KRONISK SYK: Inéz Turakka Borgen har sykdomen SLE.
KRONISK SYK: Inéz Turakka Borgen har sykdomen SLE. Foto: Privat/Scanpix

Sønnen til Inéz (42) ble hasteinnlagt – sto igjen uten livsviktig medisin

Inéz Turakka Borgen måtte kjøre til flere byer for å få tak i livsviktig medisin.

Firebarnsmoren er en av flere som har slitt med å få tak i kortison på norske apotek den siste tiden. Dette er et resultat av at mange har valgt å hamstre medikamenter på grunn av korona-situasjonen her til lands.

For nøyaktig en måned siden ble det iverksatt rasjonering på flere medisiner, deriblant «prednisolon», som er en type kortison-medisin.

20 år

Borgen lever med diagnosen Systemisk lupus erythematosus (SLE), og har gått på dette legemiddelet i over 20 år.

– Uten prednisolon vil sykdommen min med sikkerhet blusse opp, både raskt og voldsomt. Sykdommen vil komme ut av kontroll. Og når man har brukt kortison i så mange år, så svekkes kroppens egen kortisolprodukson, enten helt eller delvis. Dette er et livsviktig hormon, så en plutselig stans i medisineringen etter så lang tid kan i verste fall bli livstruende om man ikke har tilstrekkelig med egenproduksjon, sier hun, og fortsetter:

– Hvor mye egenproduksjon jeg har, er det i grunn ingen som vet, men den er antageligvis ganske svekket.

Kortisol er det viktigste naturlig forekommende glukokortikoidet. Det produseres i binyrebarken. Kortisol er også kjent som stresshormonet. Det har en rekke fysiologiske effekter i reguleringen av metabolisme, immunsystem, hjerte og vekst.

Hydrokortison/kortison er syntetisk fremstilt kortisol. Syntesen og reguleringen er nøye regulert av sentralnervesystemet som er meget følsomt for negativ tilbakekobling fra kortisol og syntetiske glukokortikoider.

Kortikosteroider er medikamenter som kan inhaleres, gis som tabletter, påsmøres huden eller bli sprøytet inn direkte i blodet eller i muskulaturen.

De er syntetisk produserte hormoner som likner svært på kortisol. De hindrer de hvite blodcellene fra å angripe vev og de reduserer mengden betennelsesutløsende stoffer som disse immuncellene produserer.

Kortikosteroider brukes ofte i behandlingen av inflammatoriske og autoimmune tilstander som leddgikt, systemisk lupus erytematosus og visse lungesykdommer. De brukes ikke ved infeksjoner, betennelser forårsaket av mikroorganismer.

Systemisk lupus erythematosus (SLE) er en kronisk, tilbakevendende betennelsessykdom i bindevevet som kan gi symptomer fra mange organsystemer som hud, muskelskjelettapparatet, blodårer og nyrer.

Tidlig diagnose er viktig fordi behandling kan redusere både sykelighet og risiko for fortidlig død. Særlig gjelder det påvisning av nyresykdom, lupusnefritt.

Selv om sykdommen kan være livstruende, er den først og fremst en kronisk sykdom med gode og dårlige perioder som kan gi nedsatt livskvalitet.

Forekomsten av SLE anslås til cirka en pr 1000. Sykdommen er ni ganger vanligere hos kvinner enn hos menn, og det er først og fremst yngre og middelaldrende kvinner som rammes.

Kilder: NHI, SNL og Wikipedia.

– Måtte trygle og be

Hun synes det var skremmende da hun ved flere anledninger har måttet gå tomhendt fra apoteket. Borgen var innom flere apotek, og selv om hun bor på Treungen i Nissedal kommune, har hun kjørt til både Skien og Arendal på jakt etter medisiner.

– Heldigvis hadde jeg en buffer og kunne vente litt, men etter noen bomturer går bufferen tom.

De mange bomturene på apotekene skapte stor frustrasjon for 42-åringen.

– Den siste gangen hadde jeg ingen mulighet til å vente i mange dager på å få bestilt opp medisiner. Det ene barnet mitt ble akutt innlagt på sykehuset i Arendal, og jeg hadde ikke nok medisiner i veska mi for hele oppholdet.

På grunn av smittefaren på norske sykehus, fikk ikke Borgen lov til å forlate barneavdelingen.

– Jeg følte at jeg nesten måtte trygle og be om å få ut en nødrasjonering. Det løste seg heldigvis, etter mye om og men.

Sørlendingen har tre døtre, på henholdsvis åtte, ti og 11 år. Det var sønnen på fem år som ble innlagt på sykehuset med kraftig feber og magesmerter. Det hele endte heldigvis med en vellykket blindtarmoperasjon.

Sykehuset valgte til slutt å gjøre et unntak for den fortvilede moren, og ga henne lov til å forlate barneavdelingen og gå ned til sykehusapoteket.

– Jeg synes barneavdelingen i Arendal var greie med meg. De sendte med meg en bekreftelse på at vi var innlagt på barneavdelingen og at jeg derfor trengte medisiner raskt. De hadde veldig forståelse for dette og ga meg tillatelse til å gå på apoteket, selv om man egentlig ikke fikk forlate avdelingen.

TV 2 har kontaktet Arendal sykehus, som ikke ønsker å kommentere saken.

Hamstring

Per dags dato har legemiddelverket igangsatt rasjoner på følgende medisiner:

  • Zitromycin
  • Sobril
  • Plaquenil
  • Prednisolon
  • Paracetamol
  • Acetylsalisylsyre
  • Insulin
  • Metformin

Alle reseptfrie legemidler, alle hvite resepter og alle legemidler på blå resept rasjoneres også, ifølge Erik Strandli. Han er kategorisjef på reseptpliktig legemiddel i Apotek 1.

– Grunnet unormal etterspørsel, og tilnærmet hamstringseffekt, har dette medført at grossistene har problemer med å få varer raskt nok ut til apotek. forklarer Strandli til TV 2.

Han bekrefter at prednisolon er en av flere medisiner som apoteket må følge strenge retningslinjer for å dele ut.

– Myndighetene har satt inn tiltak for å styre utleveringen av dette legemiddelet slik at alle pasienter som trenger prednisolon får det de skal ha. Tiltaket varer til forsyningssituasjonen er bedret. Dette betyr at apotekene kun skal utlevere prednisolon for inntil én måneds forbruk av gangen.

Han forteller også at de ansatte på apotekene må sjekke utleveringsdatoen, slik at enkeltpersoner ikke får utlevert mer enn nødvendig. På grunn av disse retningslinjene, skal det gå minimum 21 dager mellom hvert uttak.

Strandli sier at det kan virke som det er lysere tider i møte for de som trenger medisiner, og at den største hamstringsperioden trolig er over.

Kritiserer myndighetene

Borgen er medlem av Norsk Revmatikerforbund. De har den siste tiden hørt om flere som sliter med å få tak i medisiner.

Generalsekretæren i dette forbundet, Bente Slaatten, sier det er livsviktig at revmatikere ikke blir glemt i korona-krisen. Når hun leser at Borgen må gå fra apotek til apotek, blir hun opprørt.

– Det skaper engstelse. For våre grupper er tiden vi er inne i vanskelig nok. De trenger ikke en hverdag som ved siden av alt annet også blir preget av redsel for ikke å få tak i medisinene de er helt avhengig av.

Hun mener at myndighetene må sikre at alle apotek til enhver tid har livsviktige medisiner, slik at syke får medisinen de trenger uansett hvilke apotek de besøker.

– For at de skal få mulighet til å leve best mulig med sykdommen er de helt avhengig av medisiner, deriblant kortison. Norske myndigheter må kjenne sin besøkelsestid og ta grep, slik at alle sikres det de trenger, sier Slaatten.

RUSTET OPP: Audun Hågå sier at det allerede har blitt gjort flere tiltak for å bedre situasjonen. Foto: Legemiddelverket
RUSTET OPP: Audun Hågå sier at det allerede har blitt gjort flere tiltak for å bedre situasjonen. Foto: Legemiddelverket

TV 2 har videreført Slaattens kritikk til helse- og omsorgsdepartementet, som er ansvarlig for både helsepolitikk og helselovgivning i Norge. De ønsker ikke å kommentere saken og ber Legemiddelverket ta seg av slike pressehenvendelser.

Vurderer situasjonen

Direktør i Legemiddelverket, Audun Hågå, understreker at det er på grunn av unntakstilstanden at prednisolon-mangelen har oppstått.

– Legemiddelverket har vært tydelig ovenfor legemiddelgrossistene om at de må sørge for at legemidler blir distribuert til alle apotek, uavhengig av hvilken apotekkjede de tilhører.

Hågå sier at en løsning for noen pasienter kan være å handle i godkjente norske nettapotek.

Han poengterer at legemiddel-beredskapen i Norge allerede er trappet opp.

– I samarbeid med grossister og apotek vurderer norske helsemyndigheter situasjonen løpende, og vi gjør fortløpende tiltak som skal sikre tilgangen til nødvendige legemidler. Vi kan rasjonere og fordele tilgjengelige legemidler slik at de som trenger det mest får det de trenger, og forby eksport slik at legemidler på lager i Norge forblir i landet.