AVSLAG: Hanne Kristin Dokken og Finn Hansen pleiet sønnen sin Marcus på heltid da han levde. De har klagd i flere runder på omsorgsstønad fra Nannestad kommune, og står i en vanskelig økonomisk situasjon. Foto: Privat
AVSLAG: Hanne Kristin Dokken og Finn Hansen pleiet sønnen sin Marcus på heltid da han levde. De har klagd i flere runder på omsorgsstønad fra Nannestad kommune, og står i en vanskelig økonomisk situasjon. Foto: Privat

Er i økonomisk krise etter at sønnen Marcus (18) døde: – Føler meg utrolig dårlig behandlet

Mens Marcus (18) var alvorlig kreftsyk, kjempet foreldrene i over to år for å få mer stønad til å pleie sønnen. Etter sønnens død har de klaget kommunen inn til Fylkesmannen.

Marcus Dokken-Hansen var flink på skolen og god i fotball. Men plutselig en oktoberdag i 2017 våknet tenåringsgutten med redusert tale, dårlig hørsel og svekket balanse. Smertene herjet i kroppen og i hodet. Den dagen ble Marcus' første møte med en aggressiv type svulst i ryggmargen.

28. januar i år døde han av kreftsykdommen.

De to siste årene satt foreldrene til Marcus livene sine på vent, for å være 100 prosent tilstede for sønnen mens han kjempet mot kreften.

Likevel forteller de at de bare har fått omkring 130 timer omsorgslønn i måneden på det meste, noe som utgjør cirka 300 kroner dagen per forelder.

– Nå har jeg mistet sønnen min, som kommunen mente aldri var så syk som legeerklæringene beskrev. Vi står i en ekstremt vanskelig økonomisk situasjon, og jeg er sliten etter to års kamp med byråkratiet. Det er krefter jeg mye heller skulle brukt til å være mamma i denne tiden, sier mor Hanne Kristin Dokken til TV 2.

Foreldrene har klaget Nannestad kommune inn til fylkesmannen, fordi de mener de hadde krav på mer økonomisk støtte i tiden hvor sønnen var syk, og fram til han døde.

GA ALT: Hanne Kristin Dokken sammen med sønnen Marcus. For henne var det en selvfølge å gjøre alt for å bedre hverdagen til sin kreftsyke sønn. Foto: Privat
GA ALT: Hanne Kristin Dokken sammen med sønnen Marcus. For henne var det en selvfølge å gjøre alt for å bedre hverdagen til sin kreftsyke sønn. Foto: Privat

– Vi er helt utslitt

Foreldrene, Hanne Kristin og Finn, beskriver den økonomiske situasjonen som en enorm tilleggsbelastning. De er skilt, men samarbeidet om å pleie Marcus i tiden han var syk.

For å klare hverdagen økonomisk har foreldrene tigget penger gjennom kronerulling. Faren har i tillegg tømt alt av sparepenger, og Hanne Kristin har lånt 1,5 millioner kroner på huset.

– Vi måtte leve fra dag til dag, uvitende om vi kom til å ha nok til å betale regninger og medisiner til Marcus. Det har vært som at noen trykker meg rundt halsen, så jeg ikke fikk puste. En konstant angst og redsel, beskriver Hanne Kristin.

Nå som Marcus er død, står familien fortsatt i en økonomisk krise.

– Jeg får sykepenger etter at Marcus døde, men Finn, som aldri fikk innvilget omsorgsstønad, får ikke sykepenger nå heller. Vi er helt utslitt, og har fortsatt tre andre barn vi må hjelpe gjennom sorgen og tilbake til livet, sier hun.

Ønsket kun pleie fra foreldrene

Da Marcus ble syk, hadde han et ønske om at hverdagen skulle holde seg så normal som mulig. Han var opptatt av at det var foreldrene som skulle stelle ham.

– Marcus var veldig opptatt av å prøve å være selvstendig. Derfor ville han at jeg og faren skulle pleie han, slik at vi kunne være hans usynlige armer og bein. På den måten følte han at hverdagen kunne forbli mest mulig normal, sier Hanne Kristin Dokken.

Sykdommen rammet Marcus hardt, og gutterommet erstattet stuen som familiens nye oppholdsrom.

TID: Hanne Kristin Dokken forteller at gode samtaler, tid sammen og ubetinget kjærlighet stod i sentrum for familien mens Marcus var syk. Foto: Privat
TID: Hanne Kristin Dokken forteller at gode samtaler, tid sammen og ubetinget kjærlighet stod i sentrum for familien mens Marcus var syk. Foto: Privat

Marcus trengte etter hvert hjelp til alt i hverdagen – fra å komme seg ut av sengen, til å gjennomføre daglig intimpleie. Han kunne ikke gå uten hjelpemidler og han ble lam fra halsen og ned.

Marcus trengte konstant oppsyn, så mens gutten sov vekslet foreldrene mellom å sove på skift.

– Vi tok frem sølvtøyet og begynte å bruke det i hverdagen. Vi ønsket å gi Marcus så god livskvalitet som mulig, og levde som om hver dag skulle være den siste, forteller moren.

Mens foreldrene stod til disposisjon for Marcus døgnet rundt, prøvde de samtidig å gjøre situasjonen best mulig for sine tre andre barn.

BARNA: Hanne Kristin Dokken og Finn Hansen er skilt, og hadde fire barn sammen. Fra venstre: Julie Christine, Thomas Erik, Marcus og Finn Tobias. Bildet er tatt mange år før Marcus ble syk.
BARNA: Hanne Kristin Dokken og Finn Hansen er skilt, og hadde fire barn sammen. Fra venstre: Julie Christine, Thomas Erik, Marcus og Finn Tobias. Bildet er tatt mange år før Marcus ble syk. Foto: Privat

– Fikk ikke en krone

Foreldrene har flere ganger klaget til Nannestad kommune på det de mener er manglende eller for lite omsorgsstønad.

De første ti månedene av Marcus' sykdom, fikk foreldrene ikke innvilget omsorgsstønad. Når de senere fikk dette innvilget, mener foreldrene at de fikk for lite.

I tillegg måtte foreldrene dele den omsorgsstønaden Hanne Kristin fikk innvilget, ettersom kommunen ikke innvilget stønad til faren.

– Finn jobbet som flykaptein i Japan, men valgte å reise hjem da Marcus ble syk. Siden har han stått uten inntekt og har ikke fått utbetalt en eneste krone i stønad, sier Hanne Kristin.

Hun forteller at familien ikke hadde klart seg uten farens hjelp. Marcus ba om at faren skulle ta ansvaret for alt av intimpleie, som ble en måte for sønnen å beholde noe av verdigheten sin på. Moren var heller ikke sterk nok fysisk til å løfte sin 18 år gamle sønn.

I mars 2019, i en periode hvor Marcus var stabil, begynte Hanne Kristin å jobbe igjen. Hun sluttet etter bare tre uker da sønnen fikk et kraftig tilbakefall.

– Redd for å dø

Etter at Marcus fylte 18 år, søkte familien om pleiepenger, men fikk avslag.

Hanne Kristin var selv sykmeldt da Marcus fikk diagnosen, og var under utredning for kronisk migrene, og hadde derfor ikke opptjent rettigheter til pleiepenger. Det hadde heller ikke Finn, som hadde jobbet i utlandet.

Foreldrene søkte også kommunen om å selv fungere som BPA (brukerstyrt personlig assistent) for sønnen, etter oppfordring fra fastlegen. Dette fikk de også avslag på ettersom de var familie med Marcus. De ble i stedet tilbud en helg med avlastning.

Hadde Marcus kun hatt en funksjonsnedsettelse, forteller familien at de hadde kunnet takket ja til BPA-tjeneste levert fra kommunen. Men for Marcus var kreften også en enorm påkjenning på psyken. Han ønsket derfor ikke at andre enn familien skulle stelle ham.

– Hver gang han fikk hjelp fra andre ble han mer utrygg og følte seg enda sykere. Han hadde så mye angst og uro, og han fortalte at han var redd for å dø, sier moren.

SYKESENGEN: Hanne Kristin Dokken sammen med sønnen i sengen hjemme bare dager før han døde. Foto: Privat
SYKESENGEN: Hanne Kristin Dokken sammen med sønnen i sengen hjemme bare dager før han døde. Foto: Privat

– Mangelfullt utredet

Fylkesmannen i Oslo og Viken bekrefter at de har fått oversendt tre klager på kommunale vedtak om omsorgsstønad. Den første omhandler avslag på stønad for de første ti månedene Marcus var syk.

– Etter å ha vurdert saken har vi kommet til at kommunen har forstått loven feil, og vedtaket skal derfor i utgangspunktet oppheves. I tillegg var saken mangelfullt utredet, sier fylkeslege og avdelingsdirektør Marianne Skjerven-Martinsen ved helseavdelingen i Fylkesmannen Oslo og Viken.

Avslaget fra kommunen inneholdt svært begrenset beskrivelse og vurdering av Marcus' helsetilstand, funksjonsnivå eller helsebehov, mener Fylkesmannen. Det inneholder heller ikke en vurdering av omsorgsarbeidet mor utførte eller hennes begrunnelse for søknaden, skriver Fylkesmannen i et brev TV 2 har fått tilsendt.

Saken ble derfor sendt i retur til kommunen for ny behandling.

Videre kunne ikke Fylkesmannen se at kommunen tilfredsstilte barnekonvensjonens krav, ettersom vedtaket ikke viser at kommunen har hatt noen form for kontakt med Marcus.

– Barnet var under 18 år, og det følger av pasient- og brukerrettighetsloven og barnekonvensjonen at det skal legges vekt på hva barnet mener, sier Marianne Skjerven-Martinsen.

I de to andre vedtakene har Hanne Kristin Dokken klaget på omfanget av omsorgsstønaden. Fylkesmannen har også sendt disse i retur til kommunen for ny behandling.

– Det kan synes som at de ikke har behandlet saken til far og spørsmålet om han kan gis omsorgsstønad på selvstendig grunnlag, sier avdelingsdirektøren.

GRAV: Marcus døde den 28. januar 2020. Foto: Privat
GRAV: Marcus døde den 28. januar 2020. Foto: Privat

Slik svarer kommunen

Etter Fylkesmannens vurdering, sier kommunen at den første begrunnelsen på avslag var mangelfull. De har derfor forsøkt å opplyse saken og utdype begrunnelsene i det nye vedtaket.

Etter en ny behandling landet kommunen igjen på at foreldrene ikke skulle ha omsorgsstønad for de første ti månedene Marcus var syk.

I et brev begrunner de avgjørelsen med at Marcus på det tidspunktet var selvhjelpen med tanke på intimpleie og matsituasjon. Kommunen mener derfor at omsorgen som ble gitt, falt under omsorgsplikten foreldre har overfor sine barn. I tillegg viste han bedring, skriver kommunen.

At Marcus sitt ønske om pleie ikke hadde blitt hørt, anses som en saksbehandlingsfeil.

– Barnet ønsket ikke å være til stede under vurderingsbesøk, og det ble den gang respektert fra kommunens side. I ettertid kan kommunen bare ta Fylkesmannens bemerkning til etterretning, sier virksomhetsleder helse i kommunen, Trude Westerberg, til TV 2.

Utover dette forteller kommunen at de ikke kan uttale seg om detaljene knyttet til de tre vedtakene. All dokumentasjon og kommunens vurderinger, skal oversendes samlet til Fylkesmannen for avgjørelse når klagesaken er ferdigbehandlet i kommunen.

– Hvis Fylkesmannen mener kommunen har gjort vurderinger som må rettes opp i, så skal vi selvfølgelig gjøre det, sier virksomhetslederen.

Mener hjelpeapparatet sviktet

Marcus døde 28. januar på gutterommet hjemme, med sin nærmeste familie og gode kamerater samlet rundt sengen. Det var slik han helst ønsket det.

SØSKEN: Marcus sammen med søsteren Julie Christine. Foto: Privat
SØSKEN: Marcus sammen med søsteren Julie Christine. Foto: Privat

– Han ville han ikke være på sykehuset, men ha alle han elsket rundt seg. Vi kjenner på et utrolig dypt savn, som aldri kan forsvinne. Men vi håper at vil bli lettere å huske på de gode minnene med tiden, sier Hanne Kristin.

Foreldrene har et håp om at Fylkesmannen vil gi dem medhold i klagen til kommunen, slik at de kan få utbetalt omsorgsstønaden i etterkant.

– Jeg føler meg utrolig dårlig behandlet av kommunen, så vi håper selvfølgelig at Fylkesmannen ser vår sak. Samtidig kommer det flere familier etter oss. Når man får et barn vil man gjøre alt i verden for at det ikke skal skje noe. Vi fikk en så syk sønn, og det er i en sånn situasjon hvor man virkelig trenger hjelpeapparatet, sier hun.