Malene (25) rammes av en ukjent kvinnesykdom: – Klarer ikke lenger å se meg selv i speilet

Flere tusen norske kvinner i Norge rammes av en ukjent, smertefull fettsykdom. 25 år gamle Malene Kristoffersen får ikke hjelp på grunn av manglende kunnskap i Norge.

– Hvis jeg ser meg selv i speilet og skal børste håret, så fokuserer jeg intenst på ansiktet mitt. Hvis jeg ser ned, blir jeg dårlig, sier Malene Kristoffersen.

Den 25 år gamle bergenseren har de siste årene opplevd at vekten har økt betydelig.

Fra å være en normalvektig tenåring, er kroppen nå fylt med syke og vonde fettceller som gjør det vanskelig å fungere i hverdagen.

Se hvordan sykdommen påvirker Malene i videovinduet under:

Skjønte ikke vektøkningen

– Jeg var jo tynn og klarte alt jeg ville. Jeg kunne løpe uten problem – det hadde jeg aldri klart i dag, sier Kristoffersen når TV 2 møter henne i Bergen.

Problemene startet for alvor i 2019.

– Det begynte å gjøre vondt da jeg gikk og skulle bære mat for eksempel. Det ble gradvis verre og verre, og jeg skjønte at det var noe som ikke stemte.

Kristoffersen oppsøkte fastlegen, som sendte henne videre til undersøkelse for leddgikt og deretter utredelse hos overvektsklinikken.

– De fant absolutt ingenting, og legene konkluderte med at det ikke var noe de kunne gjøre for meg.

– De trodde det var psykisk. At jeg innbilte meg at jeg hadde vondt, legger hun til.

Kristoffersen forklarer at hun prøvde alt for å fjerne de ekstra kiloene hun hadde fått.

– Jeg skjønte bare ikke vektøkningen. Jeg prøvde å spise sunnere. Jeg lot bilen stå og gikk overalt hvor jeg skulle, men til ingen nytte.

Kvinnene blir misforstått

Dette er lipødem

  • Lipødem er en tilstand med unormal ansamling av fett under huden på legger og lår, eventuelt også armer
  • En smertefull tilstand som i all hovedsak rammer kvinner
  • Symptomene forveksles ofte med fedme
  • Kan forverres over tid
  • Kan være arvelig

Fakta: nhi.no

Til slutt oppsøkte Kristoffersen en spesialist som kunne fastslå at hun var rammet av lidelsen Lipødem.

En kronisk lidelse som gir unormale og smertefulle fettansamlinger under huden, som forverres over tid.

Pasientforeningen anslår at minst 20 000 kvinner lider av dette. Likevel er tilstanden ukjent for mange og forveksles ofte med fedme.

– Når helsepersonell møter disse pasientene, tror mange at dette handler om fedme, og pasientene blir misforstått, sier Elisabeth Swärd, seniorrådgiver og forskningsleder i Norsk Kvinners sanitetsforening (NKS).

Swärd mener sykdommen er underkommunisert og kommer med mye stigma.

– Mange av pasientene tror selv at det handler om fedme. Derfor bruker de mye ressurser, slankekurer, kost og trening - og så viser det seg at ingenting hjelper og de forblir sånn som de er, sier hun.

LIPØDEM: Fettsykdommen som i all hovedsak rammer kvinner vil forverre seg over tid.
LIPØDEM: Fettsykdommen som i all hovedsak rammer kvinner vil forverre seg over tid. Foto: Illustrasjon fra Norske Kvinners Sanitetsforening

- Rart å måtte forsvare egen kropp

Kristoffersen er en av de som stadig føler seg misforstått.

– Det er veldig rart å måtte forsvare sin egen kropp, og prøve å forklare noen som ikke vil forstå at dette er en sykdom jeg ikke kan noe for.

– Hvordan føler du at du har blitt møtt av helsevesenet med denne sykdommen?

FÅR IKKE HJELP: Malene er skuffet over helsevesenet, som ikke kan tilby henne behandling.
FÅR IKKE HJELP: Malene er skuffet over helsevesenet, som ikke kan tilby henne behandling. Foto: Robert Reinlund / TV 2

– Jeg er veldig skuffet. Jeg får ingen hjelp og vet om mange andre som heller ikke får det, sier Kristoffersen.

Kristoffersen har følt at legene ikke tror på henne. Norske Kvinners Sanitetsforening bekrefter at kunnskapshullet rundt denne sykdommen er for stort i norsk helsevesen.

– Jeg føler legene tror jeg bruker det som en unnskyldning for å få hjelp. Men hadde jeg vært vanlig overvektig, hadde det vært en kur for det. Da står det på viljen, sier Kristoffersen og legger til:

– Det er ikke viljen det står på for de med lipødem. De har prøvd alt.

– Tydelig for lite kunnskap

Den eneste behandlingsformen som er i bruk i dag er en avansert type fettsuging. Det er kun universitetssykehuset i Nord-Norge som tilbyr denne operasjonen offentlig. Der er det lang venteliste, og de prioriterer pasienter i egen helseregion.

Les hvordan Lykke, som en av få, var heldig og fikk behandling:

Helse- og omsorgsdepartementet innrømmer at det er begrenset med kunnskap, og derfor også behandlingsmuligheter for kvinner i Norge med denne diagnosen.

– Vi har hatt samtaler med foreningene for de som har lipødem mange ganger, og det er helt tydelig at vi ikke har nok kunnskapsgrunnlag i Norge til å vite hva som er god nok behandling, sier statssekretær Anne Grethe Erlandsen.

Departementet ba helseforetakene se på dette i fjor.

– Vi håper at vi i løpet av kort tid får svar på om vi kan få forskningsmidler til dette, og at studiene blir gode nok og holdbare til at pasienter kan få hjelp, og at vi får mer kunnskap.

– Er dette typisk for slike kvinnesykdommer?

Anne Grethe Erlandsen, statssekretær helse- og omsorgsdepartementet, håper vi snart kan få mer kunnskap om Lipødem i Norge.
Anne Grethe Erlandsen, statssekretær helse- og omsorgsdepartementet, håper vi snart kan få mer kunnskap om Lipødem i Norge. Foto: Magnus Nøkland / TV 2

– Vi vet at veldig ofte blir menn møtt med muligheten for å bli utredet, mens kvinner ofte blir avspist med piller. Derfor er det viktig at vi nå setter fokus på hva vi kan gjøre med dette, sier Erlandsen.

– Litt håpløst

For Malene Kristoffersen er det avgjørende at studiene kommer i gang. Hun er ute av arbeid og sliter psykisk.

– Jeg har smerter nesten konstant, og har ikke lenger overskudd til å gjøre mer enn det en normalt sett må gjøre i løpet av en dag.

Til studiene starter opp må Kristoffersen holde ut med smerter og økende vekt.

– Man føler at det er litt håpløst. Det føles ikke ut som at jeg kommer til å få hjelp med det første. Jeg har ventet på dette i to år, og man blir jo utålmodig, sier hun.

Relatert