltid Litt Sterkere fikk ikke svarene hun håpet på i møte med Bent Høie. Foto: Harald Bjørnson Jacobsen, TV 2
Fikk svevende svar: Styreleder i ALS-Alltid Litt Sterkere fikk ikke svarene hun håpet på i møte med Bent Høie. Foto: Harald Bjørnson Jacobsen, TV 2

– Et veldig svevende svar. Da fikk vi til svar at han skulle komme tilbake til oss og han kunne ikke love noen ting, forteller styreleder i ALS-Alltid Litt Sterkere, Therese Asbjørnsen.

– Og det er forsåvidt greit, men han var ikke til noen stor hjelp.

Til TV 2 skriver departementet generelt at kommunene skal tilby et forsvarlig og verdig tjenestetilbud.

Styrelederen håper på bedre hjelp fra den nye regjeringen.

– Jeg gleder meg til ny helseminister og jeg gleder meg til å få et raskt samarbeid med henne. Jeg tror hun er med.

Forstår ikke hvor brutal sykdommen er

Cathrine mener det er provoserende å få avslag på opphold med begrunnelsen at kommunene mener de har et godt nok tilbud ved egne sykehjem.

– De er helt på jordet, de vet ikke hva de snakker om, utbryter Cathrine.

– Jeg tror denne sykdommen er så brutal og grusom at man kan ikke sette seg inn i det uten å være syk selv eller å være nær pårørende og se hva sykdommen gjør med folk.

– Det blir liksom litt lett å sitte på et kontor og finne gode løsninger når du ikke ser folk i hvitøyet og skjønner hva det er snak om. Da er det veldig lett å si, jammen vi har plass på et sykehjem.

Fagavdelingen for helse i Kommunesektorens organisasjon, KS, sier i en melding til TV 2 at de mener det ikke er grunnlag for å svare på dette når dette gjelder en enkelt institusjon.

Hjemme tar Cathrine et overblikk over hjelpemidlene hun snart vil trenge og som allerede står klare.

– Hjelpemidler er ikke noe problem?

– Nei.

– Hva er problemet?

– Å få hjelp til å leve lengst mulig. Er det ikke det vi alle vil da, særlig vi som har mindreårige barn ønsker jo det.