fortviler over regjeringens nei:

– Vi ønsker ikke å spare på noe, for vi kommer til å miste Even

SYK: Tre år gamle Even fikk i 2018 den alvorlige sykdommen MLD. Nå er han 100 prosent blind og lam. Foto: Privat / Geir Vidar Nubdal
Foreldre med alvorlig syke barn har ventet et halvt år på at regjeringen skal snu på det omstridte pleiepengevedtaket. Samtidig har flere opplevd store økonomiske problemer.

SV og partileder Audun Lysbakken fremmet derfor et forslag for Stortinget hvor de krever at disse familiene får økonomisk kompensasjon.

Forslaget har nå blitt behandlet, og ble stemt ned av regjeringen.

Under omleggingen av pleiepengene i fjor høst, ble graderingsreglene endret.

Dette førte til at foreldre mistet retten til pleiepenger dersom barnet gikk på skole eller barnehage.

En utregning regjeringen har gjort, viser at kompensasjonen ville hatt en prislapp på cirka 6,5 millioner kroner, fordelt på familiene som ble rammet av graderingsreglene.

Lovendring

Opposisjonen har ved flere anledninger gjort et forsøk på å reversere ordningen, men uten hell.

Men i juni vedtok Stortinget en lovendring som myker opp regelverket for familier som mottar pleiepenger. I mellomtiden har flere familier hatt store økonomiske utfordringer som følger av ordningen.

I desember fortalte TV 2 historien om Beate Søraunet og sønnen Even (3). I april 2018 ble den lille gutten diagnostisert med MLD, som er en sjelden og dødelig stoffskiftesykdom.

Tilstanden til treåringen har gradvis blitt verre, og i dag er han 100 prosent blind og lam. Da den nye pleiepengeordningen ble innført, følte Beate seg tvunget til å ta sønnen ut av barnehagen slik at hun fortsatt kunne ha rett på penger.

– Svært krevende

Etter et halvt år med ordningen, sier hun at det har vært en svært krevende periode.

– Even sin tilstand er betydelig svekket. Han er veldig preget av smerter, noe som gjør at han har vært mindre i barnehagen. Men når han først er i fin form, har jeg ikke hjerte til å holde han hjemme, sier Søraunet.

Hun er utdannet lektor, og i den perioden sønnen var i fin form fikk hun utbetalt 20 prosent pleiepenger. Noe som tilsier at Beate mistet 80 prosent av inntekten sin.

SYK: Sigurd og Beate Søraunet sammen med sine to sønner Even (t.h) og Gustav (t.v). Even har den dødelige sykdommen MLD, og har mest sannsynlig kort tid igjen.
SYK: Sigurd og Beate Søraunet sammen med sine to sønner Even (t.h) og Gustav (t.v). Even har den dødelige sykdommen MLD, og har mest sannsynlig kort tid igjen. Foto: Geir Vidar Nubdal

Hun forteller at det oppleves unødvendig å måtte kjempe for økonomien når de har havnet i en slik livssituasjon.

– I mars i år holdt vi på å miste Even. Han var kjempedårlig og lå lenge på sykehuset. Likevel måtte jeg sende inn søknader om pleiepenger, når hodet egentlig burde vært en helt annen plass. Det har føltes veldig unødvendig, sier hun til TV 2.

Stor skuffelse

Søraunet blir overrasket da TV 2 forteller henne om SVs forslag om å gi familier med syke barn økonomisk kompensasjon. Men skuffelsen ble stor over at regjeringen har sagt nei.

– Hva ville en slik kompensasjon betydd for dere?

– Det ville gjort at vi hadde hatt litt mer å gå på. Vi kunne hatt muligheten til å unne oss litt mer enn vi har gjort i det siste. Vi ønsker ikke å spare på noen ting, fordi vi vet at vi kommer til å miste Even om ikke så lenge. Da er det kjedelig å måtte spinke og spare når vi gjerne vil gjøre det beste ut av livet han har igjen, sier Søraunet.

SYK: Tilstanden til tre år gamle Even blir gradvis dårligere.
SYK: Tilstanden til tre år gamle Even blir gradvis dårligere. Foto: Privat

Moren forteller at situasjonen oppleves som frustrerende.

– Det er mange plasser det skal spares i samfunnet, men at det er syke barn som ikke har gjort noe galt som skal lide, det er så feil på så mange måter. Jeg skjønner ikke hvilken argumentasjon de har for å ta fra de som har det aller verst, sier hun.

– Helt avgjørende

SVs Audun Lysbakken er sterkt kritisk til at det har tatt regjeringen et halvt år å endre på pleiepengeordningen.

– Regjeringens sommel har rammet familier med alvorlig syke barn som har fått mindre i pleiepenger på grunn av urettferdige graderingsregler. Dette er små summer i regjeringens budsjetter – men for familiene er det helt avgjørende, sier Lysbakken til TV 2.

KRITISK: SVs partileder Audun Lysbakken er svært kritisk til at regjeringen har brukt så lang tid på å rette opp i pleiepengeordningen.
KRITISK: SVs partileder Audun Lysbakken er svært kritisk til at regjeringen har brukt så lang tid på å rette opp i pleiepengeordningen. Foto: Åserud, Lise

Partilederen mener det at regjeringen ikke ønsker å kompensere familiene viser hvor usosiale de er.

– Disse familiene kjemper en daglig kamp for sine barn. At de også må kjempe for å overleve økonomisk er uverdig og hjerterått. Disse familiene fortjener all støtte og forutsigbarhet. Jeg vil følge nøye med på regjeringens regelendringer og ha tett dialog med de organisasjonene som representerer disse familiene, sier han.

Raser mot SV

Arbeids-og sosialminister Anniken Hauglie (H) sier hun har stor forståelse for at Beate og familien står i en vanskelig situasjon.

– Jeg har derimot mye større problemer med å se at SV har grunn til å slå seg på brystet. De satt som en del av en rød-grønn regjering som etterlot seg en pleiepengeordning med store mangler. For å sikre familier med syke barn bedre hjelp og støtte har denne regjeringen derfor de siste årene utvidet ordningen kraftig, sier hun til TV 2.

GOD ORDNING: Arbeids- og sosialminister Anniken Hauglie mener dagens pleiepengeordning fungerer godt.
GOD ORDNING: Arbeids- og sosialminister Anniken Hauglie mener dagens pleiepengeordning fungerer godt. Foto: Lise Åserud

Statsråden sier at de i 2017 gjorde endringer som ga dobbelt så mange familier rett til pleiepenger. Ytterligere endringer, som trådte i kraft 1. januar i år, ga rett til pleiepenger i inntil 18 år.

– God ordning

Fra 1. juli vil også de omstridte graderingsreglene også endres, og NAV vil ta hensyn til at ikke alle foreldre kan arbeide, selv om barnet er under tilsyn av andre – for eksempel i barnehagen eller på skolen.

– Dette betyr at foreldre som på grunn av barnets medisinske tilstand må være våkne for å ha tilsyn og pleie om natten, får muligheten til å sove mens barnet er i barnehage eller på skolen. Jeg mener dette er en veldig god ordning for familier med syke barn, sier Hauglie.

– Hva er årsaken til at dere ikke vil gi økonomisk kompensasjon til disse familiene?

– Det er ikke slik at lovendringer gis tilbakevirkende kraft, ved at staten kompenserer for de negative konsekvensene av det ikke var et stortingsflertall for denne endringen på et tidligere tidspunkt, sier hun.

Lik TV 2 Nyhetene på Facebook