Mina (24) fikk stamcellebehandling på hjemmesykehus

Da Mina Karlsen fikk en livstruende kreftdiagnose, gjennomførte hun store deler av behandlingen i en hjemmekoselig leilighet - uten leger, men med mamma og pappa som samboere og støtteapparat.

Mina Karlsen var 23 år gammel, og godt i gang med studiene i Oslo. Hun og kjæresten Martin hadde vært i Syden i sommerferien, livet smilte og meldingene fra studenten hjem til mamma og pappa i Bergen viste tydelig at alt var bra.

Så kom utslettet. Rett før jul i 2019. Rødt og hissig på beina og på magen. Og så litt feber. Hun var trøtt og blodprøvene viste at hun var anemisk. Men hun var jo så travel, jobbet og studerte, var i farta. Det var sikkert bare det, tenkte hun – i de optimistiske øyeblikkene.

FØR SYKDOMMEN: Mina levde et bekymringsløst liv som student.
FØR SYKDOMMEN: Mina levde et bekymringsløst liv som student. Foto: Privat

Men den bekymrede Mina googlet og ble redd. Det kunne vel ikke være dette? Fastlegen sendte henne til revmatolog. Revmatologen sendte henne til Diakonhjemmet, der hun i løpet av ganske kort tid, i februar 2020, fikk beskjeden hun fryktet.

– De sa: «Du har akutt myelogen leukemi og må raskt i gang med behandling». Så raskt kan det snu og jeg var livredd, sier Mina.

Trengte donor

– Ubehandlet dør pasientene av denne sjeldne blodkreftsykdommen etter bare tre-fire måneder, sier professor og lege Geir Tjønnfjord. Han er leder for avdelingen for blodsykdommer på Rikshospitalet.

Heldigvis har stamcellebehandling gode resultater, men den behandlingen er risikofylt og tøff. En av de tøffeste behandlingene som finnes. Og så må man først finne en donor som matcher, aller helst en 100 prosent match.

– Først lette vi etter en donor hjemme blant oss i familien, sier pappa Karl Frode Karlsen.

FAR OG DATTER: Støtten fra familien har betydd mye for Mina det siste året.
FAR OG DATTER: Støtten fra familien har betydd mye for Mina det siste året. Foto: Privat

Han og Minas mamma, Tove Karlsen, gjorde alt de kunne for å holde angsten i sjakk. De ville ikke vise Mina hvor redde de var. Ikke gråte, ikke dele frykten for at dette kunne ende galt. Men de visste at hvis de hadde beinmarg som matchet Minas, var det håp. Men hverken han, mamma eller storebroren til Mina, Jørgen, var egnet som donor.

– Da kjente vi at det glapp litt, sier pappa Karl Frode.

– Men gudskjelov, i Beinmargdonor-registeret fant vi en perfekt match til Mina, sier lege Tjønnfjord, og fortsetter:

– I dette registeret finnes navn på blodgivere fra hele verden som har sagt seg villig til også å donere beinmarg og friske stamceller. Systemet fungerer og den livsviktige beinmargen kommer som håndbagasje til Norge med en kurer. Akkurat som på film, sier han.

Tøffe tak

I mellomtiden, på Haukeland sykehus, kjøres Minas immunforsvar rett til bunns.

Cellegift-dosene dreper hennes stamceller – hun skal «nulles» for å kunne ta i mot frisk beinmarg med friske stamceller.

En lekk blindtarm fører til en alvorlig infeksjon i bukhulen. På grunn av cellegiftbehandlingen kan hun ikke opereres.

– Jeg har aldri vært så syk noen gang. Og for første gang sa jeg høyt at jeg ikke ville dø. Det var det jeg var redd for. For å dø fra alt. Dø fra kjæresten min, Martin, vennene mine, mamma og pappa og broren min, Jørgen. Bare 23 år gammel, sier Mina.

Akkurat da, på en berg-og-dalbane av de sjeldne der hun bare så vidt hadde krefter til å glede seg over at intravenøs antibiotika heldigvis virket, slo ned infeksjonen og gjorde henne klar for livets viktigste øyeblikk; når beinmargen fra den anonyme donoren skulle dryppe inn i kroppen hennes.

Behandling

Og i mai 2020 – da Norge stod på hodet over tidenes rareste 17.-mai-feiring, når korona stikker kjepper i alle de hjulene som finnes, når alle snakker om hvor kjipt det er med alle restriksjonene og at de ikke får feire nasjonaldag i flokk. Da går Mina Karlsen inn dørene på Rikshospitalet sammen med mamma og pappa med én tanke i hodet; at dette skal gå bra, at hun skal få leve.

– 20. mai 2020. Den datoen glemmer jeg aldri, sier Mina.

PÅ SYKEHUS: 20. mai fikk Mina tre poser med beinmarg. Denne datoen kommer hun aldri til å glemme. Foto: Privat

Tre poser med beinmarg, forskjellen på liv og død kanskje, skulle hun få.

– Det tok bare en halvtime, og så var posene tømt og jobben egentlig gjort. Deretter var det bare å håpe og vente på at stamcellene skulle finne seg til rette i den nye kroppen, i kroppen min, sier Mina.

Og det er nå det merkelige skjer. For, alle vi som ikke kan dette, ser for oss en veldig syk pasient. Hun ligger sikkert på enerom, kanskje i et sterilt telt. Helt alene, sengeliggende, passiv i dager, uker og kanskje enda lenger.

Men ikke Mina. Etter beinmarg-transplantasjonen blir hun én dag på Rikshospitalet til observasjon. Så får hun dra til et boligfelt på Lørenskog, der Rikshospitalet har fått låne fire leiligheter av Selvaag-gruppen.

Et hjemmekoselig alternativ

Leiligheten består av senger, sofa, bord, stoler, koselige lamper, sengetøy, dyner, kniver og gafler. Et par biler er stilt til disposisjon. Det likner ganske mye på Minas leilighet hjemme. Det er godt og varmt og koselig. Og i sofaen sitter Mamma og pappa, de er på hjemmekontor. Ute leker barn i huskestativet og folk lufter hundene sine.

Alt er ganske normalt. Og fint, husker Mina.

– Vi har hatt dette tilbudet i cirka ett år, sier lege Geir Tjønnfjord.

Avansert hjemmesykehus er hans kampsak, og et relativt nytt tilbud til egnede pasienter i mange land og en av de store snakkisene.

LEILIGHETEN: I denne leiligheten fikk Mina og familien tilbringe tiden sammen under behandlingen.
LEILIGHETEN: I denne leiligheten fikk Mina og familien tilbringe tiden sammen under behandlingen. Foto: Privat

I Norge har 31 pasienter det siste året fått tilbringe store deler av behandlingen etter beinmargstransplantasjon her, i en av de til sammen fire leilighetene som Rikshospitalet får låne.

Her er pasientene bare ti prosent pasienter og 90 prosent vanlige mennesker, som får leve sine relativt vanlige liv, omgitt av sine nære og kjære, i en leilighet som er grundig rengjort og der pasienten kun har med sine egne, snille bakterier inn.

På sykehuset er det egentlig helt motsatt, ifølge legen. Pasientene blir passive, deprimerte, de er ensomme, de mister matlysten, de føler seg enda sykere. Alt må være sterilt, frykten for fremmede sykehusbakterier som kan ta livet av en pasient i behandling, er overhengende.

Det er det menneskelige og medisinske regnskapet. Den økonomiske regningen ved å ha folk innlagt på sykehus er mange mange ganger høyere enn når de bor sånn som her - gratis i en leilighet i boligfeltet på Lørenskog i livets viktigste uker.

Så for Geir Tjønngjord er vi egentlig ferdigsnakka. Hjemmesykehus er for pasienter som Mina akkurat det så syke pasienter trenger.

– Det var så fint å være i leiligheten. Jeg sto opp, dusjet, stelte meg, spiste frokost med mamma og pappa, sjekket temperatur og blodtrykk, oksygen-metning og litt småtteri selv. Tallene ble ringt inn til Rikshospitalet to ganger om dagen. Vi gikk korte turer i nabolaget. En sykepleier innom hver dag med medisiner og sjekket at alt var som det skulle. Og etter fire uker, 17. juni, fikk vi reise hjem, forteller Mina.

Tilbake i hverdagen

Avansert hjemmesykehus-behandling tilbys nå til utvalgte pasienter i mange land.

Både Sverige og Spania er land som har holdt på med dette lenge, men ingen kan måle seg med Norge når det gjelder hvor mange som får muligheten.

– Takket være disse fire leilighetene, som vi får låne i fire år, kan vi gi mange flere pasienter en bedre opplevelse, sier Tjønnfjord og fortsetter:

PÅ BEDRINGENS VEI: Mina og pappaen gjestet God morgen Norge for å fortelle sin historie.
PÅ BEDRINGENS VEI: Mina og pappaen gjestet God morgen Norge for å fortelle sin historie. Foto: God morgen Norge

– Mye tyder på at hjemmesykehus-behandling bidrar til at folk føler seg friskere. De får leve mer som normalt, slik de gjør hjemme. Vi har hatt pasienter som kommer helt fra Nord-Norge som har kunnet ha med seg barna sine til leiligheten der de bor i behandlingsperioden som kan vare i fire-fem uker. Alle skjønner at dette betyr utrolig mye for pasientene.

Legen påpeker at tilbudet er forsvarlig, da denne behandlingen er forutsigbar og kontrollerbar. Nå håper ordningen kan bli permanent og at det offentlige etter hvert tar regningen.

I dag er Mina (24) er tilbake i hverdagen. Tilbake på Høyskolen Kristiania der hun tar en master. I mai skal hun på tolvmåneders-kontroll.

– Det er skummelt og nervepirrende hver gang, men nå begynner jeg å tro på at marerittet er helt over, at jeg kan gå videre i livet. Frisk, glad og helt ubeskrivelig takknemlig, sier 24-åringen.

Relatert