SJELDEN: Torger har den sjeldne øyesykdommen Retinitis Pigmentrose (RP), dersom han ikke får behandling blir han blind. Foto: Kristian Haug Hansen / TV 2
SJELDEN: Torger har den sjeldne øyesykdommen Retinitis Pigmentrose (RP), dersom han ikke får behandling blir han blind. Foto: Kristian Haug Hansen / TV 2

– Det er fantastisk. Nå får jeg et helt annet liv

Beslutningsforum Nye Metoder sier ja til behandlingen som kan redde synet til Torger Sætre og syv andre nordmenn.

– Det er helt fantastisk. Jeg har nesten ikke ord, sier 28 år gamle Torger Sætre.

I flere år har han kjempet for at millionbehandlingen Luxturna skal bli godkjent i Norge. Genbehandlingen er det eneste som kan redde synet til 28-åringen, men Norge har tidligere sagt at behandlingen er for dyr.

Mandag ble det tatt en ny vurdering i Beslutningsforum Nye Metoder, og behandlingen ble da godkjent med noen betingelser.

– Jeg har levd hele mitt liv med frykten om å bli blind. Nå kommer jeg ikke til å bli det. Det betyr at jeg får et helt annet liv enn det jeg har fryktet, sier Sætre.

Bedre syn med et stikk

TV 2 har i flere reportasjer fortalt om både Torger Inge Sætre og Ulrik Fure (4) som begge står i fare for å bli blind hvis de ikke får behandling.

– Det er så forbanna unødvendig at jeg skal gå her og vente på å bli blind når det finnes en behandling, sa Sætre til TV 2 i februar.

Begge har øyesykdommen Retinitis Pigmentosa (RP). Sykdommen rammer netthinnen og gjør at synsfeltet gradvis blir mørkere og mindre. Til slutt blir man helt blind.

Men det finnes en behandling. Ved hjelp av genterapi kan legene sprøyte inn virus med friske gen inn i netthinnen. De friske genene vil spre seg på netthinnen og i løpet av kort til vil behandlingen gi pasienten bedre syn.

– Vi innfører Luxturna nå slik at vi kommer i gang med behandlingen så fort som mulig. Men vi ønsker at de som får behandlingen inngår i et kvalitetsregister slik at vi kan følge opp virkningen, sier leder for Beslutningsforum Cathrine M. Lofthus til TV 2.

Øyelegene på Ullevål sykehus har kompetanse til å gjennomføre behandlingen og kan starte opp allerede om noen uker.

– Veldig lettet

Torger hørte om den unike behandlingen allerede i 2016. Siden det har han drømt om at det en gang ville bli godkjent i Norge.

– Jeg har ventet på dette i flere år. Siden mars i fjor er det alt jeg har klart å tenke på, sier Sætre.

Men da Beslutningsforum Nye metoder i fjor sa nei til å åpne for Luxturna i Norge tok Torger saken i egne hender.

Han opprettet en spleis for å betale for behandlingen selv i utlandet. Det er samlet inn over 3,7 millioner kroner. Nå er Torger overlykkelig over at han slipper å reise til utlandet for å ta behandlingen.

– Jeg er veldig lettet. Det er jo sånn det skal være, sier Sætre.

Nå håper Torger at han kan bruke pengene han har samlet inn til å få tilbake noe av synet på sitt venstre øye, der han er helt blind.

– Planen er å spare pengene og bruke de til å reparere synsnerven på venstre øye. Det er gjort mye lovende forskning på dette, sier Sætre.

Relatert