Moren til funksjonshemmede Thea klarte ikke ett barn til – valgte abort

Mamma til SMA-syke Thea fortviler. – Vi er helt på felgen, Jeanett Johnsen (32).

Denne artikkelen er over ett år gammel, og kan inneholde utdatert informasjon.

Da Jeanett Johnsen, moren til funksjonshemmede Thea, ble gravid i høst, valgte hun å ta abort.

Kampen for hjelp og avlastning til den tre år gamle muskelsyke datteren er for tøff til at familien klarer et barn til – friskt eller sykt. Nå trygler hun myndighetene om å ta vare på barna som allerede er født, før de innskrenker retten til abort.

Et paradoks

– Først måtte vi slåss for å holde liv i henne. Nå må vi kjempe for å få hjelpen vi har krav på, sier en sliten tobarnsmamma.

Det er med fortvilelse Jeanett Jonsen nå kaster seg inn i abortdebatten. Frykten for at regjeringen innskrenker retten til å fjerne et alvorlig sykt foster, dersom det er levedyktig skremmer henne. Derfor velger hun nå å fortelle om da hun ble gravid i sommer, med barn nummer tre. Fra før har de en funksjonsfrisk seksåring og Thea (3) på tre som har en alvorlig muskelsykdom, Spinal muskelatrofi, eller SMA.

I over ett år har TV 2 fulgt Thea og familiens kamp for å få den livreddende, men svært kostbare medisinen datteren trenger, Spinraza. Tre ganger sa helsemyndighetene nei før hun den 6. mars i år fikk første dose av den livreddende og livsforlengende medisinen.

Gjør store fremskritt

– I dag så hadde vi ikke engang orket et friskt barn til, og det er kjempetrist for vi har lyst på tre. Vi har på en måte alltid vært drømmen vår. Vi skal jo bli fem, fylle en bil, sier Jeanett og smiler litt.

Men hverdagen med et alvorlig handikappet barn krever alt de har. Hun forteller om søvnløse netter, avslag på avlastning og kampen for at datteren skulle få medisinen som kunne gi henne et lengre og bedre liv.

– Vi hadde endelig klart å redde Thea. Det var så viktig at vi la ikke merke til konsekvensene det hadde for familielivet vårt mens det skjedde.

Etter at Thea fikk Spinraza har hun gjort store fremskritt, flere og større enn familien forventet og håpet på. Men de første årene har satt spor. Hver natt våkner Jeanett fremdeles flere ganger for å sjekke at datteren puster.

– Jeg er kjempesliten. Jeg er brukt opp, jeg har vondt i hele kroppen, jeg har vondt i hele sjela og det er vondt å se at familien går ad Dundas fordi vi har en diagnose som vi ikke ville ha, sier hun.

Så da graviditetstesten var positiv i sommer følte de at valget ble tatt for dem. Abort var den eneste utveien. Men det skjedde med tungt hjerte.

– I september så tok jeg en abort på sykehuset i Vestfold, forteller Jeanett.

– Vi har ikke muligheten til å få et barn til. Det hadde vært uforsvarlig i forhold til den situasjonen vi er i. Da hadde vi ikke klart å ivareta de barna vi allerede har.

Hun vet ikke om fosteret hadde SMA, noe det er 25 prosent sjanse for. Men tanken på et barn til, sykt eller frisk var helt umulig.

Ville beholdt Thea

– Det jo ingen som har lyst til å ta abort. For vi har jo lyst på tre barn. Det var ubeskrivelig trist at det var et uhell som skjedde som gjorde at jeg ble gravid, i stedet for at det var planlagt som hadde gjort at vi kunne beholdt det.

– Mange vil kanskje lure på hvordan kunne dere havne i en situasjon der du ble gravid? Hvorfor passet dere på at det ikke skjedde?

– Vi er så forsiktige som vi kan være, men uhell kan skje og det får vi ikke gjort noe med, og da måtte vi ta et valg. Men det var veldig trist, sier hun. Belastningen familien har kjent på ved å være foreldre til et alvorlig funksjonshemmet barn, gjør at 32-åringen nå kaster seg inn i abortdebatten. Men hun understreker at de ville valgt å beholde Thea, dersom de hadde fått vite at hun var syk under svangerskapet. For dem oppstod de største problemene da de møtte byråkratiet etter at Thea hadde fått diagnosen.

– Først måtte vi slåss for at myndighetene skulle gi henne medisinen som hun trengte for å overleve, nå må vi kjempe for at hun skal få de hjelpetiltakene hun har krav på i hverdagen. Det er jo et paradoks, sier hun.

– Det er ingen som vil ha syke barn. Og når man først får et sykt barn så synes jeg det er rart at man ikke får noe hjelp. Eller at man må krangle med nebb og klør for å få litt hjelp i det hele tatt.

Må slåss for hjelp

Derfor er det umulig for Jeanette å forstå at regjeringen åpner for en ny vurdering av abortlovens paragraf 2c, som gir kvinner mulighet til senabort hvis fosteret er alvorlig sykt.

– Hvis jeg møte Erna nå, så ville jeg spurt hvorfor hun ikke tar vare på de som allerede var her. Det er mange fine mennesker med mange forskjellige diagnoser. Det er ikke det som er problemet. Problemet er det at vi får ikke hjelp når vi er i en sånn situasjon. Du må lese deg gjennom lovverk for å finne ut hva du har krav på det er ingen som hjelper deg.

Ved NTNU i Trondheim har forsker Jan Fredrik Støren Tøssebro fulgt rundt 600 funksjonshemmede barns møte med hjelpeapparatet - i hele 14 år. Og han bekrefter at veien til hjelp er tung. 75 prosent har opplevd avslag på hjelpetiltak en eller flere ganger før barnet er ti år.

– Og mellom 60 og 80 prosent, avhengig av hvilken ordning vi snakker om, har fått helt eller delvis medhold etterpå fra fylkesmannen eller fra klageorganet. Så det peker i retning av at her bruker man avslag i første instans i altfor stor grad, og hvert fall i forhold til den livssituasjon som disse familiene er i, sier professoren ved NTNU.

– Vi ser at de oftere har økonomiske problemer, også på grunn nav at mor jobber deltid. De deltar mindre på fritids -og kulturaktiviteter, forteller forskeren.

– Men det som skaper den største belastningen er den stadige gnisningen med hjelpeapparatet.

Bønnfaller politikerne

En situasjon Jeanett kjenner seg godt igjen i. Hun sa opp jobben for å passe datteren på heltid.

– Jeg måtte si opp jobben for å ta vare på Thea det året hvor vi kjempet for medisin. Økonomien er veldig rammet av dette. Jeg er ikke i stand til å jobbe nå på grunn av at min egen helse, som har fått seg en smell på grunn av dette her. Vi lever på lånt tid her rett og slett, sier hun og ser seg rundt i stuen.

Nå ber hun innstendig politikerne tenke seg om før de gjør det vanskeligere for familier og selv bestemme om de ønsker å bære frem et sykt barn.

– Jeg tenker at vi foreldre er de eneste som vet om vi har kapasitet til å ta vare på et sykt barn eller ikke. Det må være vårt valg, avslutter hun.