marcus (17) har ventet et halvt år på kreft-svar i Norge:

– Hadde ikke vi søkt hjelp fra utlandet, hadde vi hatt ett barn mindre i flokken vår

Mamma Hanne Kristin Dokken med sønnen Marcus Dokken-Hansen. Marcus har en svært sjelden og aggressiv kreftsvulst. Foreldre følte seg tvunget til å søke hjelp fra utlandet for å behandle sønnen.
Mamma Hanne Kristin Dokken med sønnen Marcus Dokken-Hansen. Marcus har en svært sjelden og aggressiv kreftsvulst. Foreldre følte seg tvunget til å søke hjelp fra utlandet for å behandle sønnen. Foto: Guro Skjelderup
Vevsprøvene fra svulsten til Marcus Dokken-Hansen (17) ble sendt fra Rikshospitalet til analyse i august. Seks måneder senere står familien fortsatt uten prøvesvar.

– Hvor lenge er det akseptabelt å vente på prøvesvar i det offentlige når man er 17 år, og har fått en helt ukjent og svært alvorlig kreftdiagnose?

Det spør Hanne Kristin Dokken, som er mamma til Marcus på 17 år.

Marcus har en svært sjelden og aggressiv kreftsvulst i ryggmargen.

Da sønnen gikk til behandling på Oslo universitetssykehus i fjor sommer, fikk moren den verst tenkelige beskjeden en forelder kan få. Behandlingen så ikke ut til å virke og prognosene til sønnen så dårlige ut.

Sykehuset sendte vevsprøver til Tyskland i august 2018 for analyse – i håp om å finne en behandling.

Samtidig nektet foreldrene å gi opp håpet, og gjorde alt i sin makt for å undersøke om sønnen hadde andre alternativer. De søkte råd fra utlandet, som ledet dem til Caris-testen, en type persontilpasset behandling, som ikke er en del av den offentlige helsetjenesten i Norge.

Etter to uker kom prøvesvarene, som viste at en medisin som vanligvis brukes til å behandle andre type kreftsvulster, også kunne være effektfull mot svulsten til Marcus. Han ble startet på hastebehandling, og foreldrene forteller at svulsten var redusert i størrelse og Marcus kjente seg i bedre form i løpet av kort tid.

Prøvene som ble sendt fra Oslo universitetssykehus i august, har familien fortsatt ikke fått svar på.

TV 2 har tidligere skrevet om foreldrenes kamp for å gi sønnen persontilpasset behandling. Hanne Kristin Dokken ønsker å kjempe videre for familien sin og for at andre alvorlig kreftssyke skal kunne ha persontilpasset behandling som et alternativ i den offentlig helsetjenesten.

– Hadde det ikke vært for at vi selv som foreldre søkte hjelp og kunnskap om denne ukjente kreftformen fra utlandet, hadde jeg nå kanskje hatt et barn mindre i flokken min, sier Hanne Kristin.

To uker og seks måneder

Prøvene Oslo universitetssykehus sendte til Tyskland har familien purret på ved en rekke anledninger, men etter seks måneder lar de fortsatt vente på seg.

I tillegg til mangelen på prøvesvar, føler hun at det heller ikke vært enkelt for foreldrene å kombinere den persontilpassede behandlingen Marcus har fått, med sykehuset.

– Jeg opplever at de er negative til at vi har benyttet oss av Caris-testen. Politikerne i Norge lover jo at slike tester skal bli en del av det offentlige helsevesenet så fort som mulig, og da burde ikke helsevesenet motarbeide oss. De burde se det som et hjelpemiddel at vi har klart å skaffe testen på egenhånd, sier en frustrert mamma.

Hun legger til at det i Marcus' tilfelle ikke fantes en klar protokoll man kunne følge, siden krefttypen er så sjelden, og det derfor var helt nødvendig med eksperimentell behandling.

Nå er hun lei av politikernes tomme løfter om at det skal satses mer på persontilpasset behandling.

– Jeg hadde mistet Marcus (17) om jeg hadde lagt livet hans i hendene på Oslo universitetssykehus, sier Hanne Kristin.

– Må være forskningsbasert

– Vi forstår godt at familien er i en svært vanskelig situasjon, og vi skulle ønske vi kunne tilby effektiv behandling. Noen ganger er det dessverre ikke mulig, selv om vi har lagt ned stor innsats, sier Ellen Ruud, avdelingsleder ved barneavdelingen for kreft og blodsykdommer på Oslo universitetssykehus, hvor Marcus får behandling.

Ruud forteller at enkelte pasienter har så sjeldne svulster at det ikke finnes etablerte behandlingsprotokoller. Det var tilfellet i Marcus' situasjon.

– Vi er helt enige i at det er uheldig at vi ikke har fått svar på prøvene som er sendt til Tyskland, og vi følger dette spesielt opp, sier avdelingslederen.

Hun forklarer at disse analysene imidlertid ikke er rutineundersøkelser, men gjøres i forskningssammenheng. Ressursene er begrensede, og dette påvirker analysetiden.

Til forskjell, forteller hun at Caris-testen ikke er en forskningsundersøkelse, men en kommersiell test. Testen har kort svartid, men kan ikke fastslå med sikkerhet hva som gir grunnlag for effektiv behandling, hva som ikke gjør det og hva som kan gi alvorlige bivirkninger.

– Derfor vil ikke testen være med å danne framtidige behandlingsgrunnlag for persontilpasset medisin, mener Ruud.

Hun understreker at sykehuset, etter grundig diskusjon, likevel valgte å legge til rette og betale for medikamentet som var anbefalt i Caris-testen for å prøve ut alt.

– Hadde vi kjent til behandling som vi trodde på mer enn dette medikamentet, ville vi ha anbefalt det, sier avdelingslederen.

BEHANDLING: Familien Dokken-Hansen har fått innvilget støtte i tre måneder for behandling med Nexavar, anbefalt etter Caris-testen. Hanne Kristin bekymrerer seg for om familien vil få støtte også i fremtiden. Foto: Privat
BEHANDLING: Familien Dokken-Hansen har fått innvilget støtte i tre måneder for behandling med Nexavar, anbefalt etter Caris-testen. Hanne Kristin bekymrerer seg for om familien vil få støtte også i fremtiden. Foto: Privat

Et tilbud i fremtiden

Ruud forteller at utvikling av persontilpasset behandling for barn med kreft er en prioritert sak hos Oslo universitetssykehus. Likevel mener hun at vi foreløpig vet for lite om hva som virker godt og hva som eventuelt kan gi store og alvorlige bivirkninger.

Avdelingslederen etterlyser mer forskning og flere studier innen fagfeltet før det er mulig å introdusere ulike typer av persontilpasset medisin som standard behandling.

– Når forskningsresultater dokumenterer effekt, vil persontilpasset behandling bli et klinisk tilbud for norske barn og ungdom med kreftsykdom som faller inn under den kunnskapsbaserte indikasjonen, sier Ruud.

Hun forteller at de jobber med å åpne opp for flere forskningsstudier på persontilpasset medisin i Norge. Hun viser til at det blant annet er lagt ned store ressurser i å etablere en nasjonal barneonkologisk biobank som muliggjør deltakelse i slike studier.

– I tillegg jobbes det med norsk deltakelse i internasjonale studier, som på sikt vil være til nytte for norske barn og ungdom med kreft, sier Ruud.

Et spørsmål om penger

Motivasjonen til Hanne Kristin for å fremme persontilpasset behandling er todelt. Hun ønsker å hjelpe seg selv og familien, og hun er også opptatt av alle mennesker som er i målgruppen for persontilpasset behandling i Norge, skal kunne få mulighet til å benytte seg av behandlingen.

LEGGER PRESS: Hanne Kristin Dokken etterlyser implementeringen av persontilpasset behandling i Norge. Foto: Privat
LEGGER PRESS: Hanne Kristin Dokken etterlyser implementeringen av persontilpasset behandling i Norge. Foto: Privat

Mammaen har skrevet brev til både helseministeren og statsministeren i håp om at løfter raskere skal bli til handling.

I debatten rundt persontilpasset medisin diskuteres det hvor vidt norske sykehus faktisk har råd til å tilby behandlingen i fremtiden.

Selv ble Hanne Kristin nødt til å ta sine barns konfirmasjonspenger for å kunne betale for Caris-testen. Testen tilbys privat og kostet familien nesten 100.000 kroner. I tillegg har det vært en stor økonomisk belastning å betale to måneder med medisiner til Marcus fra egen lomme. Familien har måttet svelge sin stolthet og ta imot hjelp fra venner og fremmede fra flere kronerullinger.

– Tenk om vi ikke hadde klart å finansiere testen? Tenk om vi ikke hadde maktet å betale disse to månedene med medikamenter til over 80.000 til sammen? spør hun.

Hun ønsker ikke at medisiner som kan hjelpe kreftsyke skal være forbeholdt de ressurssterke. Selv fikk familien innvilget tre måneder med offentlig stønad til medisinen som behandler Marcus frem til mars. Det er de svært takknemlige for.

Samtidig er mars rett rundt hjørnet, og moren bekymrer seg for en ny søknadsprosess og at familien atter igjen skal stå på bar bakke uten støtte til medisiner.

– Ikke forberedt på utviklingen

– Jeg har full forståelse for at familien føler avmakt og fortvilelse. Jeg er også utålmodig når det gjelder å få på plass disse testene, sier helse- og omsorgsminister Bent Høie (H).

Høie understreker at innføringen av persontilpasset medisin er en stor omstilling for det norske helsetjenesten som krever ny kompetanse og nye verktøy.

– Som jeg sa i sykehustalen 15. januar så mener jeg at den norske helsetjenesten ikke er godt nok forberedt på denne utviklingen. Derfor ga jeg i fjor sommer helseregionene i oppdrag å legge til rette for å kunne gjøre genundersøkelser av kreftsvulster og sikre økt bruk persontilpasset medisin, sier han.

I tillegg ønsker regjeringen at pasienter skal få bedre tilgang til utprøvende behandling gjennom etablerte kliniske studier.

– Derfor har vi etablert et nasjonalt ekspertpanel som kan gi en fornyet vurdering av tilfeller der behandlende lege mener at det ikke er mer å gjøre med etablert behandling, sier Høie.

Ordningen kom plass i oktober 2018.

Helseministeren ønsker at persontilpasset behandling skal være tilgjengelig for alle og finansiert av staten i fremtiden.

– Det er bakgrunnen for at vi nå har gitt klare oppdrag til den offentlige helsetjenesten på dette området, sier Høie.

Lik TV 2 Nyhetene på Facebook