SER LYST PÅ LIVET: Amanda (26) priser seg lykkelig over at hun fikk sin sak behandlet av Ekspertpanelet. Dessverre finnes det pasienter som ikke får denne muligheten, fordi ordningen ikke er godt nok kjent på norske sykehus.
SER LYST PÅ LIVET: Amanda (26) priser seg lykkelig over at hun fikk sin sak behandlet av Ekspertpanelet. Dessverre finnes det pasienter som ikke får denne muligheten, fordi ordningen ikke er godt nok kjent på norske sykehus. Foto: Hanna Marie Hatlen

Fikk sjokkbeskjeden: – Du har i beste fall tre måneder igjen å leve

Kreftsyke Amanda fikk beskjed om at kreftbehandling ikke ville hjelpe henne. Men så sporet foreldrene opp «Ekspertpanelet» som ble redningen. Panelet frykter at flere ikke får hjelp fordi ordningen er lite kjent.

– Jeg hadde hatt vondt i magen et helt år fra sommeren 2012 og frem til sommeren 2013. Tok fire voltaren om dagen, så skjønte at det var noe galt, men bare ikke helt hvor ille, forteller Amanda Iversen Orlich.

Plutselig - i løpet et døgn - ble magen akutt oppblåst.

– Nesten som om jeg var gravid, minnes Amanda.

Hun var 19 år og på leir med Natur og Ungdom i Lofoten. Amanda levde lykkelige dager, nettopp avsluttet videregående skole, og uten anelse om hvordan kreftcellene var i ferd med å ødelegge kroppen hennes.

Akuttinnlagt

Tilbake i Oslo, etter Lofoten-turen, forverrer situasjonen seg. Amanda var på jobb på Øya-festivalen da tilstanden hennes ble kraftig forverret. Hun ble akuttinnlagt på Ahus, før hun ble overført til Radiumhospitalet.

TØFFE SYKEHUSOPPHOLD: Amanda har hatt flere tøffe opphold på sykehus. Her er hun operert høsten 2015 på Radiumhospitalet.
TØFFE SYKEHUSOPPHOLD: Amanda har hatt flere tøffe opphold på sykehus. Her er hun operert høsten 2015 på Radiumhospitalet. Foto: Per Stephan Orlich

– Legene bestemte seg for å åpne opp magen, det var planlagt en 14 timer lang operasjon. De åpnet opp, men lukket fort.

Ekspertene på sykehuset mente det var så mye kreft i magen at det var umulig å operere. Egentlig var alt håp ute.

– De tilkalte mor og far og sa at det var ikke mulig å gjøre noe mer. Jeg var helt i ørska og fikk ikke vite noe der og da, og ble så overført til Ullevål universitetssykehus.

LYKKELIG UVITENDE: Dette foto fra 2013. Senere samme år ble Amanda innlagt på sykehus.
LYKKELIG UVITENDE: Dette foto fra 2013. Senere samme år ble Amanda innlagt på sykehus. Foto: Privat

Tre måneder igjen

Amanda får vite at hun skal behandles med cellegift. Det kan gå bra, tenkte hun.

– I beste fall lever du tre måneder til var beskjeden jeg fikk. Jeg ble satt helt ut, minnes Amanda.

Hun trodde at hun kanskje hadde et par år igjen. Sjokkbeskjeden fikk hente til å tenke offensiv.

– Det var en så utrolig dårlig prognose, jeg hadde ikke noe annet valg enn å slå prognosen, bestemte hun seg for.

LIVET SNUDD OPP NED: Etter en bekymringsfri tid som russ kom sjokkbeskjeden.
LIVET SNUDD OPP NED: Etter en bekymringsfri tid som russ kom sjokkbeskjeden. Foto: Privat

Fra høsten 2013 og frem til våren 2018 fikk Amanda cellegiftkurer og gjennomførte tre operasjoner. Tidvis var hun i god form og sykdomsbildet ga henne håp. Men våren 2018 begynte kreftsvulsten å vokse igjen.

– De testet litt ulike metoder, men det fungerte ikke. Strålingen virket i veldig liten grad, ikke godt nok til at den ville ta knekken på kreften. Og immunterapi var ikke godkjent til bruk ved min sykdom, forteller Amanda til TV 2.

Foreldrene hennes jobbet døgnet rundt, på jakt etter muligheter. Et siste halmstrå. De vurderte immunterapi som et alternativ, men en privatbehandling er kostbar og ville på sikt kunne koste millioner. Kreftformen hennes var ikke godkjent for immunterapibehandling.

Ekspertpanelet

– Høsten 2018 tok legen til Amanda kontakt med Ekspertpanelet, mamma hadde hørt at dette var startet opp, sier Amanda som har hatt pappa Per Stephan Orlich og mamma Tove Iversen ved sin side hele veien.

Ekspertpanelet (EP) ble etablert i 2018 og skal vurdere om «alt» er utprøvd for uhelbredelig syke.

EP skal vurdere om det finnes flere behandlingsmuligheter, etter at etablert behandling er prøvd og ikke lenger har effekt.

OPERASJON: Amanda ble operert igjen ved Ullevål sykehus høsten 2018. Hun fikk også flere tøffe cellegiftbehandlinger.
OPERASJON: Amanda ble operert igjen ved Ullevål sykehus høsten 2018. Hun fikk også flere tøffe cellegiftbehandlinger. Foto: Foto: Per Stephan Orlich

Kravet for å vurdere alternative løsninger er blant annet at pasientene må være i rimelig god allmenntilstand for å få en vurdering fra Ekspertpanelet som da vil søke etter mulige behandlingsmetoder og internasjonale studier som kan gi råd om effektfull behandling.

Amanda har en sjelden kreftsykdom hvor norsk helsevesen i dag ikke gir immunterapibehandling.

Råd om ny behandling

Hvert år gir Ekspertpanelet råd om mulig ny behandling til pasienter som har begrenset levetid og har uttømt sine behandlingsmuligheter.

I 2020 gav Ekspertpanelet 115 pasienter med begrenset levetid en ny vurdering av deres behandlingsmuligheter. Rådene blir fulgt, mens det er stor variasjon i antall henvendelser fra ulike sykehus.

- Ekspertpanelet er en nasjonal ordning som gir pasienter med begrenset levetid mulighet for en ny vurdering. Vi vurderer sykdommen og behandlingen som er gitt for den enkelte pasient. Så kan vi gi råd om ytterligere godkjent behandling, studier i Norge og utlandet eller behandling som ennå ikke er godkjent i Norge, forteller leder av ekspertpanelet Halfdan Sørbye.

LEDER: Halfdan Sørbye er leder for ekspertpanelet.
LEDER: Halfdan Sørbye er leder for ekspertpanelet.

I 16 saker ble det gitt råd om utprøvende behandling utenfor studier (off-label behandling). Dette vil si at man ikke har et studie som underbygger at behandlingen fungerer.

OVERSIKT: Flere sykehus fikk i løpet av 2020 råd om å fortsette behandling eller ta i bruk ny behandling blant annet basert på studier.
OVERSIKT: Flere sykehus fikk i løpet av 2020 råd om å fortsette behandling eller ta i bruk ny behandling blant annet basert på studier.

I over halvparten av de 115 sakene bekreftet Ekspertpanelet at man skal fortsette behandling, mens i 23 saker er det lite mer å gjøre. I 8 tilfeller gav de råd om ny etablert behandling.

– Kun i 7 saker ble det funnet aktuell studie for pasienten. I 14 saker ble det gitt råd om ny gentest eller annen utredning. I 20 saker ble ikke råd om mulig behandling gitt da behandlingen ikke er tilgjengelig i Norge, oppsummerer Sørbye.

HELT NYOPERERT: Høsten 2018 ble Amanda igjen operert, hun hadde vært veldig dårlig en tid og de forsøkte å fjerne noe av kreftsvulsten.
HELT NYOPERERT: Høsten 2018 ble Amanda igjen operert, hun hadde vært veldig dårlig en tid og de forsøkte å fjerne noe av kreftsvulsten. Foto: Foto: Per Stephan Orlich

– Burde vært 200 saker

Ekspertpanelet mener at de 115 sakene som kom inn til vurdering er i underkant av det en bør forvente.

– Potensielt burde vi fått inn 200 saker, sier Sørbye til TV 2.

Danmark har omlag 300 saker i året, ifølge Sørbye.

– Hvorfor blir ikke flere henvist til Ekspertpanelet?

– Det er fordi det ikke er kjent nok og det er store geografiske forskjeller sykehusene i mellom slik at det blir en skjevfordeling. Haukeland Universitetssykehus bruker dette mye, sier Sørbye.

Sørbye påpeker at intensjonen med norsk helsevesen er at alle skal ha lik tilgang på helsetilbud.

– Har ikke hørt om oss

– Vi opplever til stadighet at pasienter, pårørende og leger ikke har hørt om oss. Vår bekymring er at Ekspertpanelet ikke er brukt nok fordi folk ikke vet om oss,

– I realiteten betyr vel dette at noen pasienter rett og slett ikke får en behandling som kunne vært livsforlengende?

– Ja, jeg vil tro at vi kunne fått flere saker som kunne resultert i at noen hadde fått mer behandling.

– Hva tenker du om at noen ikke får dette?

– Det kan være vondt for pårørende i ettertid. De kan stille spørsmål om alle steiner var snudd.

Uansett utfall så opplever Ekspertpanelet at pasienter får en ro etter at sakene er grundig behandlet, enten de får tilbud om behandling eller ikke. Da er på mange måter alle steiner snudd forklarer lederen av Ekspertpanelet til TV 2.

- Det blir viktig å sikre at dette ikke skyldes manglende informasjon og kjennskap om Ekspertpanelet. Det er et mål at dette helsetilbudet skal være tilgjengelig for alle aktuelle pasienter, sier Sørbye.

Ekspertpanelet gjennomfører nå en informasjonskampanje for å gjøre ordningen bedre kjent både blant helsepersonell og pasienter og pårørende.

Gladmelding

– Saken min ble behandlet av Ekspertpanelet som fant en studie i Storbritania hvor man har testet effekten av immunterapi. Men helsevesenet i Storbritannia kan ikke ta imot meg. Da anbefalte panelet at OUS ga meg behandling, utenom det offisielle programmet.

UTSLITT: Etter operasjon 2018 ved Ullevål Sykehus.
UTSLITT: Etter operasjon 2018 ved Ullevål Sykehus. Foto: Per Stephan Orlich

Romjulen 2018 fikk Amanda den gledelig meldingen om at hun kunne starte opp med immunterapi.

– Hvilken prognose og hvilke forventninger hadde du?

– Det var sånn fifty fifty, om det skulle fungere, men jeg holdt fast i håpet.

Immunterapi starter opp januar 2019 og etter få måneder kom de første synlige bevisene.

MAMMA TIL STEDE: Operasjon høsten 2015 ble utført ved Radiumhospitalet. Mor og far fulgte henne tett.
MAMMA TIL STEDE: Operasjon høsten 2015 ble utført ved Radiumhospitalet. Mor og far fulgte henne tett. Foto: Per Stephan Orlich

– CT-scanning viste at kreften allerede hadde krympet masse, veldig raskt. Det var fantastiske bilder, smiler Amanda.

– Hvordan opplevde du det?

– Det var veldig godt og utrolig deilig å få en normal hverdag tilbake. Å kjenne at jeg ikke levde fra måned til måned, og uten å kjenne de voldsomme bivirkningene som cellegiftkuren ga.

– Hvordan har du det i dag?

– Jeg har det veldig bra, og er i god form, sier Amanda som har sluttet med immunterapi.

– Hva tenker du om Ekspertpanelet?

– Veldig god ordning, utrolig fint å ha et slikt tilbud.

Relatert