Even (3) rammet av sjelden sykdom: – Vi aner ikke hvor lenge vi har ham

Da Even var to år, ble han plutselig dødssyk. Nå tviholder foreldrene på dagene de har sammen med sønnen.

For tre år siden kom Even til verden. Da var han en frisk og aktiv gutt. Men ingen visste at livet kom til å bli snudd fullstendig på hodet da Even fylte to år.

Da ble den lille gutten diagnostisert med MLD, en sjelden og dødelig stoffskiftesykdom.

Én til to barn i året

I Norge fødes det cirka 65.000 barn hvert år, og av disse er det i gjennomsnitt cirka én til to barn som blir diagnostisert med MLD.

Even kan hverken sitte eller prate, og han er hundre prosent blind og lam. Foreldrene Beate og Sigurd Søraunet aner ikke hvor lenge sønnen kommer til å leve.

– I det store og det hele har Even vært ganske stabil i 2019. Han er veldig med, og forstår ting vi sier til han, og takler sykdommen som den helten han er. Men vi ser at han svekkes, og det er mindre smil nå enn det var for fem måneder siden. Vi aner ikke hvor lenge vi har han, sier moren Beate Søraunet til TV 2.

SJELDENT: Even er én av få barn i Norge med MLD.
SJELDENT: Even er én av få barn i Norge med MLD.

Den lille gutten er fullstendig avhengig av hjelp fra foreldrene sine for å klare seg i hverdagen. Beate sluttet i jobben sin for et drøyt år siden for å pleie sønnen på heltid.

Morens kamp

Dermed begynte hun på pleiepenger. Pleiepenger er en ordning som skal erstatte tapt arbeidsinntekt for foreldre som må være hjemme for å ta seg av alvorlig syke barn.

Samtidig som Beate har vært hjemme for å pleie sønnen sin døgnet rundt, har hun brukt ledige stunder til å kjempe mot ulike politiske bestemmelser.

TV 2 har i flere saker fortalt om situasjonen til Even, og morens kamp.

Fra 1. januar 2020 iverksetter regjeringen en ordning som tilsier at foreldre som har mottatt pleiepenger sammenhengende i tre år, får fortsette med dette i tre måneder dersom barnet dør.

Men for foreldre som ikke har gått på pleiepenger sammenhengende i tre år, er situasjonen en helt annen. Beate har kun gått på pleiepenger i ett år og tre måneder, og i realiteten kan Even dø når som helst.

– Ingen selvfølge

Nå er Beate redd for at hun skal bli rammet av det hun mener er en urettferdig forskjellsbehandling.

– Alle som mister barnet sitt blir like knust, og har en like stor sorg uavhengig av hvor lenge du har gått på pleiepenger. Vi vet at Even er syk, og at han skal dø. Sykdommen hans utvikler seg raskt, så det er ingen selvfølge at jeg rekker å gå på pleiepenger i tre år før han dør, sier hun.

PASSER PÅ: Beate passer på sønnen døgnet rundt. Foto: Geir Vidar Nubdal
PASSER PÅ: Beate passer på sønnen døgnet rundt. Foto: Geir Vidar Nubdal

Foreldre som ikke har mottatt pleiepenger sammenhengende i tre får fortsette på dette i seks uker etter barnets død. Beate forstår ikke hvorfor det skal være en forskjell.

– En dødssyk unge, er en dødssyk unge. Du har satt livet på vent, og vi vet ikke hvilken dato ungene våre kommer til å dø. Jeg synes det er vesentlig at alle skal få tre måneder, for det er veldig individuelt hvor lenge man trenger på å komme seg tilbake i jobb etter barnets død, sier Beate.

Reagerer kraftig

I en debatt på TV 2 Nyhetskanalen sa Høyres Heidi Nordby Lunde at jo lengre man har vært utenfor arbeidslivet, jo lenger trenger man på å komme seg tilbake.

– Det er en forskjellsbehandling nettopp fordi det er noen som trenger lenger tid på å komme tilbake til arbeidslivet, sa hun videre.

Det er et utspill som får Beate til å reagere kraftig.

– Det er en veldig hard påstand å komme med, hvis man ikke har vært i en slik situasjon selv. Jeg synes ikke det er rett at en politiker kan si at en forelder trenger lengre tid enn andre, sier hun.

Ett ønske

Beate har ikke vært i jobb siden høsten 2018. Da sluttet hun for å ta seg av sønnen på fulltid. Hun sier at kampen mot politikerne tærer på.

– Det gir uten tvil en ekstra hodepine. Vi har en gutt som er veldig syk og som trenger oppfølging hele døgnet. Når jeg først kan sove, så får jeg ikke sove da heller, for da bekymrer jeg meg for alle de politiske bestemmelsene, sier hun.

For Beate har bare ett ønske.

– Jeg vet at ungen min skal dø, så jeg vil bare bruke tid med han.