TO SYKDOMMER: ME-syke Christine dagen etter at brystet ble fjernet.
TO SYKDOMMER: ME-syke Christine dagen etter at brystet ble fjernet.

Plutselig ble tonen helt annerledes

I det øyeblikket jeg fikk kreftdiagnosen gikk jeg fra å tilhøre bunnen av sykdomshierarkiet til å ta lynheisen opp i toppetasjen.

I 2019 fikk jeg mistanken bekreftet. Smertene og sårene jeg hadde gått og kjent på var noe mer enn vanlig ubehag.

Jeg fikk konstatert brystkreft. Øyeblikkelig merket jeg at helsevesenet anerkjente meg. Tiden mellom undersøkelse, operasjon og behandling gikk så raskt at jeg ikke behøvde å tenke selv. Jeg ble møtt med kunnskap, respekt og verdighet.

FIKK «ALT»: Som kreftpasient opplevde Christine å bli overveldet av omsorg. Foto: Privat
FIKK «ALT»: Som kreftpasient opplevde Christine å bli overveldet av omsorg. Foto: Privat

Mellom cellegift, immunterapi og stråling ble jeg møtt med trygge hender og omsorg. Alt jeg måtte trenge, skulle jeg få – uten innvendinger. Jeg kunne be om blå resepter, hjelpemidler, hjemmesykepleie, rehabiliteringsopphold, og fikk tilbud om kreftkoordinator, kreftsykepleier og psykiatrisk sykepleier til samtaler og støtte. Alt ble tilgjengelig fra første dag. Min livskvalitet stod i sentrum.

Som kreftsyk var det naturlig nok godt, trygt og fint å bli møtt på denne måten. Men, jeg opplevde det også som ganske absurd. For jeg hadde allerede vært alvorlig syk i mange år – uten å bli hjulpet eller møtt med verdighet i helsevesenet. Jeg hadde vært syk med en sykdom uten status eller anerkjennelse.

I det øyeblikket jeg fikk kreftdiagnosen gikk jeg fra å tilhøre bunnen av sykdomshierarkiet til å ta lynheisen opp i toppetasjen. Jeg gikk fra å være utstøtt og bortgjemt til å plutselig motta tilbud om «alt». Hvilken sykdom jeg hadde før jeg fikk kreft?

Jeg var alvorlig ME-syk.

Sykdommen tok fra meg alt av liv og livskvalitet,
men jeg fikk fortsatt ikke hjelp.
Christine Moen
ELENDIG FORM: Christine fotografert i 2016 under en eksperimentell ME-behandling.
ELENDIG FORM: Christine fotografert i 2016 under en eksperimentell ME-behandling.

Måtte krype til do

For de aller fleste begynner myalgisk encefalomyelitt med en ganske vanlig infeksjon. Sånn var det for meg også. Da jeg sommeren 2006 fikk kyssesyken, var det starten på et 14 år langt sykdomshelvete. Jeg fikk ME-diagnosen og med den mange råd på veien – gode og dårlige. Jeg fulgte dem alle sammen, for det var ingenting jeg ville mer enn å bli frisk. Men å følge rådene gjorde meg bare verre, og så endte jeg opp med å være en alvorlig syk ME-pasient, overlatt til meg selv av et helsevesen som ikke hadde noe å tilby meg.

Det fantes ikke et system som plukket meg opp. En ME-diagnose utløser ikke tilrettelagt hjelp, ingen blå resepter for lindring av symptomer. Den utløser verken åpne dører eller armer fra det offentlige helsevesenet.

Sykdommen tok etter hvert fra meg alt av liv og livskvalitet, men jeg fikk fortsatt ikke hjelp. Jeg hadde uutholdelige smerter. For å komme meg de få meterne fra sengen til toalettet måtte jeg krabbe, med liggepauser på veien, og etter hver krabbetur ble kroppen verre. Jeg klarte ikke å spise, tygge eller svelge mat. Jeg klarte kun å støte ut korte svar når pårørende sjekket om jeg trengte hjelp.

Jeg opplevde ambulansepersonell som nektet å bære meg ned i ambulansen. Jeg skulle få bli med dersom jeg gikk selv. Men det var jeg ikke i stand til, og ble liggende. Noen dager senere ble jeg puttet i en taxi hjem fra legevakten med turnuslegens avskjedshilsen ringende i ørene: «Jeg ser jo at du ikke HAR det bra, men vi kan ikke hjelpe deg». Da både gråt og lo jeg. Hva annet kunne jeg gjøre? Igjen var jeg overlatt til meg selv og en utslitt og redd pårørende. Jeg begynte å forstå at ingen kunne eller ville hjelpe meg, uansett hvor syk jeg var.

HJELPELØS: Kroppen var så kjørt at hun ikke kunne ta vare på seg selv. Foto: Pål S. Schaathun
HJELPELØS: Kroppen var så kjørt at hun ikke kunne ta vare på seg selv. Foto: Pål S. Schaathun

Livet som levende død

I flere år befant jeg meg i et slags ingenmannsland midt mellom livet og døden. Jeg var ikke død, men jeg var langt fra å være levende. Jeg lå hele døgnet i seng eller på sofa. Størstedelen av tiden lå jeg med øynene lukket i mørket, bak lukkede gardiner og med et tørkle foran øynene.

Jeg hadde vært ME-syk i over elleve år da jeg fikk mitt første tilbud om hjemmetjeneste. Jeg klarte personlig stell, men trengte hjelp til alt annet.

Gode og hjelpsomme mennesker kom for å hjelpe, men de var uten kunnskap om sykdommen. Jeg opplevde forverring i kroppen etter hvert besøk. Etter ett år og hele 55 ulike personer i en rullerende vaktplan, måtte jeg avslutte tiltaket. Det ble en større belastning enn det ble hjelp.

Jeg hadde vært syk i 12 år da jeg fikk dusjstol og elektrisk rullestol til utebruk. Selv om jeg trengte elektrisk rullestol også til innebruk fikk jeg avslag på søknaden. Å ha en elektrisk rullestol inne ville ha betydd mye for stabilisering av sykdommen, men det fikk jeg ikke.

Det er egentlig en skandale. Pasientene har møtt en mangel på respekt rett og slett fordi vi har manglet kunnskap. Det verste er at vi heller ikke har jobbet så hardt for å få den kunnskapen.»
Daværende statsminister Erna Solberg (H) til NRK, 12. mai 2015

Systemet gjør oss sykere

I forbindelse med den internasjonale ME-dagen i 2015, uttalte daværende statsminister Erna Solberg at behandling av ME-pasienter i Norge har vært en skandale. Den virkelige skandalen er at etter uttalelsen for 7 år siden, har ingenting skjedd. Tilbudet til ME-pasientene fortsetter å være like dårlig.

Verken kunnskap, tilbud eller respekt for meg som ME-pasient har blitt bedre. Det ble ikke satt fart i ME-forskningen, det ble ikke satt i gang nødvendige opplysningskampanjer for å øke kunnskapen hos ansatte i helsevesenet eller i NAV-systemet, og det ble heller ikke opprettet høyst nødvendige plasser tilpasset alvorlig og svært alvorlig syke ME-pasienter ved landets institusjoner.

Det eneste tilbudet jeg selv hadde fått på denne tiden var et ME-rehabiliteringsopphold. Men kroppen tålte ikke de fire ukene med rehabilitering særlig godt. Faktisk ble jeg sykere i lang tid etter endt opphold. Det er forbannelsen med ME. Hvis man prøver å være i bevegelsen får man ingen gevinst, men blir straffet med enda mer fysiske plager.

Bortgjemt og glemt

Opplevelsen av mistro og lite anerkjennelse av meg som ME-syk gjorde meg etter hvert skeptisk til å oppsøke hjelp i det offentlige. Både fordi jeg visste at det var ingen hjelp å få, men også fordi jeg i møtet med helsevesenet hadde blitt sykere. Smertene og plagene mine ble ikke tatt på alvor. Dette var med på å gjøre at jeg lå med smerter i brystet i 2,5 år før det ble sjekket ut - det viste seg altså å være brystkreft.

Det er så klart en tragedie at det ikke finnes en biomarkør for å enkelt diagnostisere ME-sykdom og at det per i dag ikke finnes en dokumentert kurativ behandling mot ME. Noe helt annet er den langvarige manglende evnen og viljen til å møte alvorlig syke mennesker med verdighet og respekt.

Det gjør noe med deg å bli overlatt til deg selv på denne måten over så mange år, det å bli bortgjemt, glemt og ignorert i år etter år.

Hvordan kan man forsvare at en hel pasientgruppe blir overlatt til seg selv - også av det offentlige helsevesenet? Kanskje er det på tide å lytte til pasientene som forteller hvordan de har det og hva de trenger?

HØY VERDI: Christine opplevde at helsepersonell endelig anerkjente henne da hun var kreftpasient. Foto: Privat
HØY VERDI: Christine opplevde at helsepersonell endelig anerkjente henne da hun var kreftpasient. Foto: Privat

Kreftsykdom gav meg verdi

Da jeg fikk kreft var det to viktige ting som forandret seg.

Det ene var at jeg nå ble møtt på en måte som var helt motsatt av hvordan jeg var blitt møtt som ME-syk i 14 år. Selv om min helsetilstand ikke hadde endret seg fra en dag til en annen, forandret respekten fra helsearbeiderne seg totalt - jeg var plutselig en verdig pasient med rett på livskvalitet. Plutselig var alt jeg måtte trenge tilgjengelig, tilbudene sto i kø.

Det andre og viktigste som endret seg, var noe som gjør meg helt rørt av å skrive om. Det mest utrolige skjedde. Mens jeg gikk gjennom kreftbehandlingen ble jeg friskere av ME. Cellegift-kurene var kjempetøffe for kroppen, men underveis i behandlingen ble samtidig mange av de fryktelige ME-symptomene borte.

Behandlingen reddet meg

Da all behandling var ferdig våren 2021 var også de ekstreme smertene jeg har hatt i alle årene som ME-syk borte. Etter endt kreftbehandling har jeg gradvis blitt bedre og bedre. Jeg kjenner endelig igjen meg selv som den jeg var før jeg ble syk i 2006.

Kroppen min virker igjen. Jeg kryper ikke lenger til toalettet. Jeg kan stå oppreist, jeg kan gå turer på fjellet, jeg kan prate med mennesker og være flere timer i normal aktivitet uten å kollapse etterpå.
Jeg kan gå tur i skogen igjen. Jeg kan lese og høre på musikk. Jeg blir ikke lenger syk av å få en klem. Jeg lever igjen.

Samtidig er jeg ikke den eneste som har opplevd å bli frisk av ME gjennom kreftbehandling. Det er mange nok som har opplevd det samme til at kreftleger ved Haukeland Sykehus i Bergen i over ti år har forsket på kreftmedisiner mot ME. Denne forskningen mottar ikke en krone over det norske statsbudsjettet, og jeg lurer: Vil Jonas Gahr Støre og dagens regjering gjøre noe med det?

Svare på kronikken? Brenner du inne med noe? Send oss din mening på debatt@tv2.no

REDDET AV KREFTMEDISIN: I dag forteller Christine at hun er frisk fra ME. Foto: Pål S. Schaathun
REDDET AV KREFTMEDISIN: I dag forteller Christine at hun er frisk fra ME. Foto: Pål S. Schaathun