Dag Erik mener politikerne kun ser begrensningene hans, og ikke verdiene han har som person. Foto: Ingrid Wollberg / TV 2
Dag Erik mener politikerne kun ser begrensningene hans, og ikke verdiene han har som person. Foto: Ingrid Wollberg / TV 2

– Han skal vite at han ikke har vært innestengt i en leilighet hele livet

Dag Erik (25) og Ham Christian (23) savner hjelp til å leve som andre voksne mennesker. 70 prosent av nordmenn med cerebral parese savner oppfølging etter fylte 18 år.

Dag Erik Engdal Berntsen (25) elsker musikk. Han er stor fan av både Iron Maiden og D.D.E.

Takket være moren Trine, har han fått delta på flere konserter med favorittbandene sine, og opplevd mer enn andre mennesker med cerebral parese (CP) kanskje vil oppleve.

 Foto: Ingrid Wollberg / TV 2
 Foto: Ingrid Wollberg / TV 2
 Foto: Ingrid Wollberg / TV 2
Alenemor Trine Engdal har stilt opp før sønnen i alle år. Foto: Ingrid Wollberg / TV 2

– Vi fyller opp minneboka. Den skal være så tjukk at når han blir sittende og ikke orker å være med på noe mer, så kan han bla i den, og vite at han har opplevd mye, og ikke vært innestengt i en leilighet hele livet, forklarer Trine Engdal.

Hun må nemlig stille opp for sønnen både dag og natt. Og det kan til tider bli slitsomt for alenemoren ved siden av en fulltidsjobb. Trine forklarer det som at hun på en måte har to fulltidsjobber.

– Jeg må bare si at jeg er møkka lei i perioder. Man står jo som en strikk og blir dratt mellom flere steder.

Dag Erik har spilt trommer i 17 år, og har blitt veldig god til tross for muskeltilstanden. Foto: Ingrid Wollberg / TV 2
Dag Erik har spilt trommer i 17 år, og har blitt veldig god til tross for muskeltilstanden. Foto: Ingrid Wollberg / TV 2

Men selv om Trine Engdal er sliten, er hun også veldig tydelig på at de lever et godt liv, og at det ikke er Dag Erik som er problemet, men systemet.

– Vi har det jo veldig ålreit. Det er ikke funksjonshemmingen hans som er problemet. Det er systemet som er slitsomt. Dag Erik er jo bare artig, og det gjør meg ingenting at ting må gjøres litt annerledes og at han trenger litt hjelp til ting.

En undersøkelse fra CP-foreningen gjennomført i midten av 2021, viser at rundt 70 prosent av nordmenn med cerebral parese savner oppfølging etter fylte 18 år.

I spørreundersøkelsen kommer det fram at 63,2 prosent av voksne med CP er misfornøyde eller svært misfornøyde med overgangen fra barne- til voksenhabilitering.

– CP er et livslangt forløp, man blir dårligere og dårligere jo eldre man blir og etterhvert som smertene kommer. Det blir en slags slitasje, fordi man bruker kroppen mer enn andre ville ha gjort, så derfor er det så viktig med god oppfølging, forklarer Trine Engdal.

 Foto: Ingrid Wollberg / TV 2
Foto: Ingrid Wollberg / TV 2

Dag Erik ble født med en hjertefeil.

Som konsekvens av det fikk han et hjerneslag som førte til Cerebral Parese.

Dag Erik er veldig takknemlig for all hjelpen han får fra familien, og synes det er forferdelig at mange andre med samme tilstand som ham selv, eller verre, sitter mye hjemme alene.

– Politikerne ser bare begrensningene mine, og alle andre med CP sine. Jeg er mer enn en økonomisk brems.

Hva er cerebral parese?

  • Cerebral parese er en skade i hjernen som kan oppstå fra fra tidlig fosterliv til man er to år gammel.
  • Skaden påvirker hjernesignalene som sendes ut til musklene i kroppen, i tillegg til signalene som sendes den andre veien, fra kroppen til hjernen.
  • Skadens omfang og lokalisasjon i hjernen påvirker utslaget cerebral parese gir.
  • Musklene vil ikke adlyde som normalt på grunn av forstyrrelser i "sentralen" (hjernen), og dette påvirker bevegelsene i kroppen. Hjernen får heller ikke de riktige signalene tilbake om akkurat hvor de ulike kroppsdelene befinner seg.
  • Ca 2 av 1000 barn som fødes i Norge har eller får CP. Det vil si ca 120 nye tilfeller hvert år.

– Alvorlig rop om mangelfulle tjenester

Målet med Cerebral Parese-foreningen sin medlemsundersøkelse var å få svar på hva slags ønsker og erfaringer deres medlemmer har med spesialisert habiliteringstjeneste. Resultatene bekymrer generalsekretær Eva Buchmann.

– Det vi får til svar er jo et alvorlig rop om mangelfulle tjenester.

Generalsekretær Eva Buschmann er fortvilet over resultatene undersøkelsen har vist. Foto: Aage Aune / TV 2
Generalsekretær Eva Buschmann er fortvilet over resultatene undersøkelsen har vist. Foto: Aage Aune / TV 2

Videre forklarer hun at problemet handler om for store variasjoner. Ifølge Buchmann bør det gjøres en betydelig oppgradering.

– Vi mangler nasjonale retningslinjer. Vi har ikke noe pakkeforløp. Det forskes for lite. Det er mange utviklingsgrep som må gjøres i disse tjenestene. Og dette handler først og fremst om ressurser, altså penger. Og det er et politisk ansvar.

Lover endring

PRIORITERES: Statssekretæren sier at det nå rettes flere ressurser. Foto: Christine Skarstein Olsen / TV 2
PRIORITERES: Statssekretæren sier at det nå rettes flere ressurser. Foto: Christine Skarstein Olsen / TV 2

Statssekretær i Helse- og omsorgsdepartementet, Karl Kristian Bekeng forteller at dette nå er en av hovedprioriteringene til den nye regjeringen.

– Det rettes nå flere ressurser. Kommunene har blitt betydelig styrket i vårt forslag til nytt statsbudsjett. Vi ønsker også å styrke sykehusene fremover. Det å styrke samhandlingsfinansiering. Altså finansiering rundt pasienter som beveger seg mellom tjenestene, er en prioritet for denne regjeringen.

Bekeng forteller at regjeringen arbeider for å styrke ledelse og organisering av habiliterings- og rehabiliteringsfeltet.

– I tillegg jobber vi med flere spor for å styrke samhandlingen mellom blant annet kommunehelsetjenesten og spesialisthelsetjenesten.

Avhengig av andre

 Foto: Ingrid Wollberg / TV 2
Foto: Ingrid Wollberg / TV 2

Ham Christian har også cerebral parese.

Han håper på endringer som kan gi ham en brukerstyrt personlig assistent.

Ham Christian Daosai (23) har en sterkere grad av CP enn Dag Erik, og er en aktiv gutt som er glad i å være sosial. Han bor i dag i en omsorgsbolig på Askøy, hvor han får hjelp med daglig stell og matlaging. Det arrangeres også felles utflukter, men for Ham er det fremdeles ikke tilstrekkelig for det livet han ønsker seg.

– Hva ønsker du at en brukerstyrt personlig assistent kunne bidratt med?

– Å gå ut mer.

 Foto: Ingrid Wollberg / TV 2
 Foto: Ingrid Wollberg / TV 2
 Foto: Ingrid Wollberg / TV 2
Ham Christian tilbringer mye tid alene hjemme foran skjermen. Foto: Ingrid Wollberg / TV 2.

Ham Christian er avhengig av andre mennesker for å komme seg ut. Derfor har han et sterkt ønske om en brukerstyrt personlig assistent. Han har tidligere søkt til kommunen om dette, men fikk avslag.

– Vi søkte i oktober 2018, og det tok Askøy kommune 8 måneder å gi oss et avslag, som vi synes er dårlig. Så sendte vi inn en ny klage og fikk til slutt endelig avslag av fylkesmannen i 2019, forklarer kompisen Rune Soltvedt.

Derfor er Ham Christian takknemlig for Rune Soltvedt, som jevnlig tar ham med på ting. De to ble venner da Ham flyttet inn i nabolaget til Rune for mange år siden.

TO GODE VENNER: For mange år siden ble Ham og Rune naboer, og har siden da vært gode venner. Foto: Ingrid Wollberg / TV 2
TO GODE VENNER: For mange år siden ble Ham og Rune naboer, og har siden da vært gode venner. Foto: Ingrid Wollberg / TV 2

– Men har Ham lyst å ta seg en tur på kino, dra ut og ta seg en øl på en fin sommerdag, eller bare det å komme hit i dag, så krever at jeg tar meg fri fra jobben.

23-åringen sin tilstand av cerebral parese fører til lammelser i tungen, og fordi Ham Christian har en sterk grad av CP, er det vanskelig for ham å prate. Derfor har han med seg Rune på intervjuet, som kan utdype litt for ham.

– Alle skal få hjelp, sier Ham bestemt.

– Det handler rett og slett om at alle skal få lov til å være individuelle mennesker. Gjøre det vi har lyst til, når vi har lyst til det. Få lov å gjøre de enkle tingene som vi andre tar som en selvfølge, utdyper Rune.

– Det handler om å satse mer på intensiv trening og habilitering. Men det våre medlemmer etterlyser, er jo egentlig ikke så store grep. De ønsker rett og slett å bli sett. Å bli fulgt opp, å få den hjelpen de trenger underveis, sier Eva Buschmann.

Siv Høgtun, ordfører Askøy kommune, H Foto: Sorosh Sadat/TV 2
Siv Høgtun, ordfører Askøy kommune, H Foto: Sorosh Sadat/TV 2

Retningslinjer for tildeling

Ordfører i Askøy Kommune, Siv Høgtun, kan ikke kommentere enkeltsaker eller vedtak som er gjort, men sier følgende:

– Det er selvfølgelig ikke hyggelig for meg å tenke på at det sitter innbyggere alene som har behov for å komme seg mer ut, men samtidig så må jeg forholde meg til de faglige vurderingene som er gjort ut fra de kriteriesett som forefinnes.

Videre synes hun det er veldig positivt dersom kommunene får større overføringer til helsetjenester.

– Men dersom dette er øremerkede midler til BPA-ordningen, så håper jeg også at regjeringen ser på tildelingskriteriene som er gitt, slik at kommunen får nye retningslinjer for tildeling. Så lenge tildelingskriteriene holdes uendret, så vil fortsatt rammen for hva som løser ut BPA være uendret selv om kommunene tilføres økte rammer.

Lottotrekning i livet

Dag Erik ønsker å være en stemme som kan gjøre en forskjell for mennesker med CP. Foto: Ingrid Wollberg / TV 2
Dag Erik ønsker å være en stemme som kan gjøre en forskjell for mennesker med CP. Foto: Ingrid Wollberg / TV 2

Både Dag Erik og Ham Christian er positive unge menn, som fokuserer på det de kan få til med kortene de har fått utlevert.

– Nå har ikke jeg vunnet noen lottotrekning når det kommer til livet, sier Dag Erik, før han tenker seg om og fortsetter:

– Men jo, jeg har jo på en måte gjort det også.

Trine Engdal forklarer at det er viktig å bevare livskvaliteten, uansett hvilke utfordringer man har.

– Du velger jo ikke å få de plagene eller utfordringene du har, jeg synes at de skal kunne leve et så godt liv som mulig dem også, med livskvalitet, ikke bare oppbevares.

Relatert