Jeg kunne ønske mamma hadde en dødelig sykdom

Jeg kunne ønske mamma hadde en dødelig sykdom

Som et pårørende barn av en ME-pasient så er jeg nok ikke den eneste som sier at jeg hadde ønsket at ME var en dødelig sykdom.

Onkelen min fikk kreft for 8 år siden og da ga de han en prognose på 5 år. Dette var en tragedie for alle rundt og han fikk en tett og god oppfølging av helsevesenet. Når folk får høre at onkel har kreft får de så utrolig medfølelse og sympati at jeg får sjokk.

Min mamma har ME.

De siste 10 årene har hun vært helt sengeliggende. Hun ligger i sengen sin hele døgnet, med øyebind og headset. Hun får servert oppskjært mat som spises i senga. De eneste gangene når hun er utenfor rommet er når hun skal på do, eller når pappa dusjer henne ca én gang i måneden.

Da mamma fikk sin diagnose fikk hun ikke noe prognose på når hun skulle dø, hun fikk bare livet overlatt i egne hender.

Når folk får høre at mamma har ME har de enten gjort seg opp en mening på det ut ifra mediene eller så vet de ikke hva det er. Så da må jeg uansett forklare hvordan denne diagnosen funker, og til tider føler jeg at jeg må forsvare både henne og hennes diagnose.

Grunnen til at jeg hadde ønske at mamma sin sykdom var dødelig er absolutt ikke fordi jeg vil at mamma skal dø, men for at da hadde det betydd at hun levde nå.

Det at noe er dødelig er også et konsept som de aller fleste forstår og hvor det ikke er noe rom for at jeg må forklare eller forsvare.

Når jeg er med mamma så må jeg være med henne som at hun er en pasient, som betyr ikke bevegelser, ikke høye lyder, ikke lys, ikke noen følsomme temaer osv.

Innimellom mister jeg litt følelsen av at hun er mammaen min da det er jeg som har omsorgen for henne og ikke motsatt.

Det vondeste er nok de dagene hun er bedre hvor vi kan snakke sammen mer normalt og jeg faktisk kan føle «shit, jeg har en mamma jo!». Og så blir det plutselig tatt vekk fra meg igjen.

Selv om min familie blir påvirket i svært stor grad av denne sykdommen, har jeg enda ikke sett en leir for ME-pasienters familier, eller hvor familiene til de ME-syke blir tett oppfulgt psykisk.

Det er absolutt ikke det at jeg ikke unner disse tilbudene kreftsyke, men det at onkelen min fikk kreft fikk meg bare til å innse hvor dritt det norske helsevesenet er i å ta vare på ME-syke og deres pårørende.

Vi står alene, og ME-pasienten som har null med energi må kjempe for seg selv, det syns jeg er nedrig av det norske helsevesenet. Som mamma ville sagt, åpn opp øya og få rævva i gir!