Vi blir latterliggjort
Ingen skulle måtte kjempe for å bli trodd for sin egen sykdom.
Mai er ikke en hvilken som helst måned for meg, men en viktig måned hvor hjertet mitt banker som hardest.
En
måned hvor jeg er stolt, en måned hvor jeg kjemper ekstra hardt og en måned
fylt med mye drømmer og håp. Et håp om at det vil bli bedre.
Mai markerer den internasjonale måneden for den kroniske sykdommen ME - men selv om måneden er over, er sykdommen fremdeles med oss.
Stort kunnskapshull
Det er så viktig å markere sykdommer som dette , både for oss kronisk syke, men også for samfunnet vårt.
Jeg kunne ønske mamma hadde en dødelig sykdom
Det er mye mangel på kunnskap rundt ME, som dessverre fører til mye stigmatisering, fordommer, misforståelser, feildiagnosering og feilbehandling.
Den eneste måten å bekjempe dette på er ved kunnskap.
Med kunnskap kan vi bryte ned stigmatiseringen og fordommene rundt ME. Det er på tide at ME-pasientene blir tatt på alvor av helsevesenet og det norske samfunn.
ME er en diagnose som rammes mellom 10 000 – 20 000 mennesker i Norge, men vi vet dessverre ikke det konkrete tallet, da det er høye mørketall.
Sykdommen er en tilstand hvor hovedsymptomet er en vedvarende anstrengelsesutløst utmattelse som fører til vesentlig svekkelse av funksjon, som ikke går over ved hjelp av vanlig hvile.
I tillegg til denne utmattelsen har ME-syke ofte tilleggsplager som; muskelsmerter, overfølsomhet for lys eller lyd, kognitive vansker, influensalignende plager eller blodtrykks -og hjerterytmeforstyrrelser.
ME kan være svært invalidiserende og alvorlighetsgraden kan variere.
Jeg har sykdommen man absolutt ikke bør snakke høyt om
Studier viser til at det er få andre diagnoser som gir lavere livskvalitet enn ME.
80 prosent av ME-syke har ikke kapasitet til å jobbe deltid, og 25 prosent av alle ME-syke er sengeliggende.
Blir latterliggjort
ME er én av de minst finansierte sykdommene i verden og har lav status innenfor det medisinske fagmiljøet.
Grunnet mangel på kunnskap rundt ME er det dessverre mange ME-pasienter som opplever at de ikke blir tatt på alvor av helse- og fagpersonell ifølge en brukerundersøkelse som Norges-ME forening har gjennomført (2016).
«Men du ser ikke syk ut»
«Ta deg sammen»
«Du er bare stresset.
Det er bare noen av kommentarene jeg får høre stadig vekk. Mange føler seg ikke trodd, og blir latterliggjort.
Mange ME-syke må ta kamper for å bli trodd, kjempe og stå opp for seg selv mot all stigmatiseringen og fordommene som møter dem på en daglig basis.
Alle disse opplevelsene til sammen kan føre til at mange kronisk syke føler seg usynlige, ensomme, og lite forstått av mennesker rundt. ME-syke er en sårbar gruppe som fortjener å bli sett og få den hjelpen som de fortjener.
Ingen skulle måtte kjempe for å bli trodd for sin egen sykdom. Bare fordi ME er en kronisk sykdom som ikke alltid er så synlig, så betyr ikke det at den ikke er ikke-eksisterende.
Derfor er det viktig å markere dette; for å påminne oss om at vi også eksisterer, fortjener å bli sett og at kampen er langt fra over.
Vi har drømmer
Jeg har ME og har mange drømmer. Kanskje mange drømmer som andre tar for gitt.
Da jeg fylte 13 år ble jeg syk og ble fratatt friheten til å kunne bevege min egen kropp fritt og leve et bekymringsløst liv.
På to uker ble livet mitt snudd på hodet. Fra en aktiv jente på 13 år og drev med idrett hver dag, til å bli totalt sengeliggende inne på et mørkt rom i syv måneder.
Det fikk meg til å se på livet i et nytt perspektiv og gjøre meg takknemlig for de små tingene, og ikke minst drømmer som friske mennesker kan ta for gitt.
- Jeg har en drøm om å kunne føle meg som en ressurs i samfunnet, fremfor å bli sett på som en byrde.
- Jeg har et ønske om å føle meg fri, jeg savner friheten med å kunne bevege meg fritt uten bekymringer.
- Jeg har en drøm om å kunne gi ut en barnebok om kronisk sykdom, for å kunne forebygge mot ekskludering i ung alder
- Jeg har en stor drøm om å kunne jobbe aktiv med kronisk sykdom, dele kunnskap, holde foredrag, lære andre om hva kronisk sykdom er.
- Jeg har en stor drøm om å kunne jobbe, og føle på en tilhørighet. Det å være kronisk syk kan være ganske ensomt.
-Jeg har en drøm om å kunne trene. Jeg savner å trene og pushe kroppen.
-Jeg har en drøm om å dra på festivaler og konserter.
-Jeg har et ønske om å bli bedre så jeg kan gjøre hva jeg vil! Være spontan og gjøre flere ting på en dag.
Jeg tar kampen
Vi har kommet et lite stykke når det kommer til å få ME opp på agendaen, noe som er bra, men dessverre langt fra bra nok.
Vi lever i 2023 og vi skal ikke kunne trenge å kjempe for å bli trodd og sett.
Det vi derimot trenger er å bli møtt med forståelse og åpne armer, av både helsevesenet og samfunnet.
Mitt håp lever videre om at det vil bli bedre for ME-syke der ute, og frem til det skjer så er jeg her og tar kampen.
Svare på kronikken? Brenner du inne med noe? Send oss din mening på debatt@tv2.no