BEKYMRET: Magne Wang Fredriksen i Parkinsonforbundet er bekymret. Lise Gro Flakstad, Bjørn Erik Kristiansen og Marit Larsen har Parkinson.
BEKYMRET: Magne Wang Fredriksen i Parkinsonforbundet er bekymret. Lise Gro Flakstad, Bjørn Erik Kristiansen og Marit Larsen har Parkinson. Foto: Tommy Storhaug / Thomas Evensen

Frykter store mørketall: – Folk får livene fullstendig ødelagt

Parkinsonforbundet frykter mange sliter med impulskontrollforstyrrelser uten at de er klar over det.

– Jeg har snakket med mange mennesker som har fått livene, framtiden sin, fullstendig ødelagt av dette, sier Magne Wang Fredriksen, avtroppende generalsekretær i Norges Parkinsonforbund, til TV 2.

Han snakker om Parkinson-pasienter som har fått en impulskontrollforstyrrelse etter bruk av dopaminagonister, en vanlig medisin mot sykdommen.

– Det påvirker hjernen, slik at de får en voldsom trang og mye glede av å gjøre ting de vanligvis ikke ville gjort, samtidig som de negative konsekvensene virker mindre viktige, sier han.

Vanlige trekk ved en impulskontrollforstyrrelse er spilleavhengighet, ukontrollert shopping, hyperseksualitet og overdreven matspising.

– Også er det en del som gjør repeterende ting, som å gå og gå, eller å fikle med ting, og lignende, sier Fredriksen.

TV 2 har tidligere fortalt om Bjørn Erik Kristiansen, Lise Gro Flakstad og Marit Larsen, som alle opplevde store økonomiske konsekvenser da de fikk en impulskontrollforstyrrelse.

30 prosent

Ny, norsk forskning gjennomført ved Nasjonalt kompetansesenter for bevegelsesforstyrrelser (NKB) i Stavanger viser at så mye som 30 prosent som tar disse medisinene får en impulskontrollforstyrrelse i en eller annen form.

Den første forskningen med antydning til at andelen var så høy kom NKB med i 2017, men i 2020 publiserte de resultater fra en ny undersøkelse som bekreftet tallene.

– Vi har vært opptatt av å forstå impulskontrollforstyrrelser siden 2016, og har gjort systematisk arbeid for å identifisere genetiske og kliniske risikofaktorer, sier Aleksander Hagen Erga, psykolog og forsker ved NKB.

NKB har en studie som fremdeles pågår, der de følger pasienter som nylig har fått Parkinson over flere år.

Deres forskning viser også at de som får Parkinson i ung alder i større grad utvikler impulskontrollforstyrrelser.

– Tidligere trodde vi det var en liten promille som opplevde denne bivirkningen. Nyere forskning viser at det er nærmere 30 prosent av de som tar disse medisinene som får det i en eller annen grad, sier Mathias Toft, nevrolog og professor ved Ullevål sykehus.

Han har møtt mange pasienter som har fått livene sine lagt i ruiner før de har skjønt hva som skjer.

– For de som har denne forstyrrelsen, så vil de tingene de gjør føles godt. Det skjer noe med hjernen som gjør at de selv ikke skjønner hva som skjer, sier han.

Toft mener, og håper, leger er blitt bedre på å opplyse om bivirkningene når medisinene blir skrevet ut.

Mathias Toft, nevrolog og professor ved Ullevål sykehus.
Mathias Toft, nevrolog og professor ved Ullevål sykehus. Foto: Margrethe Håland Solheim

– Men jeg er overbevist om at det fortsatt er pasienter som får disse medisinene uten god nok oppfølging. Disse pasientene må følges tett opp, og vil kanskje ikke selv rapportere om disse bivirkningene. Derfor må de følges opp over tid, for en slik forstyrrelse kan utvikle seg gradvis, sier han.

Mørketall

Toft frykter mørketallene er enorme.

– Det er også skamfulle temaer; det kan handle om seksualitet, om penger, eller om spising. Det er nok mange som lider i stillhet, og som ikke skjønner helt hva som skjer med dem, sier han.

Også Legeforeningen frykter bivirkningene ikke er kjent nok hos pasienter, pårørende og leger.

– Kunnskapen om nedsatt impulskontroll som en alvorlig bivirkning hos noen av pasientene som behandles med dopaminagonister er et resultat av ny forskning og for lite kjent. I Felleskatalogen står det på noen av disse preparatene at forekomsten er sjelden eller har ukjent frekvens, sier Marte Kvittum Tangen, leder for Norsk forening for allmennmedisin, til TV 2.

At det er mørketall, tror også Fredriksen.

– Forskning har vist at hele 14 prosent av de som får medisinene, får en alvorlig form for impulskontrollforstyrrelse. Når det er 8.000-10.000 parkinsonpasienter i Norge, så er det klart at dette rammer mange, sier han.

Fredriksen er tydelig på at oppfølgingen av pasienter ikke er god nok.

– Her mener jeg det må settes inn mer ressurser til å følge opp pasientene over tid, og man bør også involvere pårørende. Ofte er det de som ser at noe er galt, og de kan bidra med å varsle behandler om at ting er ute av kontroll, sier han.

Relatert