Nikolai (23) har en usynlig sykdom – nå ønsker han mer åpenhet om sex

KREVER BEDRE KOMMUNIKASJON: Nikolai Raabye Haugen har en funksjonsnedsettelse. På egenhånd fant han ut at han ikke kunne få barn på naturlig vis. Nå krever han bedre kommunikasjon med helsevesenet.
KREVER BEDRE KOMMUNIKASJON: Nikolai Raabye Haugen har en funksjonsnedsettelse. På egenhånd fant han ut at han ikke kunne få barn på naturlig vis. Nå krever han bedre kommunikasjon med helsevesenet. Foto: Malin Saue Johansen/ TV 2
Nikolai Raabye Haugen (23) er lei av at helsevesenet snur ryggen til seksualiteten til funksjonshemmede.

Det anslås at så mange som 15 prosent av befolkningen har en eller annen form for funksjonsnedsettelse, ifølge Norges handikapforbund.

Nikolai Raabye Haugen (23) er én av dem.

Han ble født med innsnøring i urinrøret, og har opplevd en rekke nyrekollapser som følge av sykdommen.

På grunn av nyresvikt fikk han sin første nyretransplantasjon som treåring. Denne gangen var moren donor. Syv år senere trådte faren til som donor, da nyren han fikk av moren sviktet. Begge gangene ble organene avvist av kroppen etter syv år.

Tredje nyre på prøve

Sommeren 2018 skulle bli starten på en ny hverdag for 23-åringen. Etter fem år på venteliste, og fem år uten nyre, fikk han telefonen han hadde lengtet etter. Han fikk en ny nyre av en ukjent organdonor.

PÅ SYKEHUSET: Som treåring fikk Nikolai Raabye Haugen sin første nyretransplantasjon. Foto: Privat
PÅ SYKEHUSET: Som treåring fikk Nikolai Raabye Haugen sin første nyretransplantasjon. Foto: Privat

– Det har gått veldig bra. Med en gang jeg fikk nyren tenkte jeg at jeg kunne begynne å studere og leve et tilnærmet «normalt» liv igjen, men slik er det ikke. Jeg har hatt en rekke infeksjoner, så det har vært slitsomt både psykisk og fysisk, forteller Haugen til TV 2.

Bortsett fra arrene på magen, er Haugen lik de aller fleste andre menn på sin alder. Han liker fotball, er sosial og har mange fremtidsplaner. Han er seksuell aktiv, men han må planlegge når han skal ha sex.

– Når man går på medisiner, og blir fort sliten, så må jeg planlegge eller prioritere hva jeg skal gjøre den dagen, sier han.

Et ikke-tema

I løpet av de mange årene på skolebenken får barn og unge seksualundervisning. Men slik undervisningen er lagt opp per dags dato, er ikke seksualitet blant de som har sykdommer eller funksjonsnedsettelse tematisert.

I 2017 lanserte Unge funksjonshemmede rapporten «Sex som funker», som handler om funksjonshemmede og deres seksualitet. Leder for prosjektet, Anette Remme, forteller at det er flere årsaker til at denne rapporten var helt nødvendig.

– Dette var et tema vi ønsket å utforske, fordi flere opplevde at det var et tema som ikke ble snakket om. Mange blir møtt som en person med en funksjonshemming, og ikke en person med en seksualitet, sier Remme til TV 2.

I rapporten, som tar utgangspunkt i 14 intervjuer med ungdom og unge voksne med ulike funksjonsnedsettelser, blir flere tydelige mangler i helsevesenet påpekt.

Hovedfunnene er at helsepersonell, lærere og ungdom vegrer seg like mye for å snakke om seksualitet blant funksjonshemmede, og at det ikke finnes tydelige føringer i helse- og skolesektoren for hvem som har ansvaret for at dette ivaretas.

– Helsepersonell er usikre på hvordan de skal ta det opp, fordi de er redde for at det skal bli for privat. Samtidig vet ikke ungdommen hvor de skal ta det opp. Det er viktig at det er de voksne som tar initiativ, for dette bør ikke ligge på skuldrene til en tenåring, sier Remme.

Dårlig kommunikasjon

Både Haugen og Remme forteller at flere opplever at helsepersonell vrir seg unna temaet.

Dårlig kommunikasjon med helsevesenet rundt seksualitet er noe Haugen selv har fått kjenne på kroppen. I ungdommen fant han selv ut at han ikke kunne få barn naturlig, og forklarer at han skyter «løskrutt» under ejakulering.

TREDJE NYRE: Etter to mislykkede transplantasjoner fikk Haugen sin tredje nyre sommeren 2018. Foto: Privat
TREDJE NYRE: Etter to mislykkede transplantasjoner fikk Haugen sin tredje nyre sommeren 2018. Foto: Privat

– I ungdommen trodde jeg at jeg bare var sent ute i utviklingen. Men hun jeg var i sammen med sa at det var veldig uvanlig, og at det ikke hadde noe med sen utvikling å gjøre. Jeg var tross alt 16-17 år da, sier han.

Haugen har tidligere operert urinveiene som følger av den medfødte innsnøringen i urinrøret. Det er usikkert om det er derfor han ble steril, men han mener at helsevesenet burde opplyst han om at det kunne være et mulig utfall.

– Jeg har aldri vært komfortabel nok til å spørre helsepersonell om dette, og har heller aldri fått spørsmål om seksualitet i det hele tatt gjennom oppveksten i helsevesenet. Jeg har aldri fått noe info om hvordan jeg skal kunne si dette til ei jeg ønsker en fremtid sammen med, sier 23-åringen og legger til:

– Hadde det vært åpenhet blant helsepersonell om seksualitet, så hadde jeg sluppet å finne det ut av meg selv.

Møter på fordommer

TV 2 har tidligere omtalt funksjonshemmede som jevnlig blir utsatt for fordommer og diskriminering. I rapporten blir det tydelig at funksjonshemmede også møter på fordommer og myter når det kommer til deres seksualitet.

Haugen har en usynlig funksjonsnedsettelse, og møter derfor ikke på disse fordommene daglig. Likevel innrømmer han at han synes det er vanskelig å snakke om sin egen seksualitet, og det å skulle kle av seg foran andre.

– Det er ingen som går forbi meg på gata som vet at jeg har hatt tre nyretransplantasjoner, så dette er ikke noe jeg snakker om med kompiser eller folk jeg møter på byen. Jeg må ha mye tillit til en person for å snakke om det, og det er ikke alltid det blir like godt tatt i mot. I et forhold kan det være vanskelig å si det, for jeg vet ikke hvordan hun vil reagere på det, sier han.

Derfor er han heller ikke en «one night stand»-type.

– Jeg må føle meg trygg nok med hun som skal se meg naken. Hun må være komfortabel med at jeg ikke har en A4-kropp, slik at jeg ikke blir usikker på hvordan hun vil reagere når jeg tar av meg skjorten.

Vil normalisere seksualitet

Både Haugen og Remme forstår at lærere ikke kan ta for seg alle mulige funksjonsnedsettelser i undervisningen, da det finnes like mange utfordringer som det finnes mennesker. De har heller ikke noe problem med å skjønne at legene ikke kan ha kunnskap om alt.

DISKRIMINERING: Anette Remme, prosjektleder for «Sex som funker», forteller at unge mennesker blir møtt som en person med en funksjonshemming, og ikke en person med en seksualitet. Foto: Vilde Brandtzæg Clausen/ TV 2
DISKRIMINERING: Anette Remme, prosjektleder for «Sex som funker», forteller at unge mennesker blir møtt som en person med en funksjonshemming, og ikke en person med en seksualitet. Foto: Vilde Brandtzæg Clausen/ TV 2

Derfor lanserte Unge funksjonshemmede e-læringsverktøyet «Sex som funker» i 2018. Verktøyet har blitt distribuert til lærere og helsepersonell over hele landet, og tar for seg flere av de ulike utfordringer personer med nedsatt funksjonsevne kan møte på. Den gir også tips om hvor man kan finne mer informasjon, og hvem man kan henvise til videre.

– Et viktig budskap er at lærere og helsepersonell må tørre å være mer åpne, og tillate dem å åpne opp. Alle trenger ikke å bli eksperter, men de må tørre å snakke om sex, sier Remme og legger til:

– Seksuell helse er viktig for alle mennesker. Det er en grunnleggende del av mennesket, og henger tett sammen med fysisk og psykisk helse.

Prosjektlederen påpeker at målet med dette prosjektet er at alle skal få leve ut sin seksualitet, både trygt og åpent.

– Vi må normalisere at alle mennesker har en seksualitet, uavhengig av alder, sykdom eller kjønn. Alle har følelser, alle har et forhold til egen kropp og alle har behov for nærhet. Men det er et stort mangfold og mange måter å utøve det på.

Svarer på kritikken

Statssekretær Maria Jahrmann Bjerke (H) forteller til TV 2 at hun ikke kan kommentere enkeltsaker, men at helsepersonell skal ta opp spørsmål om seksualitet når det er relevant.

– Vi er opptatt av at seksualitet er en viktig del av livet, og god seksuell helse bidrar til livskvalitet og mestring. Regjeringen har derfor laget en strategi for seksuell helse «Snakk om det!» som gir grunnlag for en helhetlig innsats for å styrke den seksuelle helsen for alle grupper i befolkningen, sier Bjerke.

I strategien, som gjelder for tidsrommet 2017-2022, står det at de skal synliggjøre behovet for å tematisere seksuell helse i oppfølgingen av brukere, pasienter og pårørende i helse- og omsorgstjeneste. De skal også inkludere seksuell helse i behandlingsplaner og prosedyrer, i tillegg til å stimulere fagrupper og fagnettverk, og sikre at relevant helsepersonell får tilstrekkelig kunnskap om seksuell helse via grunnutdanningen.

Ifølge Bjerke er de fleste tiltakene i strategien påbegynt, og Helsedirektortet vurderer fremdriften som god.

Hun er opptatt av at helsepersonell skal se hele mennesket.

– Alle mennesker har en seksuell helse, og det er viktig at helsepersonell tar opp seksualitet der det er naturlig. Det gjelder selvfølgelig uavhengig av for eksempel pasientens funksjonsnivå eller diagnose. Helsepersonellet skal se hele mennesket, understreker Bjerke.

Lik TV 2 Nyhetene på Facebook