Å leve med et barn med autisme:

– Det er forferdelig å si at man håper barnet skal dø først

Forfatter Olaug Nilssen har gitt ut en bok om å ha et barn med autisme. Nå håper hun den kan bidra til en politisk endring.
Denne artikkelen er over ett år gammel, og kan inneholde utdatert informasjon.

Olaug Nilssen er forfatter, dramatiker og mor til tre. Sønnen hennes Daniel (10) er diagnostisert med regressiv autisme, og Nilssen har skrevet bok om hvordan det er når livet blir annerledes enn man hadde tenkt.

Som forelder til et barn med autisme håper hun nå at boken kan bidra til en politisk endring.

Tirsdag kveld møttes Nilssen og Erna Solberg i en samtale om hjelpemidlene som tilbys til pårørende til personer med autisme.

Utviklingen stoppet

Ifølge forfatteren er den største forskjellen mellom regressiv autisme og andre former for autisme at barna utvikler seg normalt frem til to-tre års alderen. Da kan utviklingen stoppe og snu, og hos noen skjer det som ved et knips.

– Vi syns han var et fremmelig barn. Han kunne prate, telle og synge. Men så stoppet det opp og snudde. Vi merket at språket begynte å smuldre opp, sier Nilssen.

Hos Daniel begynte denne forandringen da han var tre år gammel. Han fikk tiltakende uro, og forholdt seg ikke til andre mennesker på samme måte som før. I dag er Daniel tungt autistisk.

– Det var forferdelig tungt å ta innover seg, og det var vanskelig å akseptere og forstå, sier hun.

Politisk endring

Boken «Tung Tids Tale» vant brageprisen og nynorsk litteraturpris i 2017. For Nilssen er hverdagen krevende, og inneholder både slag og spark.

– Jeg skriver i boken at det aldri har vært en mer autistisk gutt enn han, og at det aldri har vært vært en mer uspesifisert psykisk utvikling enn hos han. Det er selvfølgelig bokas uttrykk for en kjempesårhet, han er en veldig typisk autistisk gutt, sier Nilssen.

Daniels tilstand innebærer uro, fraværende impulskontroll og mye sinne og frustrasjon. Nilssen forteller at dette får utløp i aggresjon mot både omgivelsene og seg selv. Nå håper hun boken kan få til en politisk endring, for å sørge for at alle pårørende som har et barn med autisme skal få hjelpen de trenger.

– Jo mer hjelp vi får, og jo mer vi forstår situasjonen, jo mindre utbrudd blir det. Det er noe av det gode, sier Nilssen og legger til:

– Men samtidig kan jeg ikke få understreket nok at det er en ekstremt krevende situasjon for de pårørende.

Kongelig oppmerksomhet

Boken har allerede fått oppmerksomhet av blant annet Erna Solberg og kronprinsesse Mette Marit. Tirsdag kveld møttes statsministeren og Nilssen til en samtale om boken på Litteraturhuset, og en tydelig rørt kronprinsesse satt i salen.

– Det betyr masse. Jeg er veldig glad for at Mette-Marit leser, engasjerer seg og viser den omtanken, sier Nilssen.

Den 12. mai la kronprinsesse Mette Marit ut et innlegg på Instagram hvor hun kalte boken et lite mesterverk.

Det var derimot Nilssen selv som sendte boken til Solberg. Å snakke med statsministeren på scenen kaller hun høyepunktet i sin karriere som forfatter.

– Det viktigste er at hun setter seg ned ved siden av meg og snakker om de hjelpemidlene som finnes. Ikke for meg personlig, men for saken. Det er stort at en skjønnlitterær bok kan ha en politisk virkning, det er jeg mildt sagt glad for, sier forfatteren.

– Frykten er stor

Hjelpemidlene har mye å si for hvordan livet er med et barn med autisme. For Nilssen er det en stor frykt at hjelpetiltakene ikke skal være gode nok dersom begge foreldrene til Daniel dør før han gjør det.

– Det vet jeg at mange andre foreldre også går rundt og føler mye på. Det skjer hele tiden ting, fordi oppfølgingsbehovet er så stort, sier Nilssen.

Hun håper hun kan stole på at hjelpeapparatet ønsker det samme som foreldre og pårørende.

– Det er en helt forferdelig ting å si at man håper barna skal dø først. Men det er noe man sier i fortvilelse når man ser hvor vanskelig det er å få god nok hjelp.

Nilssen legger til at hverdagen går bra så lenge støtteapparatet er godt nok.

– Skap debatt

Marit Moum Aune er regissør på riksteateret, og setter opp forestillingen av Nilssens bok. Hun håper forestillingen skaper debatt i alle kommunene i Norge.

– Dette er et politisk prosjekt for å få åpnet øynene. Nervene våre før premieren blir ubetydelige når man jobber med viktige ting som dette, da får perspektivet et helt annet plan.

Fredag har forestillingen som bygger på Olaug Nilssens roman «Tung tids tale» premiere på Kilden Teater i Kristiansand.

– Det sitter folk der ute og føler seg ensomme. Det er skummelt å si, men jeg er lykkelig over å få jobbe med dette, sier Aune.

Lik TV 2 Nyhetene på Facebook