omstridt blodprøve skal utredes:

Ingrid (37): – Jeg ble både sint og frustrert

Fra 1. juli skal det bli tillatt for alle norske gravide å ta en blodprøve som kan påvise alvorlig sykdom hos fosteret. Men fortsatt er mye uklart om innføringen av testen.

Det er en knapp måned siden Stortinget vedtok at alle norske gravide skal få kunne ta en enkel, men omstridt blodprøve, kalt NIPT.

Tidligere har gravide reist til utlandet for å ta denne prøven. Ingrid Stolpestad er en av de som ville ha reist til Sverige for å prøven, hadde det ikke vært for koronarestriksjonene.

– Jeg endte med å bli hjemme. Det ble for dumt å gå to uker i karantene, når jeg tross alt har fått veldig tett oppfølging, sier 37-åringen, som er gravid i uke 18.

På grunn av alderen har hun fått både tidlig ultralyd og en annen blodprøve kalt KUB-test.

GLAD FOR LOVENDRINGEN: Ingrid Stolpestad mener dagens regelverk ikke er godt nok, og er glad for at alle kvinner etter innføringen av den nye loven skal få tilbud om NIPT-test.
GLAD FOR LOVENDRINGEN: Ingrid Stolpestad mener dagens regelverk ikke er godt nok, og er glad for at alle kvinner etter innføringen av den nye loven skal få tilbud om NIPT-test. Foto: Ingvild Gjerdsjø

– Fullstendig urimelig

Stolpestad vurderte likevel å dra til Sverige for å ta NIPT-testen fordi hun ville ha mer og tidligere informasjon om fosteret hun bar på.

Fram til nå har praksis i Norge vært at du først får NIPT-test om resultatene på KUB-testen gir grunn til å tro at det er en økt sannsynlighet for at fosteret har et kromosomavvik.

Den prosessen kan ta tid, noe som gjorde at Stolpestad fryktet at hun ville komme i en situasjon der hun må ta stilling til en eventuell senabort.

– Jeg ble både sint og frustrert. Det føltes fullstendig urimelig, all den tid at vi i Sverige kan ta den testen allerede i uke 11, sier hun.

NIPT, non-invasiv prenatal test, er en analyse av små mengder av et fosterets DNA utvunnet fra en blodprøve av den gravide kvinnen.

NIPT-testen fanger opp fosterets arvestoff, og er en presis og risikofri måte å påvise alvorlig sykdom hos fosteret på, tidlig i svangerskapet.

I Norge i dag tilbys metoden NIPT kun til utvalgte risikogravide for å avdekke tre syndromer som gir alvorlig sykdom eller tidlig død hos fosteret.

Fra 1. juli er det foreslått at metoden skal bli tillatt for alle gravide i Norge og tilbudt til gravide over 35 år eller som tilfredstiller kravene for fosterdiagnostikk.

Kilde: TV 2, Store medisinske leksikon

Hun er nå glad for at det nå blir tillatt for alle gravide kvinner å ta blodprøven, og at den blir tilbudt langt flere og yngre kvinner.

– Men samtidig vil jeg si at det nå hviler et enormt ansvar på myndighetene, sier Stolpestad, som har et mindre verv i SV og er sammen med en Venstre-mann.

Hun mener det nå er viktig at de gravide får god, presis og helhetlig informasjon, sammen med prøveresultatene.

Forventer gravide på trappa

Selv om testen blir tillatt fra 1. juli, så er ikke tilbudet på plass i det offentlige helsevesenet ennå, forteller avdelingsoverlege Ragnhild Glad, ved medisinsk genetisk avdeling ved Universitetssykehuset Nord-Norge.

– Vi forbereder oss på gravide på trappa 1. juli som etterspør et tilbud de ønsker og mener de har rett på, men som ikke er etablert, sier Glad til TV 2.

Hun mener det gjenstår en del avklaringer om hvordan metoden skal brukes og hvem som skal utføre den. Hun mener likevel at hvis det blir et offentlig tilbud så er de klare til å gå i gang mot slutten av året.

MYE GJENSTÅR: Avdelingsoverlege Ragnhild Glad ved UNN er positiv til at NIPT blir tilgjengelig for flere gravide i Norge.
MYE GJENSTÅR: Avdelingsoverlege Ragnhild Glad ved UNN er positiv til at NIPT blir tilgjengelig for flere gravide i Norge. Foto: Privat

– Hvis man går i dialog nå og snur seg raskt så er det mulig å få til et tilbud i Norge. Det viktigste for oss er at det blir faglig bra og et likt tilbud til alle gravide uansett hvor de bor og hva de har av ressurser. Det kan vi klare å få på plass til 1. januar 2021, sier Glad.

Vil teste for flere sykdommer

Det er også i det blå hvor omfattende testen skal bli i Norge.

I Danmark brukes NIPT-metoden til å påvise 3 trisomier. Men i Nederland tilbys gravide NIPT som kan påvise også flere andre alvorlige kromosomavvik.

Norske fostermedisinere mener det kan være nyttig å undersøke også for andre alvorlige tilstander så lenge testen som benyttes er treffsikker nok.

– I utgangspunktet ønsker vi å undersøke for alle de tingene som gir sikker alvorlig funksjonsnedsettelse eller alvorlig sykdom hos nyfødte barn.

– Så dere vil ikke bare undersøke for de tre syndromene slik man gjør i dag og i Danmark?

– Nei arvestoffet er mye større enn som så. De tre trisomiene testen er mest benyttet for er, hver for seg, hyppigere forekommende enn mange andre kromosomavvik, men neppe viktigere å påvise enn mange andre alvorlige kromosomavvik. Det viktigste i denne diskusjonen er at man benytter gode og treffsikre metoder for å diagnostisere ulike utviklingsavvik og at undersøkelsen rettes mot arveforandringer som medfører alvorlig sykdom, sier Glad.

– Uforsvarlig

- UFORSVARLIG: Senterpartiets Kjersti Toppe mener prosessen rundt innføring av NIPT i Norge til alle gravide ikke er grundig nok utredet.
- UFORSVARLIG: Senterpartiets Kjersti Toppe mener prosessen rundt innføring av NIPT i Norge til alle gravide ikke er grundig nok utredet. Foto: Gorm Kallestad

Så verken hva man skal bruke metoden til eller hvordan testingen skal innføres i Norge, er avklart.

Senterpartiets helsepolitiske talsperson, Kjersti Toppe, mener hele prosessen er «useriøs».

– En utvidet bruk av NIPT må ha en ordentlig utredning. Her gjør man en stor endring i fosterdiagnostikken i Norge som flertallet i Stortinget har bestemt uten at man har sett konsekvensene, sier Toppe og legger til:

– Og når man i tillegg sier det skal være på tillatt så kort tid etterpå, så mener jeg det er useriøst og uforsvarlig.

Hun er redd for at private aktører kupper tilbudet før man har blitt enige om hva metoden skal brukes til.

– Jeg frykter at en privat kommersiell aktør nå ser sitt snitt til å tilby denne testen i Norge og at mange gravide tenker at de bør kanskje vite alt siden det nå er tillatt og lovlig, sier Toppe, som har stilt helseministeren spørsmål om bruken av NIPT.

Helseminister Bent Høie har nå bedt Helsedirektoratet finne ut hvordan den utvidede bruken av blodprøven skal foregå i Norge, og direktoratet skal levere en rapport om dette innen 1. november.

Blant forkjemperne for lovendringen er holdningen at det private helsevesenet bør kunne gjøre testen tilgjengelig for de som kan betale for seg, så snart som mulig, og i hvert fall før 1.november.

VIL UTREDE: Helseminister Bent Høie advarte under Stortingets behandling om mulighetene NIPT-metoden gir som han mener ikke er gjennomgått grundig.
VIL UTREDE: Helseminister Bent Høie advarte under Stortingets behandling om mulighetene NIPT-metoden gir som han mener ikke er gjennomgått grundig. Foto: Vidar Ruud/NTB Scanpix

– NIPT i privat regi bør kunne bli tilbudt før den datoen, sa Tuva Moflag til Vårt Land tidligere denne uka.

Frist 1. november

Helseministeren mener det fortsatt er for mange ubesvarte spørsmål til at NIPT raskt kan komme på plass, og som heller ikke Stortinget har tatt stilling til.

– For eksempel når er det blodprøven skal gis, sier Høie.

Det må ses i sammenheng med når en eventuelt tidlig ultralyd skal gjennomføres, mener han.

– Dette er faglige og etiske spørsmål som må utredes før man kan iverksette vedtaket, sier helseministeren.

Han mener det ikke er godt nok diskutert hva blodprøvetesten skal lete etter hos fostre i Norge.

– NIPT kan gi svar på mange spørsmål nå og i fremtiden som jeg lurer på om man egentlig ønsker seg, sier Høie, som advarte mot manglende utredning da den nye bioteknologiloven ble vedtatt i Stortinget.