Onsdag viste TV 2 dokumentarfilmen «De bortgjemte» om sykdommen ME. I filmen ser du noen bilder av Eline inne på det mørke rommet i huset i Ås i Akershus.

Som 11-åring begynte Eline Wattum å forandre seg. Hun ble sliten av aktiviteter hun aldri hadde blitt sliten av tidligere. Etterhvert fikk hun diagnosen ME.

Nå som 17-åring trenger hun hjelp til alt.

Orker ikke spise

– Hun ligger 24 timer i døgnet. Hun sondenæres, hun orker ikke å spise for det tar for mye krefter. Pluss at man da må pusse tenner. Hun må ha hjelp til personlig hygiene. Hun kan bli løftet på toalettet, forteller moren Karin. I tillegg ligger hun med øyemaske og ørepropper.

Før Emilie var syk var hun en glad og positiv jente, forteller foreldrene til TV 2. Foto: Privat
Før Emilie var syk var hun en glad og positiv jente, forteller foreldrene til TV 2. Foto: Privat

Vi møter foreldrene Karin og Hans-Christian Wattum hjemme i Ås. De forteller om en glad og kreativ jente fra tiden før hun ble syk.

– Alltid i farta og alltid aktiv. Veldig blid og positiv. Kjedet seg aldri og holdt alltid på med noe, sier Karin til TV 2.

Faren Hans-Christian forteller at datteren elsker å skrive noveller, både grøssere og krim-noveller. Eline har vært deltager i Ungdommens Kulturmønstring flere ganger.

I arbeidet med «De bortgjemte» gjorde dokumentarfilmskaper Pål Schaathun et kort intervju med Eline.

– Klarer du å fortelle meg hva du kjenner i kroppen når du ligger her?

– Det er jo utmattelse, jeg vet ikke hva annet jeg skal si, hvisker Eline fram. Bare det å snakke er en anstrengelse.

Ble meldt til barnevernet

De har kjempet hardt for å få riktig og nok hjelp til datteren. Skolen, ergoterapeut og flere andre hjelpere har samarbeidet godt med familien. Det har vært vanskeligere med andre deler av hjelpeapparatet.

To ganger har de blitt meldt til barnevernet.

– Det har vært en motbør uten like. Det nesten ikke mulig å tenke seg til at du kan få så mye motbør, sier Karin Wattum.

21 prosent av ME-foreldre har fått bekymringsmelding til barnevernet mot seg, viser en undersøkelse ME-foreningen har gjort. Ås kommune, hvor Eline bor, vil ikke kommentere hennes situasjon. De vil ikke gå inn i enkeltsaker.

Elines drømmer

Hverken Eline eller foreldrene har gitt opp håpet om at hun en dag blir frisk.

For en dag blir Eline frisk igjen, håper foreldrene.

– Vi må jo bare tro på det. Vi kan jo ikke tenke noe annet. Det er ikke lov, sier Karin Wattum og smiler.

– Det er veldig mye jeg drømmer om å gjøre når jeg blir frisk. Det er de store tingene som å gå på skole igjen, reise og å sykle. Så drømmer jeg om å gjøre det jeg elsker aller mest, å skrive historier og lese, hvisker Eline fram med knapt hørbar stemme.

Fakta om ME

  • ME (myalgisk encefalopati) er klassifisert av WHO som en nevrologisk sykdom med diagnosekode ICD-10 G93.3.
  • ME kjennetegnes ved sykdomsfølelse og en rekke kraftige symptomer etter anstrengelse. Restitusjonstiden er unormalt lang sammeliknet med friske. ME-syke kan bruke flere dager og noen ganger uker på å komme seg til hektene igjen etter å ha gjort mindre fysiske aktiviteter som å dusje, handle eller lage mat.
  • Vanligste symptomer: Fysisk og kognitiv utmattelse, influensafølelse, sår hals, smerter, temperaturreguleringsforstyrrelser, overfølsomhet for lys, lyd, lukt og berøring samt blodtrykks- og hjerterytmeforstyrrelser.
  • Kognitive vansker omfatter nedsatt konsentrasjonsevne, arbeidsminne og simultankapasitet samt regnevansker og ordletingsproblemer m.m.
  • ME kan være svært invalidiserende, og alvorlighetsgraden varierer.
  • Det finnes per i dag ingen blodprøve man kan ta for å påvise sykdommen. Utredning består av en rekke undersøkelser for å avdekke om det er andre sykdommer som kan forklare sykdomsbildet.
  • ME rammer mennesker i alle aldre, begge kjønn og alle etniske grupper. Epidemiologiske studier tyder på at ME rammer 0,2 – 0,4 % av befolkningen. Det utgjør 10.000 – 20.000 tilfeller i Norge.
  • I 70 prosent av tilfellene oppstår ME akutt etter infeksjon, 70 – 80 % er kvinner. Fullstendig tilfriskning er sjelden, men de fleste blir bedre over tid.
  • Årsaken til ME er ukjent. Det finnes per mai 2018 ingen medisin eller annen behandling med dokumentert effekt.
  • Flere ME-forskere har uttalt at forskning på ME ligger flere tiår tilbake i tid sammenliknet med andre sykdommer.