MIGRENE: Lotte Blom har migrene og opplever at hun ikke blir tatt på alvor fordi det ikke er synlig i hverdagen. Foto: privat
MIGRENE: Lotte Blom har migrene og opplever at hun ikke blir tatt på alvor fordi det ikke er synlig i hverdagen. Foto: privat

De få som har sett meg under et anfall, skulle ønske de aldri hadde sett det

Dette innlegget er til dere som tror at personer med visse diagnoser og plager er unnasluntrere.

Usynlig sykdom, er sykdom som ved første øyekast ikke kan sees. Selv liker jeg å se på det som en sykdommer som lett kan gjemmes, men som kontinuerlig er der og trenger en like god behandling som mer kjent, akseptert og synlig sykdom.

En liste med symptomer

Det er mindretallet som snylter på velferdsstaten. Men jo, det er noen, men det er ikke dem denne artikkelen handler om. For å visualisere et eksempel på usynlig sykdom, kommer jeg til å benytte en diagnose jeg er litt for godt kjent med, nemlig kronisk migrene.

Migrene blir av Norges Helse Informatikk (NHI) definert som «anfall med ensidig, pulserende hodepine som varer 4-72 timer. Smertene er ofte ledsaget av kvalme og brekninger, lysskyhet og lydfølsomhet, og pasientene blir medtatte og slitene under anfallet».

Videre finnes det et hav av ulike hodepinesykdommer og underdiagnoser av migrene, f.eks. etter hvor mange anfall du har ila. en måned osv. For ikke å glemme den lange listen med symptomer.

Kan ikke se det utenfra

Selv syntes jeg nesten at det verste er auraen. Dette fenomenet beskriver jeg selv som lysflekker som plutselig oppstår og varer i 5 til 60 minutter.

Lysflekkene er som et krigshorn, det varsler at en krig som foregår inni eget hodet er på vei. Det eneste jeg kan gjøre, er å håpe at anfallet ikke blir skrikende vondt denne gangen, ta medisiner og krysse fingrene for det beste. Denne ventetiden gjør både psykisk og fysisk vondt. Det er som en terror kroppen utfører mot seg selv, der det beste man kan gjøre er å holde det mest sannsynlig vondere og vondere hodet «kaldt».

Kroppen får også ganske mange andre symptomer. Det er ikke nødvendigvis bare i hodet et migreneanfall foregår. Det kan dreie seg om nevrologiske, ensidige lammelser, kraftige depresjoner, oppstemthet, temperatursvingninger i kroppen, kvalme, nummenhet, svimmelhet osv., osv.

Kort oppsummert: Nei, du kan vanligvis ikke se utenfra hva som foregår under et migreneanfall, eller ved migrene generelt. Og jo, det skjer så absolutt ganske mye mer enn det andre ser og tror.

Nå vet du kanskje litt mer om hva migrene, er. Dette er sjeldent nok. Men for mange holder det ikke med kunnskap om andres lidelser. De må selv ha sett eller følt det på nært hold. Jeg kan love deg én ting: De få som har sett meg under et migreneanfall, skulle ønske de aldri hadde sett det. Hjelpeløshet, frykt og fortvilelse er blant noen av beskrivelsene kjæresten og familien har kommet med.

Hvor mange ganger må jeg forsvare dette?

Situasjoner der migrene kommer i klinsj med livet mitt, er mange. Jobb, skole, sosialt, trening: livet generelt. Derfor ber jeg deg som leser dette om å tenke deg om.

Hvordan behandler du mennesker du vet er usynlig syke? Vet du at de sannsynligvis kjemper på den indre slagmarken, har vært i krig eller venter på å gå ut i den neste gang du ser dem? Ordet «bare» er for meg blitt et negativt ladet adverb. Er det ikke bare å ta seg sammen, da? Kan du ikke bare møte opp og sove i timen? Bare gjør det, det går vel bra det?

Nei! Det er ikke bare å tyne kroppen når den har rast sammen. Hvor mange ganger må man forsvare dette? Jeg er ikke i nærheten av å huske antall ganger jeg har måttet forsvare noe jeg, bæreren av denne sykdommen, aller helst bare ville kvitte meg med. Men det er ikke bare- bare.

Når dagene har blitt til kamper der jeg kriger mot smerter, skulle jeg ønske at du ikke trodde det bare var å ta seg sammen.

Lettere å godta det synlige syke

Frem til nå har det handlet mye om det indre, det usynlige som svært få andre mennesker ser, og sjeldent ønsker å forstå. Selv tror jeg det er fordi det er energikrevende og vondt å vite at andre ikke har det godt. Samtidig som at det kanskje koster deg en ekstra kalori å godta at vedkommende som er usynlig syk, faktisk er syk – helt på ekte.

Derfor vil jeg komme med en refleksjon til. Det oppleves som enklere for mange mennesker å godta sykdom hvis den er synlig, eller hvis de har et forhold til den selv. Jeg tar kreft som eksempel. Dette er en sykdom jeg har opplevd litt for nært. Jo, jeg har faktisk hatt den selv. Arret horisontalt over hele magen min er et tegn på dette, for ikke å glemme alle andre arr – både inn- og utvendig.

Er jeg da heldig som har en tidligere kreftdiagnose å henvise til for å få forståelse for den nåværende helsen min til? Både ja og nei. Jeg får alltid full forståelse hver gang jeg nevner kreften, enten det er en lege, sjef eller venninne. Bare de nærmeste vet at jeg egentlig er ferdig med dette kreftkapittelet.

Det eneste som er igjen fra dette kapittelet, er et arr over hele magen, noen ekstra helseplager og noen erfaringer rikere – på både godt og vondt.

Men det er frustrerende å tenke på at jeg liksom er heldig som kan skylde på kreften når folk ikke forstår seg på migrenen. Slik bør det ikke være, derfor skriver jeg denne artikkelen. Og vær så snill, så er det så ufattelig mange andre usynlige sykdommer enn migrene å velge mellom.

Kan også gjelde deg

Tenk deg at de usynlig syke har usynlige krykker, og behandle dem som går med krykker. Nå kommer det et eksempel på en av mange mindre heldige hendelser fra livet som usynlig syk. Vær så snill og les videre, dette kan i mange tilfeller også gjelde deg.

Rent hypotetisk sett, hva hadde du svart hvis en student hadde fått kreft og ikke klart både å studere, arbeide og få livsnødvendig helsehjelp? La oss si at vedkommende hadde studert og fått behandling, slik at tanken om en fremtid å komme tilbake til etter behandlingen, ikke ble så fjern. Hva hadde du svart da?

Dette spørsmålet stilte jeg en dame fra NAV. Hun sa blant annet at veldig mange studenter finansierte skolegangen med lånekassen og sykepenger fra NAV, fordi det var enklere å sluntre unna. Sant eller ikke, denne artikkelen handler, som nevnt, ikke om unnasluntrere, men om mennesker som blir tatt for å være det.

Kan ikke bare ta meg sammen

Damen sa at hun kunne tenke seg at det var vondt med migrene, men at kreft ble noe annet. Gjør det det? Samtalen fikk en klein stillhet etter jeg nevnte at kreft også var en del av dette bildet, «heldig» som jeg er. Dette burde ikke vært nødvendig.

Damen, samfunnet og du burde stole på at når noen sykemeldes pga. sykdom, ved hjelp av all verdens leger, spesialister, så er det ikke for å sluntre unna. Det er for å ha en fremtid å vende blikket mot på dager som er som tøffest. Ikke vær som NAV- damen.

Ikke si at det bare er å ta seg sammen. Ikke lukk ørene når noen forteller om usynlig sykdom. Hjelp dem heller med å visualisere det usynlige til å bli synlig, og ikke minst å bli allment akseptert.

Usynlig sykdom skal godtas på lik linje som influensa, kreft osv., og jeg skal ikke være «heldig» som har kreften å skylde på i tilfeller der migrenen ikke er nok.

Svare på kronikken? Brenner du inne med noe? Send oss din mening på debatt@tv2.no