Denne lille dingsen har gitt ME-syke Anne et helt nytt liv

Med tusenvis av lesere er Anne Holter-Hovind en av Norges mest populære hagebloggere. Bak fasaden kunne hun ligge rett ut mellom bloggposter, uten å kunne snakke eller røre seg.

– Livet ble snudd på hodet, nesten fra en dag til en annen, forteller Anne Holter-Hovind til God morgen Norge.

Det er 14 år siden hun ble syk. Hun jobbet fulltid som arkitekt, hadde samboer, nytt hjem og snart skulle de gifte seg.

Riktignok hadde hun følt seg litt sliten den siste tiden, men en sykmelding fra legen skulle gi henne litt sårt tiltrengt tid til å hente seg inn igjen. I stedet ble det starten på en lang og tung sykdomsreise hun fortsatt er på. Selv om ting endelig går den rette veien.

POPULÆR BLOGGER. Annes blogg Moseplassen har vært blant Norges mest leste. Bak fasaden var den blide hagebloggeren ofte så syk at hun måtte bli liggende i dagesvis.
POPULÆR BLOGGER. Annes blogg Moseplassen har vært blant Norges mest leste. Bak fasaden var den blide hagebloggeren ofte så syk at hun måtte bli liggende i dagesvis. Foto: @moseplassen

– Det kom som kastet på meg, helt uten forvarsel. Da kroppen endelig fikk til å slappe av, kollapset den helt. Jeg husker faktisk veldig lite fra den tiden. En av effektene av ME er at man kan få veldig dårlig hukommelse, forteller hun.

Se hele intervjuet øverst i saken!

Hun forklarer at ME, kronisk utmattelsessyndrom, slår veldig individuelt ut hos forskjellige mennesker. Det mange ME-pasienter har til felles, og som folk ofte forbinder med sykdommen, er utmattelsen. Men der man kanskje tror at det dreier seg om å hvile litt, opplevde hun det mer som at kroppen «stenger ned».

– Termostaten slutter å virke, du kjenner ikke at du må spise når du trenger mat, kroppen vil rett og slett ikke. Når folk sier til meg at; «Så deilig det må være å kunne være så mye hjemme!», så kan jeg si at det er det ikke. Det oppleves mer som å leve i «lockdown» i 14 år. Det er kanskje en følelse folk forstår mer av nå, smiler hun.

Hadde problemer med å snakke

På sitt sykeste klarte hun ikke svare samboeren på et så enkelt spørsmål som «er du sulten?».

– Innen jeg hadde rukket å ta inn spørsmålet og forstod hva det var han spurte om, så hadde jeg brukt opp all energien og klarte ikke svare ham. Han måtte bare gå ut av rommet og komme tilbake og prøve igjen litt senere, husker Anne.

– Det var veldig dramatisk å være helt avhengig av hjelp og selvsagt ikke en situasjon man ønsker at en kjæreste skal være i.

Etter et halvt år som sykmeldt ville Anne tilbake i jobb. Hun betalte taxi av egen lomme for å i det hele tatt klare å ta seg dit, og hun fikk jobbe i kvart stilling for å gradvis venne seg til arbeidssituasjonen igjen.

Likevel opplevde hun bare å bli dårligere og dårligere. Til slutt måtte hun kapitulere.

– Oppå det hele ble jeg skikkelig deprimert, forteller Anne. – Det er ikke det at det er en sammenheng mellom ME og psykisk sykdom, men det er selve situasjonen ved å oppleve kronisk sykdom og ikke kunne leve slik man selv vil lenger.

På de 14 årene har hun opplevd det hun beskriver som både sorg og tap.

– Jeg hadde alt i livet mitt, jeg hadde en plan, jobb og kjæreste. Vi skulle etablere oss i ny by og skulle gifte oss med alt det innebærer. Plutselig var det som om noe kom og «stjal» livet mitt. Jeg har fått et liv i retur som gir meg mange fine ting, og jeg er takknemlig for det, men det var jo veldig mye som forsvant, forteller hun.

Fikk energi av bloggingen

En av tingene som har gitt henne mye fint er hagebloggen, Moseplassen. Det begynte i det små. Etter ett år med sykdom, oppdaget Anne at det å ta fine bilder og skrive små passasjer om hagen ga henne litt av energien hun savnet.

– I begynnelsen var jeg bare bloggen og ikke en person. Jeg hadde ingen bilder og ingen kjennetegn før etter noen år.

Litt etter litt, og ettersom responsen vokste, delte hun stadig mer om seg selv, men ikke om sykdommen.

HOLDT SYKDOMMEN HEMMELIG. En sjelden gang delte Anne et bilde av seg selv i rullestol på bloggen Moseplassen, men hun snakket aldri om ME-sykdommen.
HOLDT SYKDOMMEN HEMMELIG. En sjelden gang delte Anne et bilde av seg selv i rullestol på bloggen Moseplassen, men hun snakket aldri om ME-sykdommen. Foto: © Anne Holter-Hovind

– Jeg holdt det ikke skjult at jeg hadde dager der jeg var syk, og at jeg av og til har trengt rullestol, men jeg snakket bevisst ikke om ME-sykdommen.

– Hvorfor holdt du det hemmelig?

–Fordi Moseplassen var det eneste stedet der sykdommen ikke fikk lov til å ødelegge. Og så er det en grunn til; alle har så mange gode råd, kurer, «en tante som...» og så videre. Jeg trengte å slippe å forholde meg til det og til de «ikke-så-hyggelige tingene» som mange slenger ut uten å tenke seg om. Jeg ville heller bruke energien min til å snakke om hage, og jeg er veldig fornøyd med å ha klart det.

Med tiden vokste bloggen hennes til å bli Norges største hageblogg og mange har også sett Anne som gjest i God morgen Norge.

–Det folk så var hun blide damen som fortalte om hagelivets gleder med stor iver og energi, ikke hun som måtte ligge langflat på gulvet mellom slagene og samle seg. Jeg kunne ligge i sengen i én uke etterpå, fordi jeg hadde mobilisert all energi på noen få, korte minutter, forteller hun.

– Kronisk drittsykdom

Så, for noen uker siden, bestemte Anne seg for å fortelle leserne om livet slik det virkelig har vært de siste fjorten årene, i et blogginnlegg med tittelen « Kronisk drittsykdom AS».

– Responsen har vært helt overveldende, forteller hun.

– Alle er utelukkende positive. Mange av de som lider av ME forteller at de setter pris på at noen bidrar til å synliggjøre hva ME kan være. Det var jo litt skummelt å gjøre det, for på en måte føler man et ansvar for å yte en hel pasientgruppe rettferdighet, og det kan man jo ikke, sier hun og fortsetter:

– ME er jo en sykdom som er veldig individuell fra person til person, men jeg har fortalt om min opplevelse av det, og det er mange som kan kjenne seg igjen. Det er også en sykdom det eksisterer mye uforstand rundt. Folk kan ikke begripe hvorfor, når du er fullt oppgående én dag, ikke kan gå på jobb neste dag. Det er litt viktig å vise den siden av ME også.

Endelig bedre

– Hvorfor fortelle nå, etter 14 år?

– Fordi jeg føler meg så mye bedre!, utbryter hun.

Etter å ha prøvd utallige løsninger og treningsopplegg, fant Anne høsten 2019 en metode som fungerer for henne. Hun trekker frem en liten, svart sensor som er limt fast på brystkassen. Den måler puls, hjertevariabilitet og bevegelse. Den skiller seg fra en vanlig pulsklokke ved at den gir mer nøyaktige data som forteller hvordan fysisk, emosjonell og kognitiv aktivitet og sykdom påvirker helsen i positiv eller negativ forstand.

Teknologien er utviklet av norske og italienske utviklere ledet av den norske gründeren Jarle Holt, som står bak selskapet Overskudd.

– Teknologien brukes ikke bare av syke, de fleste er vanlige brukere. På kundelisten står også store kunder som US Navy, Avinor, Aker sykehus og toppidrettsutøvere i flere land, opplyser Jarle Holt.

– Forskere ved Oslo universitetssykehus har også brukt teknologien til å måle restitusjon hos deltagere i Norseman i et forskningsprosjekt.

Måler hvile og aktivitet

Enkelt fortalt viser målingene Anne når hun får best hvile, og hvor langt hun kan gå uten at det koster henne mange timer eller flere uker i sengen etterpå.

Slik kan hun yte maksimalt av det hun klarer, og utvikle seg – istedenfor å underprestere av frykt for at aktivitetsnivået vil slite henne ut.

ENORM BEDRING. Før klarte Anne såvidt å gå 300 meter før hun hadde slitt seg ut. Nå går hun åtte kilometer på tur i skogen.
ENORM BEDRING. Før klarte Anne såvidt å gå 300 meter før hun hadde slitt seg ut. Nå går hun åtte kilometer på tur i skogen. Foto: Anne Holter-Hovind

– Jeg har løpende data på alt, og prøver meg frem, forteller hun.

– Det er erfaringsbasert, slik at jeg kan finne ut hva som gjør meg bedre. Med ME skal man ikke gjøre for mye, men da ender man gjerne opp med å gjøre mindre enn man kan. Nå kan jeg være aktiv uten å slite meg ut, sier hun glad.

Hun har fulgt et individuelt treningsprogram som har økt aktivitetsnivået med mikroskopiske skritt. Der hun før kun klarte å gå 300 meter før hun ble utslitt, klarer hun nå gå åtte kilometer på tur.

– Jeg bruker kroppen på en måte den tåler nå og da tåler den gradvis mer av alt. Med det fikk også hodet det mye bedre.

Hun er likevel forsiktig med å si at dette er løsningen. Særlig siden teknologien og oppfølgingen er kostbar. 29.000 kroner har hun betalt totalt for det første programmet – noe hun sier det er verdt fordi det har fungert. Pasienter blir først tilbudt en utredning for å slå fast om det er vits i å starte på et opplegg.

– Dette er bare min historie. Det er ikke noen mirakelkur, men nå gjør jeg ting jeg ikke har kunnet gjøre på mange år. Jeg går turer i skogen og en dag håper jeg å kunne jobbe som arkitekt igjen.

– Jeg føler jeg har fått igjen livet. Ikke livet som det engang var – jeg er jo ikke frisk, men jeg vet hvordan jeg kan håndtere ME-en. Og så håper jeg det vil bidra til å vise andre der ute at det kan finnes håp, sier hun.

Relatert