UHELBREDELIG SYKDOM: Bente Linn Strømmen (46) lever med en uhelbredelig hjernekarsykdom. Hun vet at hun ikke kommer til å bli gammel.
UHELBREDELIG SYKDOM: Bente Linn Strømmen (46) lever med en uhelbredelig hjernekarsykdom. Hun vet at hun ikke kommer til å bli gammel. Foto: Malin Saue Johansen / TV 2

Ingen vet når de skal dø – men Bente Linn (46) vet at hun ikke blir gammel

Før sykdommen var Bente Linn en nærmest oversosial dame. Uansett hvor hun gikk, stiftet hun nye bekjentskaper. Mye har forandret seg de siste årene.

Denne artikkelen er over ett år gammel, og kan inneholde utdatert informasjon.

Alle mennesker skal dø en eller annen gang. De fleste av oss vet verken når eller hvordan.

Heller ikke tobarnsmoren Bente Linn Strømmen vet dette med sikkerhet. Men en ting hun vet, er at hun ikke blir gammel.

Hun vet at hun ikke blir pensjonist. Trolig ikke bestemor heller. Hun har fått en tidsramme på 10 til 15 år å leve. Kanskje før, kanskje senere.

Det var KK som først omtalte saken.

Sjokkbeskjeden

Vi må spole tilbake til sommeren 2015.

Taco står på dagens meny og Bente Linn forbereder maten til familien, som består av Bente Linn (46), Kim (43), Marius (21) og Joakim (19). Under matlagingen føler hun at hun ikke får hånden med seg. Men hun lar det gå, da kraften var intakt og smerter var fraværende.

Dagen etter står familien tidlig opp. Yngstemann skal spille på Norway cup på Ekebergsletta i Oslo, og Bente Linn setter seg utenfor huset for å vente på mannen Kim.

Plutselig kjenner hun at noe skjer oppe i hodet hennes. Noe rart og annerledes. En følelse hun ikke klarer å beskrive.

– Jeg fikk litt panikk, for det var noe som skjedde som jeg ikke hadde kontroll på. Jeg husker jeg kjente på meg selv, og så på meg selv i speilet. Men jeg så ingenting galt, forteller hun til TV 2.

Bente Linn roper på Kim, og de blir enige om at hun skal ta seg en tur til legevakta. Noen timer senere blir tobarnsmoren innlagt på nevrologisk avdeling på Telemark sykehus. Samme dag får hun sjokkbeskjeden; hun hadde hatt et hjerneslag.

Fem innleggelser

Dette skulle være starten på en ny hverdag for familien Strømmen.

Oktober samme år får Bente Linn et TIA-anfall, bedre kjent som et drypp på folkemunne. Hun blir igjen innlagt på sykehus, og under en undersøkelse får 46-åringen noe som minner om et epileptisk anfall.

De trodde de hadde funnet riktig diagnose.

SAMMEN OM SYKDOMMEN: I år har Bente Linn og mannen Kim vært sammen i 20 år. De finner stor trøst i hverandre i denne tøffe tiden. Foto: Privat
SAMMEN OM SYKDOMMEN: I år har Bente Linn og mannen Kim vært sammen i 20 år. De finner stor trøst i hverandre i denne tøffe tiden. Foto: Privat

– Men så kom legen tilbake. Han hadde oppdaget at han hadde hatt min mor som pasient. Siden hun hadde hatt flere slag, ville de teste meg for Cadasil. Han sa at jeg mest sannsynlig ikke hadde det ettersom sykdommen er såpass sjelden, men han ville utelukke muligheten, forteller hun.

Fem ganger etter dette blir Bente Linn innlagt med drypp.

Sjokkbeskjeden

Dagene, ukene og månedene går uten at Bente Linn hører noe fra sykehuset. Hun bestemmer seg for å ta saken i egne hender, og ringer dem.

– Jeg fikk diagnosen over telefon. De sa den var positiv og at jeg ville høre fra genetikk.

Hun ble diagnostisert med Cadasil.

En arvelig hjernekarsykdom som kjennetegnes av migrene, gjentatte hjerneslag, psykiske plager og progredierende kognitiv svikt.

En genfeil som er 50 prosent arvelig og som aldri hopper over et ledd.

En sykdom som rammer kun 500 familier i verden.

Moren hennes ble aldri diagnostisert, men ifølge Bente Linn, hadde hun alle symptomene som tilsa at hun hadde sykdommen.

Ingen behandling

Etter telefonen fra sykehuset begynte paret å lese seg opp på sykdommen.

Tobarnsmoren sier at hun ikke er redd for døden, men for alt som følger med i tiden før. Foto: Malin Saue Johansen / TV 2
Tobarnsmoren sier at hun ikke er redd for døden, men for alt som følger med i tiden før. Foto: Malin Saue Johansen / TV 2

– Min første tanke var at det ikke var så farlig. Jeg tenkte at det ordnet seg, slik det alltid gjør. Men etter hvert som jeg leste skjønte jeg at det gjør ikke det. Ikke denne gangen, forteller Kim.

Nærmere ett år senere får hun time ved genetikk. Kims bekymring ble nå bekreftet; det finnes ingen behandling for sykdommen.

– Det finnes ingen medisiner, ingen kur. Det er lite forskning på det, og det er begrenset med informasjon tilgjengelig, forteller 46-åringen.

Hun får vite at fra sykdommen bryter ut, lever man i gjennomsnitt 10 til 15 år.

– Men jeg har ingen garanti for det. Fra mammas første slag til hun døde tok det to år, forteller hun.

Tidlig demens

Cadasil

  • Står for ceberal autosomalt dominant arteriopati med subkortikal infarsering og leukoencefalopti (CADASIL)
  • Også kjent som en arvelig hjernekarsykdom
  • En nevrovaskulær sykdom som skyldes mutasjon i Notch3-genet
  • Kjennetegnes av migrene, gjentatte hjerneslag, psykiske plager og kognitiv svikt.
  • Sykdommen rammer forskjellig innen samme familie
  • Internasjonalt er 500 familier registrert med sykdommen
  • Sykdommen er 50 prosent arvelig, og hopper aldri over et ledd.

Kilder: Tidsskriftet.no & socialstyrelsen.se.

Hjerneslag og flere drypp fører med seg en rekke bivirkninger. Bente Linn har de siste fire årene blitt svekket på høyresiden. Bevegelsen har blitt dårligere og hun har ofte migrene. Men den verste bivirkningen for dem alle, er hennes tidlig utvikling av demens.

– Særlig guttene mine påpeker at jeg maser mye om det samme, men jeg husker det ikke. Det er et par ganger jeg har hatt skikkelig blackout, og da har jeg vært ordentlig redd, sier hun.

Hun legger heller ikke skjul på at de siste årene har vært tunge psykisk.

– Jeg må være ærlig å si at man går litt i kjelleren. Det er perioder jeg graver med selv ned, og synes synd på meg selv. For det første har jeg fått en diagnose som er alvorlig, som man ikke blir frisk av. For det andre så er dette en sykdom der det er 50 prosent sjanse for at barna mine har det.

«Det stopper med deg»

Og det er sistnevnte Bente Linn frykter aller mest.

Allerede som 16-åring tok Joakim valget om å teste seg for sykdommen. I over ett år var han inne til samtaler med psykiatere og leger.

– Gentest er streng regulert. Tester du positivt, så er det det du skal dø av. Det er en alvorlig sykdom, og de må vite at personen er i stand til å ta i mot beskjeden, forklarer Kim.

Sykehuset hadde et team klart for Joakim. Heldigvis testet han negativ. Rett før jul fikk også broren til Bente Linn et negativ prøveresultat tilbake. Den eneste som gjenstår å teste seg nå er eldstesønnen Marius.

– Kim har alltid sagt at dette stopper med meg. Selv om jeg har en god følelse, så er det utrolig skummelt. Den tvilen ligger der konstant, forteller hun.

– Marius har sagt at han ikke ønsker å spare til pensjon eller sånne ting før han vet svaret. Han setter fremtiden sin på vent, og det er tøft, legger Kim til.

– Jeg savner meg

Før sykdommen var Bente Linn en nærmest oversosial dame. Hun elsket å invitere inn til middager og sosiale settinger, og hun stilte alltid opp for dem som trengte det. Uansett hvor hun gikk, stiftet hun nye bekjentskaper.

Mye har forandret seg på disse fire årene.

– Jeg savner veldig meg. Det jeg elsket før orker jeg ikke lenger. Energien er ikke der, og kroppen min er ikke som den en gang var. Før kunne jeg svinge over huset og det gjorde meg ingenting. Nå må jeg planlegge det. På fredager legger jeg meg før klokken åtte. Da er jeg sliten.

I dag er hverdagen til Bente Linn preget av både gode og vonde dager. På de gode dagene møter vennene hennes en oppgående og sminket Bente Linn. På de dårlige dagene gir hun ikke en eneste lyd fra seg.

SPONTANE: Paret forteller at de har blitt mye mer spontane etter diagnosen ble stilt i 2015. Foto: Privat
SPONTANE: Paret forteller at de har blitt mye mer spontane etter diagnosen ble stilt i 2015. Foto: Privat

På en av de disse dagene foreslo Kim at Bente Linn skulle få seg en hobby, som kunne gjøre hverdagen lettere å takle. Det å begynne og male var en av forslagene.

– Da kjente jeg et voldsomt sinne. For en idoit! Jeg kan da ikke male, skal hun ha frest tilbake.

Men det skulle vise seg å være feil. Bente Linn kjøpte et lerret og ga det et forsøk. Tre måneder senere er huset i Porsgrunn fylt opp med lerret i alle mulige farger og størrelser.

– Det er helt fantastisk for hodet mitt. Det tømmer hodet, så det fungerer som terapi for meg. Hvis jeg vet at jeg kan sitte der noen timer, så føler jeg at jeg har gjort noe den dagen, uten at jeg har blitt utslitt av det, forteller hun.

Uredd for døden

46-åringen er ikke lenger redd for selve døden. Det er det som mest sannsynlig kommer før, som bekymrer henne.

– Jeg har sagt til Kim at han heller får ta en pute over hodet på meg, for så å dra i fengsel for det, for jeg skal ikke på noe sykehjem. Jeg ønsker ikke å ligge der som en grønnsak og være en belastning for familien min. Det er så uverdig, så det vil jeg ikke.

– Hva tenker du, Kim? Er du villig til å gå i fengsel?

– Jeg går til månen om jeg må, spøker han og legger til:

– Akkurat det orker jeg ikke å tenke på, for den framtiden ser jeg ikke en gang. Vi vet at hun ikke blir gammel. Vi vet at et slag kan komme når som helst og hvor som helst, men det kan vi ikke gå å tenke på. Så vi får heller leve så godt man kan, mens man kan.

– For alt vi vet kan Kim dø før meg, det har vi ingen garantier før. Det ligger i mine kort at det er dette jeg mest sannsynlig skal dø av, men det er som jeg sier; alle skal dø, konstaterer Bente Linn.

– Lever på de små tingene

Kim og Bente Linn møttes på en fest på Rjukan da de var tenåringer. Siden har de vært uadskillelige. For Bente Linn har han og barna vært helt avgjørende i denne tøffe tiden.

– Kim er bautaen som alltid slipper alt han har i hendene. Han har betydd alt, men det har han alltid gjort. Han har alltid passet på meg og brydd seg, så det er ikke sånn at han inntok en ny rolle da jeg ble syk.

Familien på fire vet hvilken vei dette kommer til å gå. Barna, som egentlig ikke er barn lenger, vet at de har mamma på begrenset lånetid. Kim blir pensjonist alene.

Bente Linn vet med sikkerhet at barna kommer til å klare seg uten henne. Men likevel er det en tanke som er for tung å bære.

– Jeg har lyst til å være der for ungene mine og for Kim. Jeg vil også være der for de på viktige dager, og i hverdagen, sier hun mens hun tørker tårene vekk fra kinnet.

Likevel påpeker Bente Linn at flere har det langt verre enn dem. I motsetning til veldig mange andre, har de mange fine mennesker å lene seg på.

Derfor har paret tatt et bevist valg om å gjøre mest mulig ut av den siste tiden sammen.

– Vi er verdensmestre i å kose oss. De siste fire årene har vi vært flinkere til å leve enn det flesteparten gjør, sier Bente Linn.

De drar så ofte de kan på reiser, kafeer og tilbringer mest mulig tid med familie og venner. Det er disse dagene Bente Linn lever på når hun har det vondt. Og det er de minnene Kim ønsker å sitte igjen med.

– Jeg synes vi har opplevd mye. Vi har litt mer spontane, men det er klart at den vanlige hverdagen er mye hardere, sier Kim og legger til:

– Ingenting er en selvfølge lenger, og du setter pris på den minste lille ting. Nå er det veldig mye koseligere å kunne sette seg ned på en kaffe en lørdagsformiddag enn det det var tidligere.