En operasjon kan hindre at Torger (28) blir blind – norsk helsevesen sier nei

Torger Inge Sætre ser gradvis dårligere for hver måned som går. En genoperasjon kan redde synet hans, men det norske helsevesenet mener behandlingen er for dyr.

Det er flere år siden Torger Inge Sætre kunne sette seg på sykkelen, løpe seg en tur eller spille fotball med venner.

Helt siden han var barn har Torgers syn blitt dårligere og dårligere. Til slutt vil alt bli helt mørkt.

– Jeg er livredd for å bli blind, sier Sætre.

VENSTRE ØYE: Torger har fortsatt litt syn på venstre øye.
VENSTRE ØYE: Torger har fortsatt litt syn på venstre øye. Foto: Kristian Haug Hansen / TV 2

Det finnes en operasjon som kan redde synet til Torger. Behandlingen er godkjent i flere europeiske land, men Norge sier nei.

– Det er så forbanna unødvendig at jeg skal gå her og vente på å bli blind når det finnes en behandling, sier Sætre.

Alvorlig øyesykdom

Torger har øyesykdommen Retinitis Pigmentosa (RP). Sykdommen rammer netthinnen og gjør at synsfeltet gradvis blir mørkere og mindre.

– Jeg ser ingenting på venstre øye, men på høyre øye kan jeg fortsatt se litt, sier Sætre.

Det er rundt 1500 personer i Norge som har RP, men både Torger og tvillingbroren Roar har en sjelden og mer aggressiv mutasjon av sykdommen, kalt RPE65.

TVILLINGER: Begge tvillingene lider av samme øyesykdom.
TVILLINGER: Begge tvillingene lider av samme øyesykdom. Foto: Privat

Sykdommen til Torger har utviklet seg raskere enn hos broren. Om bare noen år vil han være helt blind.

– Det er usikkert når jeg blir blind, men jeg kommer til å bli blind, og det er ikke lenge til, sier Sætre.

– Skuffet, sur og forbanna

I 2016 kom redningen.

Forskere fra hele verden har utviklet en unik behandling som kan redde synet til Torger og andre med samme sykdom.

Ved hjelp av genterapi kan legene operere virus med friske gen inn i netthinnen. De friske genene vil spre seg på netthinnen og i løpet av kort til vil behandlingen gi pasienten bedre syn.

– Spesialistene på Ullevål sier at jeg er den perfekte kandidaten. Behandlingen vil ikke bare hindre at jeg blir blind på det venstre øyet, men også gjøre synet mitt bedre, sier Sætre.

HJEMME: Torger bruker mye tid hjemme. Dårlig syn gjør det vanskelig å ha hobbyer og jobb.
HJEMME: Torger bruker mye tid hjemme. Dårlig syn gjør det vanskelig å ha hobbyer og jobb. Foto: Kristian Haug Hansen / TV 2

Behandlingen ble først godkjent i USA, og senere har Tyskland, Frankrike, Storbritannia, Danmark og en rekke andre land fulgt etter.

Men etter å ha vurdert behandlingen i over tre år kom den nedslående beskjeden i mars 2020. Norge sier nei.

– Det gir ingen mening. Det gjør meg skuffet, sur og forbanna. Alle følelsene på en gang, sier Sætre.

– Alt for dyr

Det er Beslutningsforum for nye metoder som vurderer hvorvidt nye behandlinger og legemidler skal tas i bruk i Norge.

I den endelige rapporten står det at Luxturna er en svært effektiv behandling, men at prisen er uakseptabel.

Den nøyaktige prisen på behandlingen holdes hemmelig, men det er snakk om flere millioner kroner.

– Det var ønskelig å ta i bruk denne behandlingen for personer med Lebers medfødte synstap, men den tilbudte prisen var alt for høy og det var usikkerhet rundt langtidseffekten, sier Ellen Nilsen, enhetsleder i sekretariatet i Nye Metoder.

Ettersom dette er en nyutviklet behandling finnes det ingen bevis på at effekten av operasjonen varer livet ut.

Den første Luxturna operasjonen ble gjennomført for bare ti år siden. Forskere og spesialister mener det er høyst sannsynlig at behandligen vil reparere synet for godt, men det vil man ikke vite sikkert før om flere tiår.

Ellen Nilsen sier at det fortsatt foregår forhandlinger med produsenten, men det er foreløpig ikke avgjort om det vil bli tatt en ny vurdering av behandlingen.

– Det har vært en forhandlingsprosess mellom Sykehusinnkjøp HF og firmaet Novartis for å komme fram til en avtale som kunne være forenlig med Stortingets vedtatte prinsipp for prioriteringer i helsetjenesten, sier Nilsen.

Er klare til å operere

På øyeavdelingen på Oslo universitetssykehus er de ansatte klare for å starte behandlingen umiddelbart dersom de skulle få grønt lys.

– Vi har kompetansen som trengs og vi har gjort alle forberedelser, sier overlege og spesialist Ragnheidur Bragadottir.

KIRURG: Bragadottir er godkjent øyekirurg og kan gjennomføre genoperasjonen hvis det blir lovlig.
KIRURG: Bragadottir er godkjent øyekirurg og kan gjennomføre genoperasjonen hvis det blir lovlig. Foto: Truls Aagedal / TV 2

Hun har selv forsket på behandlingen i flere år og er helt sikker på at en operasjon kan redde synet til Torger.

– Vi ser utrolig gode resultater. Denne operasjonen kan gi disse menneskene muligheten til å leve et selvstendig liv, sier Bragadottir.

– Hva tenker du om at det norske helsevesenet ikke godkjenner behandlingen?

– Det er ugreit. Denne pasientgruppen har ikke noe annet behandlingstilbud og må leve med at synet blir dårligere og dårligere jo eldre de blir. Det er brutalt, sier Bragadottir.

ØYEDRÅPER: Torger må ta øyedråper flere ganger hver dag for å hindre at det blir for høyt trykk i øyet.
ØYEDRÅPER: Torger må ta øyedråper flere ganger hver dag for å hindre at det blir for høyt trykk i øyet. Foto: Kristian Haug Hansen / TV 2

Tiden renner ut

Det er kun fire personer i Norge som ville fått tilbud om denne operasjonen hvis den ble godkjent. Torger og broren Roar er to av dem.

– Dette er en dyr behandling. Hvorfor skal Norge betale flere millioner for å redde synet ditt?

– Hva vil det koste hvis jeg går her blind og ufør? Hvis man bruker sunn fornuft blir det et ganske betydelig beløp hvert år. Et par millioner er ikke så mye når denne operasjonen gjør at jeg kan leve et normalt liv og jobbe, sier Sætre.

Den siste tiden har synet til Torger blitt mye verre. Det haster derfor å få gjennomført behandlingen.

– Hvis jeg først blir blind vil ikke behandlingen funke, da er det for sent. Jeg tror det kan skje om bare ett eller to år, sier Sætre.

STØTTE: Hele familien støtter Torgers ønske om å gjennomføre operasjonen privat i utlandet.
STØTTE: Hele familien støtter Torgers ønske om å gjennomføre operasjonen privat i utlandet. Foto: Kristian Haug Hansen / TV 2

Tar saken i egne hender

Han har ikke tid til å vente på at Norge skal ombestemme seg. Nå har han tatt saken i egne hender.

Denne uken opprettet Torger og familien en spleis-aksjon. Målet er å samle inn nok penger til å gjennomføre behandlingen privat i Tyskland.

SOSIALE MEDIER: Torgers innsamlingsaksjon har blitt delt flere hundre ganger på sosiale medier.
SOSIALE MEDIER: Torgers innsamlingsaksjon har blitt delt flere hundre ganger på sosiale medier. Foto: Skjermdump / Spleis

Det vil koste over tre millioner kroner.

– Dette er mitt siste håp. Jeg har ingen plan B, sier Sætre.

I løpet av bare et par dager er det allerede samlet inn over 400.000 kroner. Torger er overveldet og rørt over responsen.

– Jeg er så takknemmelig. Denne operasjonen vil ikke bare bedre min livskvalitet betraktelig, men også hjelpe meg å leve et selvstendig liv. Jeg har lyst til å jobbe og bidra i samfunnet.

Relatert