Fortviler: – Har vi råd til å la ham hoppe på trampolina?

Daniel (5) har hatt utlagt tarm hele livet. Nye regler gjør at foreldrene må betale tusenvis av kroner hver måned for at han skal få leke med de andre barna i barnehagen.

Daniel Rabbe ble tykktarmoperert da han var ni dager gammel.

At han har hatt utlagt tarm hele livet har aldri satt en stopper for humøret. Aller mest fornøyd er han når han får lov til å hoppe på trampolina.

Men en ny regel i norsk helsevesen har satt en stopper for moroa.

Nytt for Daniel i 2020 er at han oftere enn tidligere må tas ut av lek med de andre barna i barnehagen. Han får heller ikke lov til å være like mye på trampolina i år som i fjor.

Risikoen for at det skal skje lekkasjer fra posen på magen hans er for stor.

Kvote på utstyr

1. januar i år innførte Helfo nye begrensninger på medisinsk utstyr til folk med utlagt tarm. Tidligere var det ingen begrensninger.

– Utfordringen vår er at vi brukte opp kvoten til Daniel allerede i mai, slik at vi må betale for resten av året selv, sier Kristine Hansen, moren til Daniel.

De nye begrensningene gjelder ulike typer medisinsk utstyr for personer med stomi. For Daniel er det et tykningsmiddel som er aller viktigst.

Innholdet i posen på magen til Daniel er vanligvis like flytende som vann. Løsningen på dette er å bruke noe som heter geldannende granulat.

GLADGUTT: Femåringen fra Halden har mye energi han gjerne vil bruke opp på lek og moro.
GLADGUTT: Femåringen fra Halden har mye energi han gjerne vil bruke opp på lek og moro. Foto: Lauritz Rushfeldt Vatne/TV 2

Middelet gjør innholdet tykt nok til at faren for lekkasjer synker betraktelig.

Med de nye reglene får han kun dekket 4000 doser i året. Problemet er at Daniel trenger opp mot 12.000.

At familien må betale for to tredeler av forbruket selv utgjør en ekstra kostnad på opp mot 6.500 kroner i måneden.

Selv om legene til Daniel medisinsk har begrunnet forbruket, så har ikke Helfo mulighet til å gjøre unntak fra reglene.

Daniel må bytte stomipose mellom åtte og tolv ganger hver dag. Før de nye begrensningene brukte de tre doser av tykningsmiddel i posen.

Nå har de begrenset det til én dose per pose.

– Har vi råd?

Foreldrene til Daniel vil at han skal ha muligheten til å være en like aktiv gutt som alle andre femåringer. Men med de nye begrensningene må de hele tiden gjøre prioriteringer på hvor aktiv han kan være.

– Vi må hver dag vurdere om vi har tid og rå til å planlegge for at han kommer til å få en lekkasje innen en time, fordi han har vært ute og lekt, sier Kristine Hansen.

Hun forteller at sønnen brukte vesentlig flere timer på trampolina i fjor.

– Da kunne han herje, hoppe og løpe så mye han ville uten at vi måtte tenke «Oi shit! Nå har vi ikke mer igjen av denne månedens budsjett på fortykningsmiddel.»

Hun synes det er vanskelig å få sønnen, som også har Downs syndrom, til å forstå hvorfor han må sitte så mye mer stille i år, sammenlignet med i fjor.

– Jeg tror han synes det er ganske kjipt. Han skjønner det ikke i og med at han har andre utfordringer også. Uansett; hvilken som helst femåringer skjønner ikke at mamma og pappa ikke har nok utstyr til at du kan få lov til å leke, sier moren.

Høie: – Veldig fortvilende

Helseminister Bent Høie sier han har full forståelse for familiens fortvilelse. Nå lover han at de skal se på reglene på nytt.

– Det er veldig fortvilende og man skal ikke måtte behøve å forklare noe sånt for et barn. Så derfor kommer helseforvaltningen nå til å gå igjennom dette, for det var ikke tilsiktet at dette taket skulle få disse konsekvensene. sier Høie.

LOVNAD: Helseminister Bent Høie lover Daniel og familien at de skal ta en ny titt på regelverket.
LOVNAD: Helseminister Bent Høie lover Daniel og familien at de skal ta en ny titt på regelverket. Foto: Fredrik Hagen/NTB Scanpix

Endringene ble varslet allerede i statsbudsjettet for 2016, men ble ikke gjort gjeldene før i år.

– Bakgrunnen var at det var noen som tok ut veldig mye som man ikke helt faglig kunne se at det var grunnlag for, så da la man et tak. Man trodde at det ble lagt så høyt at det ikke ville ha negative konsekvenser. Nå når man ser det, så har vi sett at vi kanskje må gjøre endringer, fortsetter han.

Kristine Hansen håper nå at helseministeren ser at det trengs en endring.

– Hvis de fortsatt står fast på at de skal ha kvoter, så må det i hvert fall bli mulighet for en individuell tilpasning, for det er en liten andel av brukerne som har behov for større kvote, sier hun.

Relatert