Hege Pettersen tar et oppgjør med fordommmene rundt sin sykdom. Foto: Privat
Hege Pettersen tar et oppgjør med fordommmene rundt sin sykdom. Foto: Privat

Jeg har sykdommen man absolutt ikke bør snakke høyt om

Som kronisk syk føler man seg som ei sur og gammel oppvaskfille.

Det sies at Norge er så fint og flott å bo i fordi vi har et fantastisk helsevesen og godt støttesystem.

Vel... Kanskje om man er frisk og ikke feiler noe. Som kronisk syk føler man seg som ei sur og gammel oppvaskfille.

Som egentlig bare tar opp plass i systemet.

Som ung og kronisk syk er det enda verre.

Man er for ung til å feile det og det.

Jeg har selv siden ungdomsskolealder kjempet mot både helsevesen og NAV.

Blitt nærmest sett på som en lat og bortskjemt drittunge.

Jeg er nå 31 år og blir fortsatt betegnet som for ung til å feile ditt og datt.

Jeg fikk kyssesyken i 9.klasse da jeg var 14 og ble aldri frisk igjen. Først da jeg var nesten 26 år fikk jeg diagnosen min.

Hva feiler det meg?

Jo, jeg har ME. O skam og vanære.

Sykdommen man absolutt ikke bør snakke høyt om.

I fare for å virke som hypokonder, unnasluntrer, lat, sinna aktivist, å ville leve gratis som «naver».

Det er ikke måte på hva både helsevesen, NAV og mennesker kan få seg til å si om denne sykdommen. Fordi det er mest kvinner som har denne sykdommen og dermed blir nedprioritert i forskning?

Faktisk så er det så ille at man kan si at pandemien har vært en blessing in disguise. Fordi long-covid har så fryktelig mange likhetstrekk med ME. Og den rammer også mange flere menn.

Plutselig så hiver hele verden seg rundt for forskningen.

Med ME medfølger også ofte andre sykdommer. Jeg har også utbredte muskelsmerter (dette er i samme kategori som fibro) og IBS.

Jeg er også heldig å ha ADHD. Hva skulle jeg gjort uten denne diagnosen?

Det høres kanskje merkelig ut. ME og ADHD er to helt motstridende diagnoser. Men ADHD'en klarer dels å holde ME'en i sjakk.

Så jeg er heldig å være en av de som ikke er verst rammet av ME.

ME er også en så pass alvorlig sykdom at det finnes nå (eller fantes) pasienter som har fått oppgitt ME som dødsårsak.

Likevel så uteblir forskningen. Og midlene innvilget blir mindre og mindre.

Og de siste årene har noen leger, psykologer og andre kommet på banen og mener de kan kurere ME kun ved hjelp av enkle teknikker som å si STOPP til kroppen og ignorere symptomene sine.

De mener at ME er psykisk tross de forskningsfunn som viser at det er biologisk.

Dette er med å forverre friske menneskers syn på ME pasientene. Man blir mistrodd. Man får spørsmål som «ønsker du ikke å bli frisk?»

Blir man ikke bedre eller man føler forverring etter alternativ behandling (blant annet teknikken beskrevet over) så får man slengt til seg at man ikke ønsker å bli frisk.

Eller ikke ønsker det sterkt nok.

Tar man seg en tur i butikken og møter disse kritikerne får man slengt til seg «næmmen så godt du ser ut. Nå skal du vel tilbake i arbeidslivet?»

Dating som kvinne og kronisk syk er omtrent en umulighet. Menn vil kun ha friske, flotte kvinner med minst mulig styr.

Her mener jeg kvinner er litt flinkere.

Mange som blir ME-syke mens de er i forhold opplever også at disse går i knas.

Jeg skulle så gjerne ønske at mediene var med å belyste diskrimineringen både mot kronisk syke kvinner (og menn for den saks skyld) og spesielt diskrimineringen mot ME.

Nav har til og med egne regler rettet mot akkurat ME-syke. Men det er selvsagt ekstra vanskelig å få det man har krav på av dem.

Så ille er det.

Svare på kronikken? Brenner du inne med noe? Send oss din mening på debatt@tv2.no