For Sveberg er det både gode og vonde dager, men de siste årene har det begynt å bli stadig flere gode.

Syndromet hun har kjennetegnes av løse og myke ledd, noe som gjør hverdagslige gjøremål og aktiviteter vanskelig å gjennomføre.

– Jeg har konstante smerter i leddene, men jeg har lært å leve med det, sier trønderen.

Aktiv unge

– Jeg har alltid vært en aktiv unge. Jeg har drevet med alt fra turn, drill, fotball, ski og dans. Da jeg begynte å få smerter i leddene måtte jeg slutte med det meste. Da ble det mye tid til å sitte foran pianoet og etterhvert begynte jeg å synge i tillegg.

Hun har derfor begynt å studere musikk i Levanger, men det er ikke uten problemer.

– I fjor ble jeg lam i høyrefoten min, og har etter det vært sittende i rullestol. Folk blir like overrasket når de ser meg trille over scenen og setter meg ved pianoet.

Selv om både hypermobiliteten og hørselsproblemene gjør det vanskelig med pianospilling, lar hun seg ikke stoppe.

Over kan du se en video der Mia spiller og synger en selvskrevet sang med navnet «Har du nån gang».

Det er bare de siste årene at hun har hatt energi til å spille piano, på grunn av dårlig tilrettelegging i grunnskolen.

Store smerter

– Jeg har blitt plaget til å gjøre aktiviteter i gymtimer som har gjort smerter og bevegelser verre dagene etter. Til tider har jeg måtte ta pauser fra pianospilling på grunn av leddsmerter jeg har fått i gymtimer. Noen ganger har det faktisk vært så ille at jeg ikke har klart å løfte en kopp.

Hun sier at det spesielt var vikarierende kroppsøvingslærere som ikke skjønte seg på sykdommen.

SPILLER FOR BYGDA: For Sveberg har musikk vært en måte å flykte fra verden. Foto: Verdal bibliotek
SPILLER FOR BYGDA: For Sveberg har musikk vært en måte å flykte fra verden. Foto: Verdal bibliotek

Hun ønsker ikke å henge ut den aktuelle skolen ved å si navnet, men TV 2 har likevel snakket med rektoren på skolen i Trøndelag.

Rektoren sier at Sveberg er en ressurssterk og imponerende dame som de husker godt, og at de alltid har prøvd å få til en best mulig skolehverdag for henne.

Rektoren sier at det er trist om hun har hatt dårlige dager på grunn av dem.

Vil vise verden

Nå bruker Sveberg energien sin på å skrive sanger som handler om at det ikke er samfunnet som bestemmer hva man kan og ikke kan gjøre.

– Jeg ønsker å dra rundt og vise verden at man kan få til det man vil, selv med et handicap på slep. Jeg drømmer jo om å bli en musiker som er kjent både i Norge og internasjonalt, men det gjør vi jo alle.

Hun skal også være med i en film som handler om ungdom og utfordringene de møter gjennom skolegangen.

– Jeg skal fortelle om at det ikke er det største tilretteliggingene som må til for å endre alt.

Filmen produseres av Snöball, et prisbelønnet selskap som holder til i Oslo.

 Mia trosser smertene og spiller piano

Hør Mia Larsen Svebergs vakre sang. Sangen heter «Har du nån gang». Sveberg sliter med hypermobilitet, men ønsker ikke å la det stoppe henne. Drømmen er å bli en superstjerne.