Settes i kunstig overgangsalder som 17-åring for å få bukt med smertene

Som 17-åringer skulle de ønske at de kunne gjøre alt det alle andre ungdommer kan gjøre. Men med den smertefulle kvinnesykdommen endometriose har tvillingparet måtte avlyse mye. Nå vil helseministeren hjelpe kvinner med samme lidelse.

Koronatiden har omtrent vært som en velsignelse for tvillingene Maria og Julie Bøe-Ludvigsen på 17 år. Hjemmeskole og Teams har vært fint å ha på dager hvor smertene har vært på sitt verste. De har begge blitt diagnostisert med endometriose, Maria litt hardere rammet enn søsteren.

Endometriose

  • Endometriose er en tilstand der livmorslimhinne-lignende vev begynner å vokse utenfor livmoren.
  • Vanlige symptomer på endometriose er: smerter lokalisert i bekkenhulen og vansker ved å bli gravid.
  • Noen har smerter hele tiden, mens andre får det rundt menstruasjon, under sex eller ved avføring.
  • Endometriose er en av de vanligste kvinnesykdommene vi har, så mange som 10 prosent antas å ha denne sykdommen.

Kilde: Helse Norge og Endometrioseforeningen

– Det er et smertehelvete, egentlig, forklarer Maria til TV 2.

Endometriose er en tilstand der vev som ligner på livmorslimhinnen, finnes utenfor livmoren. Flere kan føle seg kvalm og trøtt, og mange opplever sterke smerter ved menstruasjon.

Hver tiende fertile kvinne får diagnosen i løpet av livet.

Men kvinnene rammes ulikt. Noen kan nesten ikke merke symptomene, mens andre får uutholdelige smerter. Maria og Julie er så hardt rammet, at de har prøvd omtrent alt som finnes av behandlingsmetoder.

– Jeg fikk beskjed hver eneste gang at jeg skulle prøve noe nytt, så fikk jeg beskjed om å prøve det i tre måneder, sier Maria.

– Man føler seg litt som en prøvekanin, fortsetter Julie.

I overgangsalder som 17-åring

Maria og Julie fikk begge sterke smerter da de i 11-12-årsalderen fikk menstruasjon for første gang. I årene som gikk ble smertene bare verre og verre. I 2019, som 15-åringer, fikk de til slutt behandling for endometriose.

For tvillingene har det betydd å starte på flere ulike hormonbehandlinger, blant annet p-piller og p-stav. Det har enten ikke fungert, eller gitt ubehagelige bivirkninger.

STERKE MEDISINER: Maria Bøe-Ludvigsen (17) må gå på sterke medisiner og hormonbehandlinger for å få bukt med smertene endometriose fører med seg.
STERKE MEDISINER: Maria Bøe-Ludvigsen (17) må gå på sterke medisiner og hormonbehandlinger for å få bukt med smertene endometriose fører med seg. Foto: Truls Aagedal / TV 2

Nå prøver Maria en behandling som preger henne veldig. Ved hjelp av medisiner blir hun satt i kunstig overgangsalder. Det er en midlertidig behandling som gjør at menstruasjonssyklusen stopper opp. Det hjelper Maria mot de verste smertene - enn så lenge.

– Det er jo litt sykt at jeg kommer i overgangsalderen før moren min. Og så er det jo det å komme seg gjennom dager med 10 til 15 hetetokter hver dag, sier Maria.

Et begrenset ungdomsliv

Maria og Julie forteller at behandlingene og diagnosen generelt har preget dem veldig i hverdagen. Det er ikke like lett å være 17 år når man har så mye smerter. Både fester, bursdager og hytteturer har de måttet avlyse på grunn av smertene.

– Det er ganske komplisert å forklare på Teams til den mannlige læreren din at du ikke kan komme på skolen i dag, fordi du har mensen, sier Julie.

– Du føler det er veldig tabu, og så er det litt kleint å si. Og så skjønner vi og at mensen er jo mensen. Kom deg på skolen, liksom, fortsetter Maria.

Tvillingsøstrene ønsker å stå frem for å hjelpe andre kvinner. De føler at de har vært heldige, tross alt. I forhold til mange andre kvinner, fikk de hjelp relativt tidlig.

For lang ventetid

Guri Majak er overlege ved Kvinnesenteret på Ullevål sykehus i Oslo. Hvert år behandler denne avdelingen 2000 kvinner for endometriose. Hun mener det må skje endringer i behandlingstilbudet for disse pasientene.

– Det er altfor lang ventetid for mange av pasientene i dag, fra de får symptomer til de får behandling. Og det må vi gjøre noe med, sier Majak til TV 2.

ØNSKER ENDRING: Guri Bårdsrud Majak er seksjonsleder og overlege for gynekologisk avdeling ved Oslo Universitetssykehus. Hun mener det tar for lang tid før endometriosepasienter får den hjelpen de trenger.
ØNSKER ENDRING: Guri Bårdsrud Majak er seksjonsleder og overlege for gynekologisk avdeling ved Oslo Universitetssykehus. Hun mener det tar for lang tid før endometriosepasienter får den hjelpen de trenger. Foto: Truls Aagedal / TV 2

Slik behandlingstilbudet er i dag, tar det i gjennomsnitt seks år fra en kvinne drar til fastlege, til hun får diagnose og behandling for endometriose. Slik har det vært de siste 20 årene.

Overlegen mener også at sykdommen snakkes altfor lite om på skolen.

– Jeg drømmer om at vi får laget godt informasjonsmateriale som når ut til ungdom og at man kan snakke om mensen i barne- og ungdomsskolealder. At både gutter og jenter vet hvor vondt mensen egentlig skal være.

Ufrivillig barnløshet

Majak forklarer at endometriosepasientene har mange bekymringer. Først og fremst er de fleste bekymret for den nedsatte livskvaliteten. Mange er også redde for å ikke få barn. Det er nemlig en litt større sjanse for ufrivillig barnløshet for pasienter med endometriose.

Men overlegen kommer med betryggende lovnader.

– Det er vi som helsepersonell som skal bære den byrden. Det er ikke en bekymring som kvinnen skal ha selv. Vi tilrettelegger for et opplegg den dagen kvinnen ønsker å bli gravid.

HAR HVERANDRE: Julie Bøe-Ludvigsen (t.v.) og Maria Bøe-Ludvigsen (t.v.) er glade for at de har hatt hverandre når ting har vært vondt og tøft. Her sammen i hagen på Nordstrand.
HAR HVERANDRE: Julie Bøe-Ludvigsen (t.v.) og Maria Bøe-Ludvigsen (t.v.) er glade for at de har hatt hverandre når ting har vært vondt og tøft. Her sammen i hagen på Nordstrand. Foto: Truls Aagedal / TV 2

Maria og Julie har likevel, i en alder av 17 år, allerede begynt å tenke på hvordan fremtiden kan bli.

– Det føles jo ikke helt riktig, å måtte tenke på om man er steril, sier Julie.

– Vi som 17-åringer tenker jo ikke på barn nå, egentlig. Men det har jo tvunget meg veldig til å tenke på det, fortsetter søsteren.

Høie vil hjelpe

I slutten av april fulgte helseminister Bent Høie etter den australske helseministeren, og ba om unnskyldning til alle kvinner som hadde opplevd å ikke bli trodd av helsevesenet.

UNNSKYLD: Helseminister Bent Høie har bedt om unnskyldning til alle kvinner med endometriose. Nå vil han utrede bedre behandlingstilbud for pasientgruppen.
UNNSKYLD: Helseminister Bent Høie har bedt om unnskyldning til alle kvinner med endometriose. Nå vil han utrede bedre behandlingstilbud for pasientgruppen. Foto: Kristin Grønning / TV 2

– Det er mange kvinner i Norge som har hatt mange smerter og store lidelser, og opplevd å ikke få hjelp, opplevd å ikke bli trodd og opplevd å være kasteballer i vårt helsevesen. Det ønsker vi nå å endre på, sier helseministeren til TV 2.

Nå har han gitt Helsedirektoratet i oppdrag å foreslå og vurdere tiltak for å forbedre behandlingstilbudet for endometriosepasienter. De skal blant annet vurdere om pakkeforløp er en egnet ordning.

– Hvorfor har ikke det skjedd før?

– Vår helsetjeneste er ikke perfekt, og vi jobber hele tiden med forbedringer. Nå er vi heldigvis i gang med å gjøre et viktig arbeid for denne pasientgruppen, svarer Høie.

Støtte fra mor

Når ting har vært tøft, har jentene fått mye støtte fra mor og TV 2-profil Elin Ludvigsen. Etter at døtrene fikk diagnosen, har hun selv engasjert seg i Endometrioseforeningen. Der sitter hun nå i styret.

MORSINSTINKT: Elin Ludvigsen (t.v.) har vært mye bekymret for døtrenes smerter. Hun kunne lite om endometriose før tvillingene fikk diagnosen, men nå har hun selv engasjert seg i Endometrioseforeningen.
MORSINSTINKT: Elin Ludvigsen (t.v.) har vært mye bekymret for døtrenes smerter. Hun kunne lite om endometriose før tvillingene fikk diagnosen, men nå har hun selv engasjert seg i Endometrioseforeningen. Foto: Truls Aagedal / TV 2

– Denne sykdommen må du fighte litt for. Du må heve røsten din, og du må stille noen krav og du må stille noen spørsmål sånn at legen skjønner alvoret. Og det krever litt mot. Det er ikke så enkelt det for alle, sier Ludvigsen.

Hun forteller om en tid som har vært tøff for hele familien.

– Det at de har det så vondt, og se fortvilelsen, det er kjempetøft. Men så har vi også veldig mye humor i familien, da. Vi ler og koser oss, så det er ikke bare tragedie. Men det har definitivt gjort noe med oss.

Relatert