Kjære Bent Høie, ikke la familier gå gjennom unødvendig sorg og smerte

Tanken på at det finnes en behandling som kanskje kunne reddet min sønn, er vond å bære.

Hvis du er mamma eller pappa, husker du sannsynligvis øyeblikket barnet ditt ble født. Ti fingre og ti tær. Blodprøven fra hælen til babyen ga ingen utslag. En perfekt liten skatt har kommet til verden!Den lille bylten utvikler seg akkurat som han skal. Han ruller rundt, krabber og går langs bordene i stua. Etter hvert begynner du å lure på om han ikke snart skal slippe pekefingeren din og gå sine første selvstendige skritt.Skrittene uteblir. Det varer og rekker uten at barnet s