Første skolestart uten Kira (9): – Vanskeligere enn jeg trodde

– Det var hardt å innse at hun ikke stod på klasselisten i år, at det ikke lenger var en pult der med hennes navn på, at livet bare går videre, sier mamma Jeni.
Denne artikkelen er over ett år gammel, og kan inneholde utdatert informasjon.

Ni måneder har gått siden ni år gamle Kira Brown-Augdal døde av den aggressive hjernekreften DIPG – en type kreft som nesten bare rammer barn.

For foreldrene hennes har det vært ni måneder med en sorg så dyp og så lammende at det vanskelig lar seg beskrive, og som brutalt gir seg til kjenne i kroppen.

– Det er som at en stor del av hjerte og sjel er revet fra meg og jeg kjenner hennes fravær fysisk, forteller mamma Jeni Brown til God morgen Norge.

– Det var uventet og en ting man ikke kan forestille seg før det skjer.

Enormt traume

– Jeg hadde aldri sett for meg meg hvor vanskelig det skulle være, sier pappa Trond.

– Det påvirker tankemønsteret, evnen til å tenke. Det er en enorm traume man går gjennom, forteller han videre.

Jeni og Kira før sykdommen rammet datteren. Foto: Privat
Jeni og Kira før sykdommen rammet datteren. Foto: Privat

Denne uken var det første skolestart uten Kira. Jenni visste det ville bli vanskelig, men det ble verre enn hun trodde.

– Det var hardt å innse at hun ikke stod på klasselisten i år, at det ikke lenger var en pult der med hennes navn på, at livet bare går videre, selv om hun ikke er her.

Bare to år tidligere stod de sammen med datteren Kira på den samme skoleplassen på Jansløkka skole i Asker. Familien på fem, sammen med Kiras to brødre August (12) og Jasper (7), hadde nettopp flyttet tilbake til Norge etter mange år i utlandet.

Kira skulle begynne i tredje klasse og et nytt kapittel i livet skulle starte for hele familien. Det var spenning, forventninger, alt var som det skulle, bortsett fra de stadig tilbakevendende hodepinene til Kira.

Kort tid etter første skoledag i tredje klasse tok livet en brutal vending. Etter uker med usikkerhet stod de dårlige nyhetene i kø. En knusende beskjed ble avløst av en ny beskjed som var enda verre, og slik fortsatte det.

Hodepinene skyldtes en kreftsvulst i hjernen som ikke lot seg operere, og som var av den mest aggressive typen. DIPG er en nådeløs kreftform som nesten utelukkende rammer barn, og som ingen hittil har overlevd. Legene ga dem ingen håp.

Følte seg usynlige

Fortvilelsen og sjokket ble bare mer forsterket da de skjønte at ingen forsker på denne krefttypen i Norge, og at det nesten ikke forskes på barnekreft i det hele tatt.

– Vi ble veldig godt ivaretatt i starten da Kira ble syk. Da så vi norsk helsevesen på sitt beste, forteller de.

Familien på ferie sammen i lykkeligere dager.
Familien på ferie sammen i lykkeligere dager. Foto: Privat

– Men det var akkurat som om vi ble usynlige i det øyeblikket hun fikk den diagnosen. Jeg vet ikke hvorfor, men kanskje var det fordi det ikke forskes på den typen barnekreft at de dermed ikke hadde noe håp å tilby.

Fra det øyeblikket startet en desperat søken etter dette håpet. Instinktene ble tent og drev dem til å lete – natt og dag – etter noe å klamre seg til, noe som kunne reddet Kira.

Noen ganger føltes den kampen ensom.

– Jeg tror legene følte behov for å realitetsorientere oss, å fortelle oss hvor alvorlig det var.

Skjelt ut i sorgen

En gang opplevde Jeni å bli skjelt ut av lege fordi hun spurte om en alternativ behandling hun hadde lest om.

«Tror du ikke jeg ville visst om det dersom det var noen vits i», skal legen ha ropt til moren Jeni.

Men de lot seg ikke stoppe av det.

Hun og Trond tok selv initiativ til å kontakte sykehus i Storbritannia, Tyskland og Mexico hvor de har begynt med behandling av DIPG med immunterapi og cellegift ved hjelp av nye metoder. Fordi forskningsgrunnlaget ennå ikke er stort nok, regnes behandlingen som «eksperimentell». Den er dermed ikke noe norske helsemyndigheter finansierer eller anbefaler til pasienter.

Fant håp i Mexico

Da Kira ble vurdert for syk til å behandles i Tyskland og Storbritannia, var Mexico eneste mulighet, noe som innebar at familien ble splittet og at den rådyre behandlingen måtte finansieres selv. Dermed mobiliserte venner og nærmiljø til en stor kronerulling som gav dem nok penger til å reise.

I seks måneder mottok Kira denne behandlingen i Mexico. Hun viste tegn til bedring, begynte å snakke mer, trente seg på å reise seg igjen, men en hjerneblødning førte til at legene i Mexico måtte avslutte behandlingen i november.

– De siste dagene i Mexico var det så alvorlig at vi ikke visste om hun ville overleve til Trond og guttene kom. Jeg ønsket at hun skulle overleve til de kom. Så ville jeg at hun skulle klare å ta de lange flyturene til Norge og helt hjem til huset og til soverommet vårt, der vi hadde tilbrakt så mye tid, sier Jeni.

Familien fikk noen fredelige dager sammen hjemme før Kira døde på den 16. november 2017.

De er dypt takknemlige over hjelpen de fikk fra lokalsamfunnet og kommunen hjemme som la alt til rette for hjemreisen, og for støtten de fikk til å prøve alle muligheter.

Takknemlig for hvert øyeblikk

– Når man er i en så ekstrem situasjon, så betyr det alt. De sekundene, dagene og ukene ekstra vi fikk sammen med Kira betydde veldig mye, forteller pappa Trond.

– Vi ble så glad for hver soloppgang, så takknemlig for hvert øyeblikk. Og det å få seks måneder ekstra sammen med henne var helt uvurderlig, sier Jeni.

Kira med brødrene Jasper (tv.) og August.
Kira med brødrene Jasper (tv.) og August. Foto: Privat

De vet at det vil komme andre barn og familier som dessverre vil måtte oppleve noe av det samme. Hvert år rammes rundt fem barn av DIPG i Norge.

Jeni forteller til TV 2 at hun ønsker at det skal bli lagt større vekt på behovet for mer ressurser til barnekreftforskning; særlig når det kommer til vanskelige krefttyper. Ifølge hun selv har bare fire nye medisiner blitt godkjent av FDA siden 1980.

Nå håper de at deres historie vil bidra til mer fokus og forskning på hjernekreft hos barn.

–Håp er viktig

– Vi skulle selvsagt ønske at det var mer forskning på barnekreft, men i den situasjonen vi var i var kanskje det aller viktigste for oss å få beholde håpet. Jeg skulle gjerne ønske vi hadde faglig ekspertise til å hjelpe oss i vår søken etter muligheter, slik man har i andre land, sier Trond.

Midt i den dypeste sorgen sitter de igjen med minnene om en helt eksepsjonell jente.

Pappa Trond smiler når han minnes datteren:

– Hun var et unikt barn med en unik oppvekst, vil jeg si. Hun ble født i Tanzania, bodde i Bolivia og så Ghana før turen gikk tilbake til Norge. Hun var alltid søkende, interessert i menneskene rundt seg, veldig aktiv og glad i livet – en utrolig flott person.

Pengene som er igjen etter innsamlingen til Kiras behandling har foreldrene satt i et minnefond som er øremerket fremtidig forskning på DIPG.

Lik TV 2 Nyhetene på Facebook