Ulrik Fure har øyensykdommen retinitis pigmentosa i mutert form. Det gjør at han uten behandling blir blind. På bildene er han sammen med Torger Sætre som har samme diagnose. Isabell Hagen er mamma til Ulrik.
Ulrik Fure har øyensykdommen retinitis pigmentosa i mutert form. Det gjør at han uten behandling blir blind. På bildene er han sammen med Torger Sætre som har samme diagnose. Isabell Hagen er mamma til Ulrik. Foto: Arne Rovick /TV 2

Sier ja til unik genbehandling som kan redde synet til Ulrik og Torger

ÅLESUND (TV2): Beslutningsforum Nye metoder sier ja til behandlingen som kan redde synet til flere nordmenn. Godkjenningen skjer med flere betingelser.

Beslutningsforum Nye metoder har i dag avgjort at Norge skal starte opp med den dyre genbehandlingen Luxturna.

– Behandlingen kan starte opp allerede 15. mai, sier leder for Beslutningsforum Cathrine M. Lofthus til TV 2.

Det er knyttet usikkerhet til langtidseffekten til behandlingen, og godkjenningen skjer derfor med en rekke betingelser.

– Vi innfører Luxturna nå slik at vi kommer i gang med behandlingen så fort som mulig. Men vi ønsker at de som får behandlingen inngår i et kvalitetsregister slik at vi kan følge opp virkningen, sier Lofthus.

Mister gradvis synet

TV 2 har i flere reportasjer fortalt om både Torger Inge Sætre og Ulrik Fure som begge står i fare for å bli blind hvis de ikke får behandling.

Begge har øyesjukdommen Retinitis Pigmentosa (RP). Sjukdommen rammer netthinnen og gjør at synsfeltet gradvis blir mørkere og mindre. For Torger haster det med enn hos Ulrik.

– Hvis jeg først blir blind vil ikke behandlingen funke, da er det for sent. Jeg tror det kan skje om bare ett eller to år, sier Sætre.

Forskere fra hele verden har utviklet en unik behandling som kan redde synet til de som har denne svært sjelden øyesjukdommen.

Ved hjelp av genterapi kan legene operere virus med friske gen inn i netthinnen. De friske genene vil spre seg på netthinnen og i løpet av kort til vil behandlingen gi pasienten bedre syn.

Hemmelig pris

Men Beslutningsforum Nye metoder sa i fjor nei til å åpne for Luxturna i Norge på grunn av alt for høy pris. Behandlingen var da kostnadsberegnet til ca 4 millioner kroner per øye.

Beslutningsforum har nå forhandlet om en ny pris, men denne prisen holdes hemmelig.

Det er opprettet Spleis for lille Ulrik (4) og Torger Sætre, som begge bor i Sykkylven. Sætre har samlet inn 3,7 millioner kroner til å betale behandlingen mens det har strømmet inn over 2,8 millioner kroner på kontoen til Ulrik.

Relatert