Tre år skiller dem: 39-åringen får vite. 36-åringen får ikke

To venninner venter begge ei jente, er begge over 35 år og har derfor forhøyet risiko for å få et barn med kromosomavvik. Den ene får vite om barnet i magen er kromosomfriskt, den andre må vente til etter fødselen.

I disse dager blir de første norske NIPT-testene tatt på St. Olavs hospital i Trondheim. En helt ufarlig blodprøve av den gravides blod gir svar på om barnet i magen har kromosomfeil trisomi 13, 18 eller 21.

Testen er et nytt alternativ til fostervanns- og morkakeprøve, som begge innehar en abortrisiko.

Men: Kun et fåtall får ta denne testen, og aldersgrensen er satt til 38 år.

Ulikt tilbud til gravide

Janet Alonso Ponce (36) er alenemor til en gutt på elleve. Nå venter hun sitt andre barn, men er bekymret for at fosteret skal ha en kromosomfeil.

– Jeg er redd for at jeg ikke skal klare å ta vare på barnet hvis jeg havner i den situasjonen. Jeg tenker på det veldig ofte. Det er nesten hver dag, sier Janet.

I dag tilbyr det offentlige helsevesenet alle gravide kun en ultralydundersøkelse omtrent halvveis i svanger skapet.

– Du venter på det, hele tiden, alle ukene i 18 uker, sier Janet og klapper på den trill runde magen.

Men hadde Janet vært bare to år eldre slik venninnen hennes er, da hadde hun fått tilbud om en annen undersøkelse.

En KUB-test som viser hvor høy risiko det er for at fosteret kan ha kromosomfeil. Den fikk venninnen Grechyns Cruz Mulet (39). Og dersom KUB-testen hadde vist at risikoen var forhøyet hadde hun fått tilbud om NIPT-testen som er svært treffsikker. Men Grechyns slapp med KUB-testen, som hun er svært glad for at hun fikk ta.

Lettet

– Jeg ble veldig lettet. Jeg sover mye bedre etter det, sier Grechyns og synes det er veldig rart at to år skal skille venninnene fra å få svar på noe mange bekymrer seg over hele svangerskapet.

For de to er begge over 35 år, og begge har derfor en økt risiko for at det er noe galt med fosteret i magen, men i motsetning til Grechyns, får ikke Janet vite om barnet i magen er kromosomfriskt.

Janet har brukt store deler av graviditeten til å bekymre seg over om alt er bra med barnet i magen.

– Og hun får velge hva hun skal gjøre med sitt liv, og med livet til de andre i familien, sier hun og nikker mot venninnen.

– Det handler om å ha rett til å velge, sier Grechyns.

Tilfeldig aldersgrense

Dersom du nå tror at det er en ren medisinsk grunn til at det bare er gravide over 38 får ta testen som kan påvise kromosomavvik – da tar du feil.

For å finne opphavet til beslutningen om at kun kvinner som er 38 år eller eldre ved terminen får tilbud om fosterdiagnostikk må vi tilbake nesten 40 år, til 1981. Da kom stortingsmeldingen som regulerte dette tilbudet.

Carl Birger Van der Hagen er en av nestorene innen medisinsk genetikk. Han husker godt den første fostervannsprøven.

– Det husker jeg godt. Detaljene, følelsen og spenningen. Vi var usikre på om vi i det hele tatt ville klare å få et resultat, sier den pensjonerte genetikeren til TV 2.

Men laboratoriekapasiteten var dårlig på den tiden, og få hadde den nødvendige kompetansen.

– Kapasiteten ble en utfordring, bekrefter han og forteller at de kun hadde kapasitet til å ta rundt 500 fostervannsprøver i året de første årene.

Kapasitetshensyn

For det var et kapasitetshensyn som lå bak bestemmelsen om at kun kvinner over 38 år skulle få tilbud om en undersøkelse av fosteret.

– Det er ikke slik at risikoen plutselig er der ved 38 år. Risikoen øker jo fra 30 årene og utover, men kanskje særlig markant fra 35 år, sier Van der Hagen.

– Så den gangen syntes vi 35 år var et rimelig utgangspunkt for det, sier Van der Hagen.

Og i Stortingsmelding fra 1981 om organiseringen av fosterdiagnostikken i Norge står dette:

«Risikoen begynner å stige ved 35 års alder og gravide over 35 år bør derfor kunne få adgang til kromosomanalyse av fosteret»

Men, så står det videre:

«Begrenset kapasitet vil måtte medføre strammere indikasjoner, dvs at man under oppbyggingsfasen tilbyr slik diagnostikk til gravide over 38 år.»

– Den oppbyggingsfasen de her beskriver har vart i snart førti år. Hva tenker du om det?

– Det er jo absurd, at man kan kalle 35 år en oppbyggingsfase. Og at vi skal ligge så langt etter våre naboland på det området når det gjelder en stram politikk. Det har jeg ikke mye sans for, sier han og refererer til Danmark som fjernet aldersgrensen i 2004.

– Er det noen grunn til å opprettholde denne grensen når man nå har en helt risikofri undersøkelsesmetode som NIPT, spør han og mener at det er på høy tid at politikerne gjør en ny konkret vurdering av aldersgrensen alene, sier han videre.

De første NIPT-testene er tatt

Ved St. Olavs hospital i Trondheim har fostermedisiner Pepe Salvesen sendt de første NIPT-testene av gårde for tolking.

– Det kjennes veldig godt. Fordi vi har holdt på i ett og et halvt år med å prøve å få den innført etter at helseministeren sa ja til at vi kunne gjøre testen i Norge, sier Salvesen.

Men han synes det er problematisk at han ikke kan tilby fosterundersøkelser og NIPT-test til kvinner under 38 år. TV 2 ber han lese Stortingsmeldingen nr. 73 (1981-82) "om organisering av medisinsk-genetiske servicefunksjoner i Norge".

– Og denne i Stortingsmeldingen står det jo veldig tydelig at det inntil videre tilbys til kvinner over 38, så hvorfor vi fortsatt har en 38-års grense er helt uforståelig for meg, sier Salvesen.

– Finnes det lengre noen medisinsk begrunnelse for en 38-års-regel?

– Nei. Det gjør det ikke. Og særlig nå når vi innfører NIPT så faller noen av de viktigste argumentene mot 38 års-regelen bort, forklarer Salvesen.

– For det er slik at når du er 38 år så er risikoen for at barnet har Downs syndrom like stor som abortrisikoen ved en fostervannsprøve. Men fordi vi nå har innført NIPT som er risikofri, så er det på tide å diskutere denne trettiåtte års-regelen på nytt, slår han fast.

– Denne grensen ble vedtatt for nesten førti år siden, og verden har endret seg. Vi har fått ny teknologi og nye prøvemetoder. Og kvinnene har endret seg, forteller han.

Flere eldre gravide

– I 1980 var fem prosent av gravide kvinner over 35 år, mens i dag er tjue prosent av gravide kvinner over trettifem år. Så kvinnene er annerledes og testene er annerledes, så derfor må vi se på dette på nytt, mener Salvesen.

At det skal være en tilfeldig satt grense uten en medisinsk årsak opprører fostermedisineren.

– Det er jo rart at det skal være tenk på et tall regel for når kvinner skal få tilbud om en sånn prøve. Det er jo ikke noen stor forskjell på en kvinne som er 37,5 og 38 år, og kvinner over 38 får og kvinner på 37 får ikke. Dette synes jeg er urimelig.

– Bør man ikke ha en aldersgrense, og hvor skal den eventuelt stå?

– Jeg synes ikke man skal han en aldersgrense. Den bør kunne tilbys kvinner som er spesielt bekymret eller engstelig for om fosteret kan ha en kromosomfeil. Dette dreier seg om bioteknologiloven og retten til å få informasjon om fosteret. Jeg er en varm forsvarer av dagens abortlov, men jeg synes bioteknologiloven skal endres. Og argumentet da de innførte det om at de ikke hadde nok kapasitet er også falt bort for mange år siden.

Vil beholde grensen

Helseminister Bent Høie mener derimot at aldersgrensen står seg godt fremdeles.

– Men hva er den medisinske begrunnelsen for å beholde en 38-års aldergrense?

– Begrunnelsen for at det er en aldergrense har med økningen i risiko å gjøre, og det ligger også en prioriteringsbegrunnelse bak. Hvis dette skulle vært et tilbud til alle vet vi at det ville krevd mer ressurser. Jeg mener at vi må beholde den grensen i dag, og det var også det som var konklusjonen i forbindelse med evalueringen av dette i sommeren 2018.

– Men den virker tilfeldig valgt?

– Den er ikke tilfeldig valgt. Den har stått seg nå siden åtti-tallet og gjennom flere evalueringer av loven, sier Høie.

– Men hvorfor 38?

– Det er jo et sammensatt spørsmål. Det handler både om det medisinske, og det handler om en vurdering knyttet til prioritering i helsetjenesten. Også er del av formålet med bioteknologiloven og å sette grenser mot utviklingen mot det som i den politiske debatten kalles for sorteringssamfunnet.

– Vi har ikke klart å finne noen medisinsk begrunnelse for at man beholder 38-års-regelen i motsetning til en 35-års grense. Hvorfor finner vi ikke det noe sted?

– Den diskusjonen vil du blant annet finne i evalueringen av Bioteknologiloven fra Helsedirektoratet som kom nå i forbindelse med stortingsmeldingen som ble lagt frem for Stortinget, avslutter Høie.

Og fordi vi fremdeles har denne grensen, må 36 år gamle Janet vente helt til fødselen for å finne ut om datteren er kromosomfrisk.

– Jeg bare venter, prøver å være så tålmodig som mulig. Jeg må det for jeg har ikke noe valg, sier Janet.​

Lik TV 2 Nyhetene på Facebook