LIVSFARLEG SJUKDOM: Christian har sjukdommen cystisk fibrose. Det vil kunne ta livet av han dersom han ikkje får riktige medisinar, men dei er så dyre at han ikkje har råd. Foto: Kåre Breivik / TV 2
LIVSFARLEG SJUKDOM: Christian har sjukdommen cystisk fibrose. Det vil kunne ta livet av han dersom han ikkje får riktige medisinar, men dei er så dyre at han ikkje har råd. Foto: Kåre Breivik / TV 2

Christian (39) kan dø i vinter – får ikkje medisinen som kan redde han

Christian Lawley er ein av om lag 400 personar i Noreg som har den sjeldne og ulækjelege sjukdommen cystisk fibrose. Ein ny medisin gjev han håp, men då må han flytte til Danmark.

Christian Lawley lever med ein kronisk sjukdom som går hardt ut over lungene. Han har i dag ein lungekapasitet på 36 prosent, og får ofte infeksjonar.

For å få puste, må han bruke fleire timar kvar dag på å trene og på å puste inn i ei maskin. Begge deler hjelper han å få fjerna det seige slimet frå lungene. Prosessen er ubehageleg og smertefull.

Han veit at pasientar med denne diagnosen sjeldan lever til dei blir gamle.

No er han også blitt resistent mot antibiotika, og forkjølingssesongen kan bli ekstra tøff.

Kjem lungekapasiteten ned under tjue prosent, er lungetransplantasjon einaste sjanse. Men der er det mange andre i køen.

– Blir eg sjuk no, så har dei ingenting å gi meg. Antibiotika vil ikkje fungere. Me har ingenting å spele på.

«Kan du flytte til Danmark?»

Det har vore eit år med store kontrastar for Christian.

Først landa han draumejobben, så flytta han inn i nytt hus saman med dottera på 13 og kjærasten Silje. I sommar fekk han vite at Silje er gravid, og at familien på tre, skal snart bli til fire.

Men så kom spørsmålet frå legen som snudde på alt.

«Kan du flytte til Danmark?»

– Det tok nokre dagar før eg faktisk forstod kva det var han ba meg om, seier Christian.

FLYTTEPROSESS: Christian og sambuaren Silje veit ikkje om barnet som er på veg vil bli fødd i Noreg eller i Danmark. Dei må kanskje flytte ut av landet for å få medisinen Christian treng for å overleve. Foto: Kåre Breivik / TV 2
FLYTTEPROSESS: Christian og sambuaren Silje veit ikkje om barnet som er på veg vil bli fødd i Noreg eller i Danmark. Dei må kanskje flytte ut av landet for å få medisinen Christian treng for å overleve. Foto: Kåre Breivik / TV 2

Danskane tilbyr medisin, Noreg gjer ikkje

Christian innsåg etter kvart at det legen meinte, var at Danmark truleg er hans siste sjanse.

Danmark er nemleg eitt av fleire land som tilbyr ein ny medisin mot cystisk fibrose, kalla kaftrio. Medisinen har vist seg å ha god effekt på dei som har tatt han i bruk.

Fleirtalet av pasientane opplever etter kort tid at lungekapasiteten går kraftig opp, medan talet på infeksjonar går ned. Livskvaliteten deira blir vesentleg betre.

Sjølv om medisinen er så ny at langtidseffektane enno ikkje er kjent, er det grunn til å forvente at medisinen kan gjere at pasientane lever mykje lengre. Det seier Pål Leyell Finstad, overlege ved Senter for cystisk fibrose.

Han meiner medisinen bør bli tilgjengeleg i Noreg så raskt som råd.

– Mange faktorar påverkar levealder ved cystisk fibrose, men generelt har pasientane diverre fortsatt redusert forventa levetid. Forhåpentlegvis vil ny, såkalla årsakskorrigerande behandling som Kaftrio kunne betre prognose betydeleg, seier Finstad.

Men det norske helsevesenet vil ikkje tilby medisinen, fordi han er for dyr.

Cystisk fibrose

  • Cystisk fibrose er ein arveleg multiorgansjukdom, med forstyrringar i kjertelfunksjonen i fleire organ, mellom anna lunger, magetarmkanal og bukspyttkjertelen.
  • Sjukdommen fører til danningar av eit unormalt seigt slim som tettar igjen kjertlar og utføringsgangar særleg i lunger, bihuler, bukspyttkjertel og mannlege kjønnsorgan.
  • Behandling inneber mellom anna mykje fysisk aktivitet og midlar som skal løyse opp slim. Det er ofte behov for gjentatte antibiotikakurar for å behandle luftvegsinfeksjonar.
  • Når sjukdommen er kommen svært langt og går inn i ei endeleg fase, er det naudsynt med lungetransplantasjon.
  • Cystisk fibrose er ein dødeleg sjukdom, men prognosen er betre i dag enn for nokre år tilbake. Gjennomsnittleg levealder er i dag over 40 år.
  • Dei siste åra er det utvikla medisiner som kan behandle den underliggande proteinfeilen som skapar cystisk fibrose. Desse medisinane er enno ikkje godkjent i Noreg.

Kjelde: Nhi/Norsk forening for cystisk fibrose

– Det enkle svaret er at prisen er svært høg. Svært, svært høg, seier Baard-Christian Schem, fagdirektør i Helse Vest. Han er med og gir råd til Beslutningsforum, som tek dei endelege avgjerdene om kva for nye metodar som skal innførast i Noreg.

Beslutningsforum tar avgjerder basert på tre kriterier fastsett av Stortinget, nemleg nytte, ressursbruk og alvorsgrad.

FOR DYR: Fagdirektør i Helse Vest, Baard-Christian Schem, understrekar at dei gjerne ønskjer å tilby behandlinga til pasientar i Noreg, men at prisen produsenten krev er for høg. Foto: Kristian Myhre / TV 2
FOR DYR: Fagdirektør i Helse Vest, Baard-Christian Schem, understrekar at dei gjerne ønskjer å tilby behandlinga til pasientar i Noreg, men at prisen produsenten krev er for høg. Foto: Kristian Myhre / TV 2

Schem understrekar at i dette tilfellet er det ikkje alvorsgraden av sjukdommen eller effekten av medisinen det står på, men utelukkande at prisen er for høg. Når produsenten også har monopol på å levere medisinen, er det ikkje mogleg å få han andre stader.

– Me skal dekke mange typar tenester innanfor våre rammer. Då må me behandle alle pasientgrupper likt. Me må ha eit nivå for kva ein kan akseptere av pris opp mot nytte for alle pasientgrupper.

Slik blir nye behandlingar tatt i bruk

Alle kan sende inn forslag på kva behandling dei meiner kan vere relevant for spesialisthelsetenesta. Forslaga blir vurdert av Bestillerforum, som deretter gjev Folkehelseinstituttet og Statens legemiddelverk i oppdrag å utføre metodevurderingar av aktuelle forslag.

Beslutningsforum tar den endelege avgjerda om kva metodar som skal takast i bruk. Beslutningsforum består av dei fire administrerande direktørane i dei regionale helseføretaka.

Beslutningsforum baserer avgjerda på tre kriterium som er fastsett av Stortinget, nemleg nytte, ressursbruk og alvorsgrad. Kriteria blir vurdert samla og vegd opp mot kvarandre. Beslutningsforum skal ta avgjerder som er mest mogleg rettferdige og likeverdige for alle pasientar.

Forhandlar om pris

Det siste året har over 20 land tatt i bruk Kaftrio. Norge og Sverige er dei einaste landa i Norden som ikkje har godkjent medisinen. Kva pris andre land må gje for han, er ikkje kjent.

– Det er fordi selskapet krev hemmelege avtalar og hemmelege prisar. Det gjeld alle land, og det betyr at me ikkje kan sjå kva prisar andre land har fått, seier Schem.

Forhandlingar pågår no med produsenten, i håp om å få senka prisen.

– Kva er akseptabel pris?

– Det er ikkje lett å seie, fordi dette kan bli målt på mange måtar. Men prisen må betydeleg ned frå prisnivået det er på no, seier Schem.

Eric Gillberg, i legemiddelselskapet Vertex, skriv i ein epost til TV 2 at dei opplever å ha ein konstruktiv dialog med norske styresmakter, og at dei er forplikta til å samarbeide om ei løysing som er akseptabel for alle partar.

«Prisen på våre medisiner reflekterer den kliniske verdien og fordelene den gir til pasientene, omsorgspersoner og helsevesenet. I tillegg til å skape verdi for CF-miljøet, investerer vi tungt i forskning. Vi mener at vi har en solid strategi for forskning og utvikling, som gjør at vi kan levere innovasjoner av transformative medisiner, hvor inntektene og fortjenesten fra én medisin brukes til å oppdage og utvikle nye medisiner,» skriv Gillberg.

TIDKREVJANDE BEHANDLING: Tre gongar om dagen må Christian puste inn i ei maskin for å løyse opp det tjukke slimet som hindrar han i å puste. Til saman gjer han det i to timar, kvar dag. Deretter må han trene, i minst like mange timar. Foto: Kåre Breivik / TV 2
TIDKREVJANDE BEHANDLING: Tre gongar om dagen må Christian puste inn i ei maskin for å løyse opp det tjukke slimet som hindrar han i å puste. Til saman gjer han det i to timar, kvar dag. Deretter må han trene, i minst like mange timar. Foto: Kåre Breivik / TV 2
SPRING FOR LIVET: Etter to minutt på tredemølla, må Christian stoppe for å hoste. Det betyr at treninga har effekt, men prosessen er vond.  Foto: Kåre Breivik / TV 2
SPRING FOR LIVET: Etter to minutt på tredemølla, må Christian stoppe for å hoste. Det betyr at treninga har effekt, men prosessen er vond. Foto: Kåre Breivik / TV 2
TIDKREVJANDE BEHANDLING: Tre gongar om dagen må Christian puste inn i ei maskin for å løyse opp det tjukke slimet som hindrar han i å puste. Til saman gjer han det i to timar, kvar dag. Deretter må han trene, i minst like mange timar. Foto: Kåre Breivik / TV 2
TIDKREVJANDE BEHANDLING: Tre gongar om dagen må Christian puste inn i ei maskin for å løyse opp det tjukke slimet som hindrar han i å puste. Til saman gjer han det i to timar, kvar dag. Deretter må han trene, i minst like mange timar. Foto: Kåre Breivik / TV 2

Kostar over to millionar kroner i året

I dag kan ein kjøpe medisinen på resept for ein oppgitt makspris. Maksprisen er på 7000 kroner per døgn.

For Christian, betyr det at dersom han skal bli verande i Noreg, må han ut med over 2,5 millionar kroner, kvart år, frå eiga lomme.

Utan medisinen, vil han på sikt måtte trenge lungetransplantasjon. Men køane er lange, og Danmark kan fort bli einaste moglegheit.

– No er me i ein prosess der me nesten må bli helseflyktningar for å få den hjelpa eg må ha for å overleve, seier Christian Lawley.

Christian må springe for livet medan han ventar på medisin

I mellomtida må Christian trene alt han kan. Helst skulle han trent heile dagen, for å halde lungene mest mogleg ved like, og for å få vekk slimet som hindrar han i å puste.

Men det er ingen tvil om at det er vondt, og det blir berre tyngre.

– No kjenner eg at kroppen er sliten. Det er snart ikkje meir igjen på lager. Men eg har aldri hatt så mykje å kjempe for som eg har akkurat no.

Når smertene står på som verst, og han eigentleg vil legge seg ned og kvile, tenkjer han på familien som ventar heime, og på barnet som er på veg.

– Det er ikkje berre for min del. Om eg ikkje orkar eller om eg har det vondt, så må eg fortsette likevel. Fordi dei fortener at det er nokon der.

Vil sjå døtrene vekse opp

Helst vil han sleppe å flytte til Danmark. Han vil at dottera skal bli fødd i Noreg. At ho skal få vekse opp i Noreg. Han vil behalde huset dei nyleg har kjøpt og han vil halde fram i jobben han trivst så godt i. Han vil bli buande i nærleiken av familie og vener.

Men mest av alt vil han sjå døtrene vekse opp. Og då er kanskje Danmark hans siste sjanse.

Relatert