Omtrent én av ti norske kvinner er rammet av endometriose.
Omtrent én av ti norske kvinner er rammet av endometriose. Foto: Stockphoto via Colourbox
Mening

Fortsatt blodig alvor

Uenighet mellom helseforetakene setter en effektiv stopper for et etterlengtet behandlingssenter for kvinner som lider. Det kan vi ikke lenger finne oss i!

Denne artikkelen er over ett år gammel, og kan inneholde utdatert informasjon.

Mange møter helsevesenet når man er på sitt mest sårbare. Forestill deg at du har uutholdelige smerter i underlivet. Det gnager, verker og stråler ut til ryggen. Magen er oppblåst, du er kvalm og kaldsvetter.

Smerten er konstant og ingenting hjelper. Når du går på do kjennes det som du har en kniv opp bak. Sexlivet kan du legge på hylla, det gjør for vondt.

I møte med helsepersonell blir plagene dine bagatellisert. Det hintes kanskje om at smertene «sitter mellom ørene». Kanskje blir du fortalt at «det bare er slik å ha mensen».

Forestill deg at smertene er der mer eller mindre hele tiden. Du klarer ikke sove, arbeide, være sosial eller leve livet slik du vil. Du «shopper» leger, desperat etter å få hjelp. Du leser alt du kommer over på nett, prøver nye leger og slik fortsetter det år etter år.

Endometriose er en tilstand der vev av samme type som slimhinnen i livmoren vokser utenfor livmorhulen i bekkenet. Dette vevet kan vokse på innsiden av eggleder eller på eggstokker, bukhinne, tarmer eller urinblæren.

Man kan sammenlikne det med kreft i måten det sprer seg, da den ikke respekterer naturlige skiller mellom organer. Konsekvensen er at kirurgisk fjerning av endometriose kan være svært krevende.

Det finnes ingen kur for endometriose, kun lindrende behandling, og det er en kronisk sykdom som kan affisere hele kroppen.

Sen diagnose

Dette er virkeligheten for mange kvinner med endometriose og adenomyose. Det antas at cirka 10 prosent av alle kvinner i fruktbar alder har endometriose og cirka 20 prosent har adenomyose.

Ikke alle har symptomer og plager av det. Mange lever lykkelig uvitende og finner det kanskje først ut når de ikke får barn og utredes for infertilitet.

Men for de som opplever store smerter og andre symptomer kan det bli en håpløs kamp for å bli tatt på alvor. Vi har fortsatt mangelfull medisinsk kunnskap om kvinners helse i Norge. Når det gjelder endometriose og adenomyose ser vi at nettop mangel på kunnskap er en viktig faktor.

Gjennomsnittlig tar det syv år å få diagnosen endometriose i Norge. Adenomyose er enda mer ukjent og der har man ikke en gang tall på hvor mange år det tar. Forsinkelse i diagnose kan få store konsekvenser da sykdommen ubehandlet kan utvikle seg fritt og ødelegge (under)livet til mange av disse jentene.

Kvinnene betaler prisen

Slik situasjonen er i dag tvinges alt for mange kvinner til å finne alternative mestringsstrategier som innebærer redusert arbeidstid, avbrutte studier, uføretrygd, tap av karriere, avståelse fra seksualliv og og for noen et liv uten barn.

Dette er prisen mange kvinner betaler for å ikke få nødvendig helsehjelp.

Det er ikke gjort noen helseøkonomisk studie på endometriose i Norge, men en svensk studie fra 2012 viste at endometriosepasienter er storforbrukere av helsehjelp. De har også et ekstremt høyt sykefravær på 38 dager, sammenliknet med ni dager i resten av befolkningen. Det er kanskje ikke så rart når man ser at gode behandlingstilbud er så å si ikke-eksisterende for de fleste.

Vi har gode eksperter her i Norge, men dessverre er veien dit som pasient kronglete og lang. Når mange av disse kvinnene omsider blir operert får de lite eller ingen oppfølging i etterkant fordi det ikke finnes kapasitet hos ekspertene.

Et sårt etterlengtet tverrfaglig tilbud er per i dag fraværende og hvorvidt kvinner blir henvist til spesialister som smerteteam, fysioterapeut eller seksualrådgiver, avhenger av velvilje og enkeltpersoner kvinnene møter i systemet.

Adenomyose er en tilstand hvor livmorslimhinnen som normalt kler livmorhulen, vokser inn i muskelveggen av livmor.

Disse slimhinnekjertlene ligger vanligvis spredt i muskelveggen.

Fjerning av livmor er en kur for adenomyose. Dersom det ikke er mulig, kan man lindre og stoppe utviklingen.

Endometriose og adenomyose er beslektet og opptrer ofte samtidig. Begge sykdommer er hormon-avhengige og forverres vanligvis over tid dersom de ikke blir diagnostisert og behandlet.

Proppen i systemet

Oslo Universitetssykehus (OUS) ønsker å etablere en «Nasjonal behandlingstjeneste for kvinner med avansert endometriose og adenomyose» som kan ivareta behovene til disse kvinnene og sentralisere behandlingen av de mest komplekse operasjonene.

Både Helse Nord RHF og Helse Midt-Norge RHF støtter dette, sammen med brukerrådet ved Kvinneklinikken OUS, endometrioseforeningen og N.K.S.

Dessverre motsetter Helse Vest RHF ved Haukeland universitetssykehus (HUS) seg etableringen av et slikt senter og vi vet ikke hvorfor. Det forundrer oss at et sykehus kan stoppe opp hele prosessen. Konsekvensen blir at en svært etterlengtet behandlingstjeneste ikke realiseres på grunn av uengiheter mellom to helseforetak.

Se svaret fra klinikkdirektør ved Kvinneklinikken på Haukeland universitetssykehus her.

Hva skal til?

Vi må slutte å bagatellisere kvinners smerter.

Vi må anerkjenne at dette er sykdommer som koster, både på samfunns- og individnivå, og som fortjener et verdig behandlingstilbud i form av en nasjonal behandlingstjeneste.

Vi trenger et skikkelig kunnskapsløft i helsetjenesten og spesielt i legestanden slik at bagatelliseringen av menstruasjonssmerter slutter. En nasjonal behandlingstjeneste vil kunne bidra positivt i dette arbeidet.

Vi kan ikke la uenighet mellom helseforetakene sette en stopper for et etterlengtet behandlingssenter for kvinner som lider - prisen er for høy både for kvinnene og samfunnet!