Anna (1) lider av sjelden «fiskehud»

^
Bilder av lille Anna, fra hun var nyfødt og til nå. Foto: Privat
Ettåringen må ha fulltidspleie, mange bad og mye hudkrem. Historien om lille Anna går verden rundt, og nå hjelper vilt fremmede familien.

Jennie Wilklow hadde en dramatisk fødsel i hjembyen New York. I uke 34 ble hun innlagt på sykehuset, og det ble avgjort at hun måtte ta akutt keisersnitt.

Da lille Anna kom til verden, skjønte moren at noe var galt, utover at babyen var prematur.

– Jeg skjønte umiddelbart at noe ikke stemte, sier Wilklow til TV 2.

Huden til datteren stivnet til kort tid etter fødselen, og helsepersonellet visste ikke hva de skulle gjøre i starten.

Årsaken er en sjelden hudsykdom som heter «iktyose».

Én av 300.000

Ifølge Norsk Helseinformatikk (NHI) kjennetegnes sykdommen ved at huden får et skjell-lignende ytterlag, kan bli grov og fortykket, og derfor minner om fiskehud. Nettopp derfor kalles sykdommen «fiskehud» på folkemunne.

De skriver at denne typen iktyose kun rammer én av 300.000 individer.

Linda Paulsen i den norske Iktyoseforeningen forteller at det er mange i Norge som sliter med det samme som den amerikanske familien.

Hun forteller at foreningen har om lag 150 medlemmer her til lands.

– Vi i Iktyoseforeningen i Norge syntes det forskes alt for lite på denne sjeldne hudlidelsen. Ut ifra det vi vet, forskes ikke det på Iktyose i Norge – noe vi opplever som veldig trist, sier Paulsen og fortsetter:

– Hudlidelsen er for mange svært utfordrende, og tidkrevende. Og forskning her ville vært ett stort håp for mange av oss.

Økt oppmerksomhet

Historien til familien Wilklow har gjort at sykdommen har fått mer oppmerksomhet den siste tiden.

Facebook-siden «Hope for Anna» har i skrivende stund 51.727 følgere, og folk fra hele verden klikker seg inn for å vise sin støtte, enten i form av fine ord eller pengegaver.

– Jeg stopper aldri å bli rørt over hvor fantastiske fremmede er, sier moren til TV 2.

Det var ikke lenge etter fødselen Wilklow forstod at hun måtte slutte i jobben for å ta hånd om datteren på fulltid. Da startet en venn av familien en kronerulling.

Totalt har familien fått rundt 108.000 kroner på forskjellige kronerullinger. De siste 20 dagene har det tikket inn over 21.000 kroner.

– Sammen har vi også samlet 10.000 dollar (ca. 87.000 NOK, journ. anm.) til forskning på iktyose, forteller Jennie.

Selv om datteren krever mer oppmerksomhet og stell enn mange andre barn, er hun fortsatt helt perfekt for foreldrene. De beskriver henne som både blid og livsglad.

– Hun vil aldri bli bedre, men jo mer tid vi bruker på kremer og bading, desto mer vil det hjelpe.

– Svært kostbar sykdom

For å gi tilbake til samfunnet, har Jennie også startet noe hun kaller «legging drive». Dette går ut på at hun gir bort hundrevis av spesiallagde strømpebukser til andre som er rammet av iktyose.

Paulsen i Iktyoseforeningen forstår godt at kronerullingen hjelper på familiens økonomi.

– De som er rammet av hudlidelsen har ekstremt store utgifter til krem, salver, oljer og spesialshampoo. Det en svært kostbar lidelse å ha, selv i Norge, sier hun og forteller at mange kan ha utgifter på rundt 100.000 kroner bare på kremer.

Paulsen forklarer at det er noen støtteordninger i Norge, men at mye ikke blir dekket.

Lik TV 2 Nyhetene på Facebook