Måtte ta opp forbrukslån for å ta seg av sin alvorlig syke sønn – mandag avgjøres skjebnen til Elin og William (7)

TØFFE TIDER: Siden plengepeieordningen ble forandret i fjor høst, har hverdagen til William og mamma Elin til tider vært svært tøff.
TØFFE TIDER: Siden plengepeieordningen ble forandret i fjor høst, har hverdagen til William og mamma Elin til tider vært svært tøff. Foto: Mari Linge Five / TV 2
På mandag avgjøres skjebnen til Elin Gunnarson og hennes alvorlig syke sønn under en debatt i Stortinget. – Jeg går rundt og venter på om jeg havner i økonomisk ruin eller ikke, sier hun.

TV 2 har ved flere anledninger fortalt historien om Elin Gunnarsson (31) og sønnen William (7).

William har den sjeldne muskelsykdommen nemalin myopati.

Han kan ikke bevege seg, og må ha hjelp til alt. Også til å puste. Om respiratoren slår seg av, dør han.

Akutt beredskap

Stua er gjort om til et lite sykehus, og til enhver tid er det en assistent til stede i den lille leiligheten.

Mamma Elin har vært hjemme med sønnen hver dag siden han ble født, fordi han trenger kontinuerlig hjelp og overvåking.

Ved hjelp av flere assistenter kan sjuåringen i perioder gå på skole. Men han kan få akutte episoder som krever innlegging og akutt hjelp. Dette gjør at Elin må være i beredskap hele tiden.

I fjor høst ble den nye pleiepengeordningen innført. Pleiepenger er penger som skal erstatte arbeidsinntekt, for at foreldre skal kunne pleie syke barn hjemme.

STUA: Stua i leiligheten på Løren er gjort om til et sykehus, slik at William kan pleies hjemme.
STUA: Stua i leiligheten på Løren er gjort om til et sykehus, slik at William kan pleies hjemme. Foto: Mari Linge Five / TV 2

Den nye ordningen har blitt kritisert for å ramme de sykeste barna i samfunnet, og for Elin Gunnarsson har det siste året vært spesielt vanskelig.

– Det har vært ekstremt tungt og følsomt. Det har vært mye redsel og angst, sier hun til TV 2.

– Sliten

Under omleggingen ble graderingsreglene for pleiepenger endret. Dette har gått særlig utover Elin, som store deler av det året har blitt gradert ned til 35 prosent inntekt.

Dette til tross for stadige akutte situasjoner som handler om liv eller død, og at hun til enhver tid må være i beredskap, og ikke har hatt en natt på sju år uten presset av å måtte vekkes.

Pleiepengene blir gradert ned når barnet er i tilsynsordninger. Det skjer også selv om foreldre ikke har en reell mulighet til å jobbe på grunn av barnets alvorlige tilstand.

Fordi William (7) i perioder går på skole, graderes pleiepengene til Elin utfra når sønnen er på skolen eller ikke. Dette varierer fra dag til dag. Med dagens ordning aner derfor ikke 31-åringen hvor mye hun vil få utbetalt hver måned.

Det reagerer Gunnarsson sterkt på.

– De kan ta vekk inntekten min, men lån og husleie er der fortsatt. Regningene kommer hver måned, og det er vanskelig å beskrive hvor sliten jeg er av å lure på om jeg får penger på konto eller ikke, sier hun til TV 2.

– Helt absurd

I høst måtte hun for første gang ta opp forbrukslån for å få råd til å betale regninger og husleie.

Det gjorde hun fordi det ikke er mulig å bytte mellom sykepenger og pleiepenger, da NAVs nye behandlingstider og utbetalingen drøyer flere uker hver gang.

– Jeg har nok av uro, vonde tanker og ting jeg må følge opp. Skal virkelig økonomi være en tilleggsbelastning oppe i alt dette? sier en fortvilet mor.

Fordi sønnen i perioder kan gå på skolen, sier dagens regelverk at Elin burde jobbe for å spe på inntekten.

SAMHOLD: William og mamma har et spesielt forhold, og de har utviklet sitt helt eget språk.
SAMHOLD: William og mamma har et spesielt forhold, og de har utviklet sitt helt eget språk. Foto: Mari Linge Five / TV 2

– Det er langt over en fulltidsjobb det jeg allerede har. Det er derfor helt absurd at noen mener jeg skal være i jobb i tillegg, sier hun til TV 2.

Etter ett år med dagens pleiepengeordning, mener SV med Audun Lysbakken i spissen, at det er på tide at regjeringen ser på saken på nytt.

Skjebnen til Elin og andre familier med alvorlig syke barn, avgjøres derfor på mandag.

– Jeg går rundt og venter på om jeg havner i økonomisk ruin eller ikke. Nå får jeg 100 prosent pleiepenger fordi han er hjemme fra skolen på grunn av sykdom og mangel på assistenter. Men fra januar er jeg utrygg, sier 31-åringen.

– Forferdelig

Partileder i SV, Audun Lysbakken, mener det er helt forferdelig at dagens regelverk setter foreldre i en situasjon hvor de må velge mellom å gi barna trygghet eller å havne i fattigdom.

– Vi må ha en ordning som er på barnas premisser. Det aller viktigste er å være trygg på at syke barn kan ha foreldrene sine hos seg, sier Lysbakken til TV 2.

ENGASJERT: Audun Lysbakken (SV) mener stortinget ikke kan vende ryggen til Elin og andre familier med kronisk syke barn.
ENGASJERT: Audun Lysbakken (SV) mener stortinget ikke kan vende ryggen til Elin og andre familier med kronisk syke barn. Foto: Pedersen, Terje

Pleiepengeordningen har lenge vært en viktig sak for KrF. I partiet sitt program står det at de «mener det er bra at foreldre kan ha mulighet til å gi barna omsorg selv, dersom de ønsker det».

– Veldig redd

Etter høstens politiske maktkamp, valgte KrF å søke regjeringssamarbeid med Fremskrittspartiet, Venstre og Høyre. Det er derfor knyttet stor spenning til om KrF velger å gå imot høyre-siden når pleiepengeordningen skal avgjøres på mandag.

– Jeg er veldig redd for hva som vil skje hvis KrF går inn i regjering uten å løse denne saken først. Er det én sak de bør stemme sammen med oss i, er det denne.

– Denne saken er ufattelig mye viktigere enn to flasker vin, sier SV-leder Audun Lysbakken.

– Vil bare være mamma

Tilbake i stua på Løren bistår Elin de to assistentene med pleie av sønnen. Sammen har de utviklet sitt helt eget språk. Når William flipper øynene til høyre og venstre betyr det nei. Når han nikker, betyr det ja.

Men det er et tydelig preg av alvor i rommet. Frem til mandagens avgjørelse i stortinget blir det mange, lange og tunge timer for den lille familien.

– Min største frykt er at jeg ikke skal ha penger slik at vi kan være en familie. Jeg vil bare være mamma, men å stadig bekymre seg for økonomi gjør det vanskelig.

– Det er så klart tøft å være mor til et sykt barn, men det går bra, og jeg elsker mitt liv som mamma. Jeg vil bare ikke bekymre meg for å ha et tak over hodet og mat på bordet i tillegg, sier Elin.

SV-leder Lysbakken sier han er imponert over alle foreldrene som har tatt kampen om pleiepengene til Stortinget.

– Mitt største ønske er at disse familiene skal få trygghet og fred til jul av Stortinget. Jeg vet at KrF bryr seg om disse barna, så jeg ber dem om å ha større lojalitet til barna enn høyresiden når det gjelder denne saken, slår Lysbakken fast.

Lik TV 2 Nyhetene på Facebook