Casper (9) har hudsykdommen Iktyose:

– Det er som å ha tusen maur under huden hver eneste dag

Kun en til to personer fødes hvert år i Norge med samme sykdom som Casper Paulsen (9).

Én av 20 nordmenn kommer i løpet av livet til å være pårørende, eller berørt, av en sjelden sykdom.

Casper (9) er en av dem som er diagnostisert med en sjelden sykdom. Niåringen har sykdommen lamellær iktyose.

På folkemunne blir det ofte kalt «fiskehud».

Sykdommen gjør at huden hans vokser syv ganger fortere enn andre, og det er en intens kløe under huden gjennom hele døgnet.

– Visste ingenting

Caspers foreldre bruker gjerne seks timer på hudstell hver dag, og står opp mellom klokken halv seks og seks hver morgen.

– Vi visste ingenting da han ble født. Han ble også født seks uker for tidlig, så vi var allerede på avdelingen for nyfødtintensiv, forteller moren Linda Paulsen.

To timer etter Casper ble født, ble de bragt inn til rommet hvor spedbarnet lå. Der ble de spurt om de kunne se noe annerledes ved Casper.

– Vi hadde aldri sett et nyfødt barn før, så vi visste ikke om det var noe annerledes. Da fortalte de oss at de trodde han hadde en sjelden hudsykdom, sier Linda.

Noen dager etter ble den lille familien på tre sendt til Rikshospitalet. Der fikk Casper diagnosen Iktyose. Det viste seg at både Linda og Lars Petter er bærer av genet som fører til sykdommen.

BAD: Casper bruker to timer i badekaret hver morgen og kveld. Foto: Privat
BAD: Casper bruker to timer i badekaret hver morgen og kveld. Foto: Privat

Krem til 100.000

Det finnes flere typer Iktyose, og Casper har en av de mest alvorlige typene man kan rammes av. Hver morgen og kveld sitter han to timer i badekaret, før huden på hele kroppen må skrubbes av. Casper spiser ofte både frokost og kveldsmat i badekaret.

– Hver morgen og hver kveld bruker vi to timer på badet. Han er vant til det. Men han begynner å syns livet er urettferdig siden han må inn tidligere enn alle andre, sier Linda.

– Etter badet er det smøring, eventuell sårstell og øyedrypp. Han smører seg også gjennom hele dagen, forteller faren.

Familien bruker omtrent 100.000 kroner i året på krem, i tillegg til øyedråper og andre hjelpemidler for å holde huden fuktig. Årlig bruker de 73 kilo hudkrem.

– Konstant kløe

BLIKK: Linda og Lars Petter Paulsen, foreldrene til Casper, vil at folk skal fokusere på andre ting enn diagnosen når de møter Casper. Foto: TV 2/Vilde Brandtzæg Clausen
BLIKK: Linda og Lars Petter Paulsen, foreldrene til Casper, vil at folk skal fokusere på andre ting enn diagnosen når de møter Casper. Foto: TV 2/Vilde Brandtzæg Clausen

Det er ikke bare tiden på badet som skiller Casper fra alle andre. I tillegg til omtrent seks timer med hudstell hver dag, går han med en konstant kløe under huden.

– Casper er en ekstremt tøff gutt, som står i bading, skrubbing og smøring hver eneste dag. Skrubbingen som må til, er ikke som en «vanlig» skrubbing. Her må man skrubbe hardt, for å få bort den tykke huden. Dette er ikke noe han synes er vondt. Det som Casper synes er mest plagsomt og smertefullt er den intense kløen, sier faren Lars Petter.

På denne tiden av året er Casper svært plaget av sår. På armene har han klødd så mye at huden er revet opp. Selv syns han svien kan være bedre enn kløen.​

– Legene sier det klør som om tusen maur er under huden hans. På natta hører vi at han grafser seg i hodet, og på morningen er det blod på puta, forteller Linda.

Til tross for natteaktiviteten sover Casper godt. Det er fordi han bruker så mye energi på huden iløpet av dagen. Til og med kostholdet er tilrettelagt med mye fett så han får i seg nok energi.

Får kommentarer

På grunn av tykkelsen på huden kan ikke Casper svette. Det gjør at han blir veldig rød når han er varm og i aktivitet, og det kommer av og til kommentarer fra andre som tror han er solbrent.

– Det er vondt når vi har brukt nesten hele dagen på hudstell, så kommenterer andre at de tror han er solbrent og ber oss smøre han med solkrem. Det er jo alt vi gjør, sier faren.

Casper får ofte kommentarer som retter seg mot huden hans, og hvor bra huden ser ut.

– Det er alt arbeidet både vi og han legger ned som gjør at han ser slik ut. Kommentarene han får, er ofte på huden: «du er så fin i huden». For oss foreldre, er Casper fin uansett hvilken og hvordan hud han har. Casper setter mer pris på komplimenter som friske barn får, legger moren til.

– Det er så mange blikk

Casper opplever også selv å få kommentarer. Som regel trekker han seg unna. Det er ikke like lett for foreldrene.

– Det er så mange blikk. Vi kjenner igjen alt av blikk, og vi vet hva de betyr. Problemet er at fremmede ikke spør, sier faren.

Linda forteller at de merker at Casper reagerer på kommentarene, selv om han helst ikke vil snakke om det.

– Opplevelsene har vært gjentatte på ferieturer, hvor vi ofte får høre: «Dere må passe på huden til barnet deres». Noen ganger forklarer vi hva som er årsaken, mens andre ganger blir man lei av uhøflige kommentarer, sier moren.

SYDEN: I varme strøk har Casper det aller best. Da blir huden kjølt ned med mye bading. Foto: Privat
SYDEN: I varme strøk har Casper det aller best. Da blir huden kjølt ned med mye bading. Foto: Privat

– Sprukken rustning

Overlege på Rikshospitalet Jan C. Sitek kan fortelle at modning av hudcellene er forstyrret hos de som har Iktyose.

– Huden er kraftig fortykket, kronisk tørr, og det dannes varierende grad av skjell på huden, sier Sitek.

Dersom man ikke behandles med skrubbing, bad og smøring, blir huden helt uttørket.

– Man kan se for seg et slags ørkenlandskap. Det blir som å ha en stiv og sprukket rustning. Det er helt sentralt at man behandler seg hver eneste dag, sier overlegen.

Sitek sier det fødes et titalls barn med Iktyose hvert år, men at det gjerne kommer i en mildere variant. Det fødes omtrent én til to personer i året med en mer krevende variant, som den Casper har.

Totalt i Norge er det anslått å være noen hundre personer med Iktyose.

– Vil ikke sykeliggjøre

Foreldrene til Casper forteller at de til tider nesten har byttet ut mamma- og papparollen med pleierollen. Likevel ønsker de ikke en assistent i hjemmet.

– Vi vil ikke sykeliggjøre ham ved å ha en sykepleier hjemme. Han ser ikke på seg selv som syk eller annerledes, han syns bare det er urettferdig at han må gjøre alt dette, og at han ikke alltid kan gjøre det som alle andre kan, sier Linda.

Lars Petter legger til at man må være ressurssterk for å få hverdagen til å gå opp.

– Det er ikke slik at noen sier: «Casper har denne diagnosen, dere har krav på dette». Man må finne ut alt selv, og søke på alt. Det er en stor prosess og en kamp man må gjennom, sier faren.

Leder for programgruppa for Sjeldendagen som ble arrangert 28. februar, Anette Remme, jobber til vanlig som prosjektleder for Unge Funksjonshemmede. Hun har selv en ultrasjelden diagnose, og det er omtrent hundre personer i verden med samme diagnose.

– Man må ofte være sin egen ekspert og ha oversikten selv. Det kan være vanskelig for fastlegen å ha oversikt over en diagnose hen kanskje ikke hadde hørt om før, sier Remme.

EKSPERT: Anette Remme fra Unge Funksjonshemmede forteller at man ofte må være sin egen ekspert. Foto: TV 2/Vilde Brandtzæg Clausen
EKSPERT: Anette Remme fra Unge Funksjonshemmede forteller at man ofte må være sin egen ekspert. Foto: TV 2/Vilde Brandtzæg Clausen

Egen ekspert

Hun forteller at det ofte er slik at den som har en sjelden diagnose må lese seg opp, spørre seg fram og finne den kunnskapen man trenger.

– Noen sykdommer er så sjeldne at heller ikke kompetansesentrene vet om dem. Det finnes kanskje ikke noe miljø eller en organisasjon for dem heller. Derfor arrangerer vi dager som sjeldendagen, sier hun.

På Sjeldendagen lærer man mer om hvilke tilbud og behandlinger som finnes i Norge. Mange kan ha de samme symptomene og utfordringene selv om man har ulik diagnose.

Remme forteller at flere kan bli stemplet som hysteriske fordi helseapparatet ikke kjenner igjen symptomene. De felles erfaringene skaper et fellesskap for de med sjeldne sykdommer.

– Det er nok mange som føler det er vanskelig å leve alene i verden. Mange kommer også styrket ut av å være sin egen ekspert. Samtidig må legen klare å snu om på rollene, og tenke at man skal lytte til pasienten.

Lik TV 2 Nyhetene på Facebook