Hanan (21): – Jeg følte meg helt forlatt da jeg ble voksen

FORLATT: Hanan Murad får mindre og mindre kontakt med sykehuset som voksen med funksjonshemming.
FORLATT: Hanan Murad får mindre og mindre kontakt med sykehuset som voksen med funksjonshemming. Foto: Privat
I Norge når stadig flere med funksjonshemning og psykisk utviklingshemning voksen alder, men flere er skeptiske til hvordan de skal ivaretas når de blir myndige.

– Jeg er overbevist om at det svikter bortimot katastrofalt, sier overlege Nils Olav Aanonsen.

Tall fra NAV viser at antall uføre har økt betraktelig.

I fjor var det 13.400 flere som mottok uføretrygd i Norge, enn det var i 2017. Det er en økning på 4,1 prosent.

Et samlet fagmiljø sier at det i Norge er flere med alvorlig funksjonshemninger og utviklingshemninger som blir voksne.

Det finnes derimot ikke konkrete tall på hvor mange flere som blir myndige, men det stilles nå spørsmål ved oppfølgingen av disse.

Avdelingsleder på avdeling for nevrohabilitering ved Oslo Universitetssykehus, Nils Olav Aanonsen, mener helsevesenet og spesialhelsetjenesten i Norge ikke er rustet for å kunne ta hånd om voksne funksjons- og utviklingshemmede.

– Voksne med funksjons- og utviklingshemning får ikke god nok helseoppfølging. Det kan man si helt entydig, sier Aanonsen.

– Kasteball

Hanan Murad (21) er én av mange funksjonshemmede som har vokst opp i Norge. Selv opplevde hun en stor overgang fra å være et barn med alvorlig fysisk funksjonshemning, til å bli voksen med alvorlig fysisk funksjonshemning.

– Jeg følte meg helt forlatt da jeg ble voksen og flyttet hjemmefra. Jeg visste ikke hvor jeg skulle starte, sier Hanan.

Selv følte Hanan at hun ble en kasteball mellom instansene.

– Jeg husker jeg ringte overalt for å få skoleskyss, men alle sendte meg bare videre til NAV, hjelpemiddelsentraler, kommunen og så videre. Det var veldig frustrerende, sier Hanan.

Vanskelig som voksen

For noen uker siden var Hanan på ferie i Dubai. Der opplevde hun å brekke hofta. Ettersom hun ikke har en fast lege på sykehuset hjemme i Norge, visste hun ikke hvem hun kunne kontakte for å be om råd.

– Det var vanskelig for meg å dra på akutten eller på sykehuset fordi jeg ikke visste hva jeg skulle si, eller hvor jeg skulle dra. Siden jeg har mindre og mindre kontakt med sykehuset, blir det enda vanskeligere, sier Hanan.

VANSKELIG: For Hanan Murad var det vanskelig å gå fra barn til voksen med utviklingshemning. Foto: Privat
VANSKELIG: For Hanan Murad var det vanskelig å gå fra barn til voksen med utviklingshemning. Foto: Privat

Hun forteller at hun ikke vet hvem hun kan ringe hvis det gjelder. Det endte med at Hanan ringte Sunnaas, som har et kompetansesenter for sjeldne sykdommer.

– Jeg snakket med dem fordi de er eksperter på sykdommen min, og de vet best. Men det er veldig synd at man må ringe dem, fordi det er et kompetansesenter som arbeider med forskning, ikke et sykehus.

Sjeldnere på sykehuset

Hanan har arvelig beinskjørhet, og er avhengig av rullestol og hjelpemidler. Hennes største drøm var alltid å flytte hjemmefra, og da hun fylte 20 år gikk drømmen i oppfyllelse. Da flyttet hun til en studentbolig på Bjølsen.

– Jeg trives veldig godt. Da jeg flyttet hit føltes det riktig. Siden jeg hadde flyttet hjemmefra ville jeg søke tilrettelegging og det jeg trengte selv. Det ble vanskelig, sier Hanan og fortsetter:

– Hvis jeg ikke tok telefonen når de ringte meg og jeg ringte tilbake, kom jeg rett til sentralbordet. Ingen hadde oversikt, og jeg hadde heller ingen å sende e-post til fordi jeg ikke hadde kontaktpersoner.

Hanan kjenner seg veldig godt igjen i det Aanonsen sier. Etter hun flyttet hjemmefra er hun sjeldnere på sykehuset fordi hun ikke vet hvem hun kan kontakte.

– Det gjør at jeg ikke drar på sykehus når jeg burde. De er veldig flinke på sykehuset når man er der, men man har ingen kontaktperson for å ta alt som kan skje med kroppen mellom de årlige sjekkene.

– Manglet ingenting

Dette er ikke første gang Hanan har vært gjennom en flytteprosess som en person med funksjonshemming. Som 12-åring flyttet hun og moren fra Kristiansund til Asker.

– Det var mer kommunikasjon da jeg flyttet fra Kristiansund til Asker. Skolene snakket med hverandre, i tillegg til sykehusene og fysioterapeuter. Det var mye lettere å flytte den gangen.

Forskjellen er at Hanan på den tiden ble behandlet på pediatrisk avdeling. Hun forteller at hun ikke manglet noe fra helsevesenet som et funksjonshemmet barn.

Som en person med en sjelden lidelse, har Hanan behov for omfattende og langvarig oppfølging fra kommune og helsetjeneste. Hun presiserer likevel at alle unge voksne burde flytte hjemmefra, til tross for utfordringene som følger med.

– Det er en fase i livet man må gjennom, og det skal ikke stoppes selv om det kan være ekstra utfordrende, sier Hanan.

Flere overlever

Avdelingsleder Aanonsen forteller om flere lidelser som har fått en forbedret overlevelsesrate.

– Et eksempel er Duchenne Muskeldystrofi. Før overlevde man knapt til fylte 20 år. I dag overlever flere, og det er ikke urimelig å tro at levealderen er doblet, sier Aanonsen.

Han sier det er en tydelig tendens som viser at flere funksjons- og utviklingshemmede vokser opp, og at de ikke får god nok oppfølging som voksne. Det samme kan også sies om voksne med cerebral parese.

– Kontinuerlig skandale

I dag har man en egen del av spesialhelsetjenesten som heter habilitering av voksne. Den tar for seg personer med psykisk utviklingshemning og følgetilstander etter tidlige hjerneskader, i tillegg til alvorlige muskelsykdommer.

– Helsetjenestene til disse gruppene har vært veldig nedprioritert i mange år. Det er en kontinuerlig skandale.

Han mener det er store forskjeller på sykehusene i Norge, som resulterer i et dårlig tilbud for noen pasienter.

– Svikter bortimot katastrofalt

I 2017 fant Statens helsetilsyn lovbrudd i 45 av 57 kommuner da de i 2016 gjennomførte landsomfattende tilsyn med helse- og omsorgstjenestene til personer med psykisk utviklingshemning.

Tre år senere mener direktør i Statens helsetilsyn, Jan Fredrik Andresen, at rapporten fortsatt gir et holdbart bilde av situasjonen.

– Så lenge de er under barnemedisinens vinger, så får de god nok oppfølging. Men når de blir voksne er det ingen som tar det samlede grepet rundt personen, sier Andresen.

Han mener funksjons- og utviklingshemmede er helt avhengig av en fastlege som kan innta rollen som koordinator.

– De lever lengre, og de lever lengre med sammensatte helseplager. Har man ikke en fastlege som kan være et godt ankerfeste, så kan det bli vanskelig, sier Fredriksen.

– Svikter bortimot katastrofalt

Aanonsen mener det er mange ting som viser helt entydig at spesialhelsetjenesten fremdeles er for dårlig prioritert i Norge.

– Noen steder fungerer dette bra, men der spesialhelsetjenesten ikke er bygget opp, så kan det ikke fungere bra. Både diagnostikk av psykisk utviklingshemning og oppfølging av autisme og atferdsproblemer kan svikte bortimot katastrofalt.

Aanonsen legger også vekt på at sykdom ikke har ett forløp hele livet, og at man derfor må følges tett opp som voksen eller eldre med funksjonshemming eller utviklingshemning.

– Bekymringsfullt

Statssekretær i Helse- og omsorgsdepartementet, Maria Jahrmann Bjerke, sier til TV 2 at regjeringen hvert budsjettår har styrket økonomien i sykehusene, og at de vet at tilbudet til utviklingshemmede ikke er god nok i noen deler av landet.

– Derfor har vi laget en egen opptrappingsplan for habilitering og rehabilitering. Vi har også bedt de regionale helseforetakene styrke ambulante tjenester innen habilitering, sier Bjerke.

Hun mener det er bekymringsfullt at rapporter fra Helsetilsynet har vist så mange svikt i tilbudet til personer med utviklingshemming.

– Dette tar regjeringen på største alvor. Vi har fulgt opp rapportene fra Helsetilsynet med flere ulike tiltak. Helsedirektoratet har fått i oppdrag å lage et veiledningsmateriell om hva som er forsvarlige tjenester til personer med utviklingshemming, sier Bjerke og legger til:

– Tjenestene skal være individuelt tilrettelagt og brukerne skal medvirke i utvikling og gjennomføring av eget tilbud.

Arbeider med stortingsmelding

Bjerke sier at regjeringen har satt i gang et arbeid med en stortingsmelding om hvordan utviklingshemmede kan få oppfylt sine menneskerettigheter.

– Her vil vi vurdere anbefalinger og tiltak fra Kaldheimutvalget som kan forbedre levekårene for mennesker med psykisk utviklingshemming.

– Det er habiliteringsavdelingene i sykehus som har ansvar for å gi tjenester spesielt rettet mot mennesker med utviklingshemming, og det er viktig at sykehusene vurderer behov for å styrke kompetanse og kapasitet når det nå blir flere eldre med utviklingshemning, sier Bjerke.

– Hva tenker du om at Statens helsetilsyn mener rapporten fra 2017 fortsatt er gjeldende i dag?

– Det er bekymringsfullt dersom kommunene ikke lærer av sine feil og ikke endrer praksis i tråd med tilsynene. Det kan ta tid å sette i verk tiltak, men vi forutsetter at kommunene og de regionale helseforetakene følger opp tilsynets rapporter og jobber med å forbedre kvaliteten på tjenestene.

Lik TV 2 Nyhetene på Facebook