Her tennes håpet for ALS-syke Vivian (40)

For fem år siden fikk firebarnsmoren Vivian Brosvik dødsdommen. Nå blir hun den første i Norge som deltar i en studie der man tester ut en ny medisin mot ALS.

I 2015 ble livet snudd på hodet for den gang 35 år gamle Vivian Brosvik og familien.

Det som skulle være et av livets lykkeligste dager med fødsel og nyfødt barn, ble etter hvert lagt i grus da hun fikk lammelser i en fot, og senere bekreftelse på at hun hadde nervesykdommen ALS.

– Hun gikk inn på fødestuen og kom ut syk. Hallo, det skal ikke gå an. Det var da vårt mareritt startet, sier ektemannen til Vivian, Geir Håvard Sørensen.

Det virkelige tegnet på sykdommen kom da Vivian noen uker senere skulle sende datteren sin på skolen, og beina sviktet i gangen.

35-åringen gikk i bakken med et brak, og de neste månedene ble preget av fånyttes opptrening, sviktende muskelstyrke og til slutt bekreftelsen på sykdommen.

Saken fortsetter under bildet

Ektemannen Geir Håvard Sørensen er selvsagt med når Vivian skal til undersøkelse på Haukeland sykehus.
Ektemannen Geir Håvard Sørensen er selvsagt med når Vivian skal til undersøkelse på Haukeland sykehus. Foto: Ivar Lid Riise / TV 2

– Brutalt

Helt siden hun fikk sykdommen for fem år siden, har ektemannen vært hennes klippe gjennom den tunge tiden.

Paret har fire barn, og Geir Håvard sier de siste årene har vært utrolig tøffe for dem alle.

– Det er brutalt når man får dødsstempelet, og bare må sitte og vente på at man skal dø, sier han.

– Men man fortrenger mye. Vi må bare leve her og nå, sier Vivian.

Denne dagen har familien likevel en grunn til å smile. En tur til Haukeland sykehus kan vise seg å bli en opptur, men mer om det etterpå.

Saken fortsetter under bildet

Sønnen Isak (5) hjelper hjemmesykepleieren med behandlingen. Han har aldri sett moren frisk, og faren forteller at denne hverdagen er normal for ham som ikke kjenner til noe annet.
Sønnen Isak (5) hjelper hjemmesykepleieren med behandlingen. Han har aldri sett moren frisk, og faren forteller at denne hverdagen er normal for ham som ikke kjenner til noe annet. Foto: Sorosh Sadat/TV 2

Dette er ALS

ALS - eller «Amyotrofisk Lateral Sklerose» som den heter på fagspråket - er en sjelden sykdom. Helse Norge anslår at i en by med 500.000 innbyggere, vil kun 12 personer få sykdommen.

Man vet fremdeles ikke hvorfor noen får ALS, men forskerne anslår at ti prosent av tilfellene er arvelige.

Ettersom gjennomsnittlig levetid kun er mellom ett og tre år, er det til enhver tid 2-300 personer som har sykdommen her til lands.

Per i dag er ALS uhelbredelig, og hittil har man kun tilbydd livsforlengende behandling. Det vanligste er medikamentet Riluzole, som man anslår å kunne gi pasientene tre måneder lenger levetid.

Nå er det likevel grunn til å tro at man kan ta ett skritt nærmere å finne en medisin.

Saken fortsetter under bildet

Professor Ole-Bjørn Tysnes ved Haukeland sykehus har forsket på ALS i 30 år. Først nå kan han tilby noe som potensielt kan bli en behandling.
Professor Ole-Bjørn Tysnes ved Haukeland sykehus har forsket på ALS i 30 år. Først nå kan han tilby noe som potensielt kan bli en behandling. Foto: Ivar Lid Riise / TV 2

Skal løse medisinske gåter

I fjor åpnet nemlig det nye Hjernesenteret - Neuro-SysMed - ved Haukeland sykehus i Bergen.

Dette senteret består av en dedikert forskergruppe som skal jobbe målrettet med å løse de medisinske gåtene rundt Alzheimer og nervesykdommene Parkinson, MS (multippel sklerose) og ALS.

Nå står en landsdekkende studie for tur, der en ny medisin ved navn EH301 skal testes ut. Tidligere er det gjort en liten studie med dette medikamentet i Spania, med lovende resultat ifølge forskerne.

Nå skal denne testes i større skala her til lands.

Slik funker medisinen

– Det har aldri tidligere vært gjort en lignende studie i Norge, og dette er første gang vi kan tilby uprøvd behandling til ALS-pasienter. Dette er veldig viktig, for det er en dramatisk sykdom, hvor pasientene har svært redusert livslengde, sier Ole-Bjørn Tysnes.

Han er professor i nevrologi ved Haukeland sykehus, og har forsket på ALS i over 30 år. Tysnes er oppglødd over å endelig kunne tilby pasientene sine en mulig behandling.

Medisinen kalles EH301, tas i tablettform, og består av to vitaminer ved navn nikotinamid-ribosid (Vitamin B3) og pterostilbene.

Professoren forklarer at ved ALS, tappes de motoriske nervecellene for energi. Dette er cellene som gjør at du kan kontrollere og bevege musklene med kraft.

– Ved å gi disse medikamentene, så ønsker vi å booste ATP (energi journ. anm.) i disse cellene, og da håper vi at cellene skal kunne dø langsommere, slik at sykdommen kan forsinkes, sier Tysnes.

Saken fortsetter under bildet

Vivian må gjennom en rekke tester før hun får test-medisinen. Her måler hun pustekraften.
Vivian må gjennom en rekke tester før hun får test-medisinen. Her måler hun pustekraften. Foto: Ivar Lid Riise / TV 2

Derfor er ALS en gåte

Professoren sier man fortsatt er langt unna en kur for ALS, men at det foreløpige målet er å fremstille en medisin som kan forlenge livet med flere år.

En av de store årsakene til at det er vanskelig å forske på sykdommen, er at den omfatter nervesystemet.

Dette gjør at man ikke har tilgang til vevet mens en person er i live, til forskjell fra en kreftpasient der man kan ta ut svulsten og undersøke den.

Når folk ser denne reportasjen, er det grunnlag for at de kan få håp om en kur?

– Det håpet skal de ha. Det er jo slik at når man stiller en ALS-diagnose så er det forferdelig for pasienter og pårørende. Man har en diagnose som mest sannsynlig vil føre til død i løpet av få år, men nå har vi mulighet til å gi pasientene håp, sier han og legger til:

– Ikke bare håp om at man har en sykdom som forhåpentligvis utvikler seg langsomt, men faktisk et håp om en behandling som kan forsinke sykdomsutviklingen.

Saken fortsetter under bildet

Leder Mona Bahus i ALS Norge sier hun er forsiktig optimist, og håper medisinen kan være et skritt på veien mot et medikament som kan bremse sykdomsforløpet.
Leder Mona Bahus i ALS Norge sier hun er forsiktig optimist, og håper medisinen kan være et skritt på veien mot et medikament som kan bremse sykdomsforløpet. Foto: Aage Aune / TV 2

Forsiktig optimist

Mona Bahus er leder i organisasjonen ALS Norge. Hun kjenner godt til studien ved Hjernesenteret og medisinen.

Etter å selv ha sett sykdommen på nært hold, med en far som mistet livet til nervesyken, er hun glad for de medisinske fremskrittene.

– Men jeg ser på det med en forsiktig optimisme, fordi dette er såpass nytt. Likevel føler vi dette gir en veldig stor mulighet for at det kan komme en bremse-medisin for ALS, sier Bahus.

Hun er svært positiv til at det forskes stadig mer på den sjeldne sykdommen. Da organisasjonen startet opp i 2008, fantes det lite eller ingen forskning på ALS i Norge, ifølge Bahus.

Nå oppfordrer hun politikerne til å gi enda mer støtte.

– Jeg tenker at alle burde sette seg inn i hva denne sykdommen er, for den kan ramme hvem som helst. Vi ser at stadig yngre mennesker blir syke, og den kan ramme både meg og deg, når som helst, sier hun.

Saken fortsetter under bildet

Tre bokser med test-medisinen EH301, eller sukkerpiller. En del av prøve-gruppen må få placebo, slik det er med forskningsstudier. Hvem som får hva, er hemmelig.
Tre bokser med test-medisinen EH301, eller sukkerpiller. En del av prøve-gruppen må få placebo, slik det er med forskningsstudier. Hvem som får hva, er hemmelig. Foto: Ivar Lid Riise / TV 2

– Begynnelsen på noe stort

Denne dagen er TV 2 med når Vivian skal få den første dosen med EH301. Dette har hun gledet seg til lenge.

– Endelig skjer det noe. Vi har ventet på dette i fem år, og endelig er dagen her, sier hun.

Til tross for sykdommen, har Vivian de siste fem årene vært aktiv både i tradisjonelle og sosiale medier for å spre kunnskap og dele erfaringer om sykdommen.

Gjennom bloggen «Mamma på hjul» har hun fått mange støttemeldinger og lykkeønskninger fra folk som - i likhet med henne - er spente på de eventuelle virkningene av den nye medisinen.

– Jeg håper dette kan føre til en medisin og kur i fremtiden, og at dette er begynnelsen på noe stort, sier hun.

Saken fortsetter under bildet

Ektemann Geir Håvard og Vivian er klare for å ta med seg prøvemedisinen hjem. – Jeg håper dette er begynnelsen på noe stort, sier hun.
Ektemann Geir Håvard og Vivian er klare for å ta med seg prøvemedisinen hjem. – Jeg håper dette er begynnelsen på noe stort, sier hun. Foto: Ivar Lid Riise / TV 2

Tre bokser

Mens TV 2 er tilstede på legekontoret, får Vivian tre bokser med tabletter av professor Tysnes.

I en slik studie med over 180 deltakere, vil noen få ekte medisin, mens andre får såkalt placebo i form av sukkertabletter eller lignende.

Ingen vet om Vivian får den ekte medisinen, eller om den vil ha noen effekt.

– Men jeg er spent, og jeg har fått mange meldinger fra andre som også er spente, sier Vivian og ser bort på ektemannen.

– Vi bare lever i nuet og tar en dag om gangen. Noe annet går ikke an. Så får vi bare ta det som eventuelt kommer når det kommer, sier Geir Håvard.

– Men studien gir håp, sier Vivian.

Relatert