HYLLES: Lena Maria Sekkelsten Llarena (22) blir kalt forbilde for måten hun deler sine erfaringer med blant annet autisme og lett psykisk utviklingshemming. Foto: Privat
HYLLES: Lena Maria Sekkelsten Llarena (22) blir kalt forbilde for måten hun deler sine erfaringer med blant annet autisme og lett psykisk utviklingshemming. Foto: Privat

Følges av 34.000 på tiktok:

Lena Maria (22) deler åpent om diagnosen: – Folk spør om jeg har leggetid

Lena Maria svarer på både store og små spørsmål om sine diagnoser på TikTok. Det mener flere er viktig for å spre bevissthet og kunnskap.

Som mange andre startet Lena Maria Sekkelsten Llarena (22) sin karriere på TikTok med å mime til sanger - såkalt lip-syncing. Hun opprettet profilen for to et halvt år siden, og i starten fikk hun lite respons på videoene, og lagde dem mest for sin egen del.

Det var først da hun begynte å fortelle følgerne om sitt liv i omsorgsbolig, og om sine diagnoser, at hun virkelig begynte å nå ut til mange.

– Jeg synes det er fint å være åpen om sånne ting, for det er mange som ikke er det. Jeg vil bryte ned fordommer og ufarliggjøre det å være funksjonshemmet, sier Lena Maria til TV 2.

Hun forteller at hun er komfortabel med å bruke ordet funksjonshemmet, fordi hun synes det er beskrivende for henne. Likevel har hun forståelse for at ikke alle synes begrepet er dekkende.

Følte seg annerledes

Så lenge hun kan huske har Lena Maria følt at hun har vært litt annerledes. Hun synes det er vanskelig å forstå sosiale koder, og har lett for å sone ut hvis mange deltar i samme samtale.

– Jeg var ikke som de rundt meg, og begynte å lure på hva som var «galt» med meg, sier hun.

Hun skulle bli tenåring før hun fikk konstatert blant annet diagnosene autisme og lett psykisk utviklingshemming.

– Det påvirker meg i alle deler av livet, og gjør at visse ting er vanskelig å gjennomføre, sier hun og sikter spesielt til det sosiale.

Til daglig jobber hun på en tilrettelagt arbeidsplass, hvor hun i hovedsak pakker rørklemmer. På fritiden tilbringer hun mye tid på kulturskolen, hvor hun både synger og spiller teater.

– Det føler jeg er noe jeg kan og er god på, så det gir meg mestring.

I SITT ESS: Lena Maria trives best når hun synger eller spiller teater. Til venstre synger hun i ungdommens kulturmønstring, og til høyre spiller hun teaterforestillling. Foto: Privat
I SITT ESS: Lena Maria trives best når hun synger eller spiller teater. Til venstre synger hun i ungdommens kulturmønstring, og til høyre spiller hun teaterforestillling. Foto: Privat

Vil bryte ned tabuer

Lena Maria bor i en omsorgsbolig i Kongsberg kommune. Leiligheten eier hun selv, men hun får hjelp til enkelte gjøremål av personalet.

Hun forteller at det er spesielt dette som gjør følgerne på TikTok nysgjerrige. Det å svare på så mange spørsmål som mulig er et bevisst valg av 22-åringen, med hensikt om å hjelpe folk til å best mulig forstå hennes situasjon.

Det kan være alt fra spørsmål om hennes diagnoser, til mer konkrete spørsmål.

– Noen spør meg om når leggetiden min er, og det synes jeg er litt rart. Jeg er over 18 år og bestemmer over meg selv, sier hun.

Enkelte lurer også på om hun kan ta førerkort, hvorfor hun bor i omsorgsboolig, eller andre ting.

– Jeg tror det at jeg svarer kan bryte ned noen tabuer, ved at jeg snakker om ting som andre ikke tør. Og så håper jeg det kan hjelpe andre.

I videoen under filmer Lena Maria seg selv mens hun stimmer. Stimming er en repeterende adferd, som er spesielt vanlig for personer med autisme.

Saken fortsetter lenger ned.

Blir kalt forbilde

I en periode fikk Lena Maria over tusen nye følgere på TikTok hver dag, og nå har hun nesten nådd 34.000.

– Jeg har fått mange gode tilbakemeldinger om at jeg er et forbilde. Det betyr mye at man kan være et forbilde for noen og kanskje gjøre at noen føler seg mindre alene, sier hun.

Lena Maria forteller at hun fikk spesielt mange positive tilbakemeldinger på en miniserie hun lagde på TikTok. I serien filmer hun seg selv forklare hva de forskjellige diagnosene går ut på, og hvordan de oppleves for henne.

Om autisme forteller hun blant annet at hun lett kan bli overstimulert av for mange inntrykk, lyder og liknende. Hun sier også at hun er avhengig av forutsigbarhet og rutiner for å fungere best mulig i hverdagen.

– Å være en autist, sånn som jeg er, det vil si at vi ser og opplever verden på en annen måte enn det andre gjør. Vi tar inn inntrykk på en helt annen måte, og derfor blir vi veldig overstimulerte, sier hun i videoen.

Sletter stygge kommentarer

Selv om hun opplever hovedsakelig positive tilbakemeldinger, tikker det også inn noen mindre hyggelige kommentarer.

– Jeg har fått noen stygge kommentarer. Noen ganger kan det være vanskelig å takle, mens andre dager bryr jeg meg ikke om det. Har jeg dager der det kan være vanskelig så prøver jeg å ikke være på TikTok, men det er ikke så lett fordi jeg er veldig glad i det, sier hun.

Hun har som vane å slette alle uhyggelige kommentarer, og forteller at det stort sett dreier seg om anonyme brukere uten bilde eller ekte navn.

MANGE FØLGERE: Lena Maria hadde ikke forventet å få så mange følgere som hun har fått. Hun tror noe av grunnen til at folk vil følge henne er at hun tør å være seg selv. Foto: Privat
MANGE FØLGERE: Lena Maria hadde ikke forventet å få så mange følgere som hun har fått. Hun tror noe av grunnen til at folk vil følge henne er at hun tør å være seg selv. Foto: Privat

Får skryt

Lena Marias åpenhet høster lovord hos rådgiver Susanne Angell-Olsen i Autismeforeningen i Norge.

– Autismespekteret er bredt og omfatter flere ulike diagnoser som er beslektet med hverandre. Lena Maria representerer ikke alle, men hun er et forbilde som setter autisme på kartet. Hun ufarliggjør det å ha en diagnose, og er en kilde til innsikt for mange, sier hun til TV 2.

Angell-Olsen trekker spesielt fram viktigheten av at Lena Maria setter autisme hos jenter i søkelyset.

– Utfordringen er at man har for lite kunnskap om hvordan det er å være jente og ha autisme. Noen omtaler autisme som en «guttediagnose». Det kan være utfordrende for mange jenter og pårørende, da vi vet at diagnosen forblir usett hos mange jenter. Noe forskning tyder på at jenters hverdag med autisme også kan være vanskeligere enn gutter sin.

Hun mener det er synd når mennesker på autismespekteret ender opp som underholdning i populærkulturen.

– Det er derfor flott at ekte jenter som Lena Maria snakker åpent om sin diagnose, på plattformer som når ungdommen.

– Rasende på samfunnet

Også forbundsleder Tom Tvedt i Norsk Forbund for Utviklingshemmede (NFU) ser positivt på Lena Maria sin åpenhet.

– All informasjon og kunnskapsspredning som blir gjort av mennesker som selv har skoen på seg vil være bra for samfunnet, også i dette tilfellet, sier han til TV 2.

– Det er mye kunnskapsløshet om utviklingshemmede. Det finnes mye dokumentasjon og mange gode svar, men vi har fortsatt et langt stykke å gå. Da er det kjempebra at de som har skoen på viser hvordan livet deres er. Det er de som er ekspert i eget liv.

Tvedt mener, i likhet med Lena Maria, at det hersker mye uvitenhet og forutinntatte holdninger om personer med nedsatt funksjonsevne.

– De er selvfølgelig like forskjellige som alle andre, sier han.

– Vi må slutte å bruke begrepene «bruker» og «bolig». De bor på en adresse som meg og deg. Jeg er rasende på hele samfunnet som definerer folk som «bruker». Jeg er også en bruker, for jeg bruker blant annet veier og sykehus. Vi må slutte å sette folk i bås, og begynne å snakke om oss borgere, legger han til.

Relatert