Meskerem Asfaw og Kassaya Yigzaw studerte samtidig ved Hawassa-universitetet i Etiopia, og søkte begge om å opptak ved telemedisin og e-helsestudiet på universitetet i Tromsø.

Uten å kjenne hverandre reiste de hver for seg til Norge, og er nå begge involvert i arbeidet med med å gjøre pasientopplysninger og helsedata tilgjengelig for forskere – uten at personvernet trues.

Nytt helsefagområde

– Helsedataanalyse er et relativt nytt fagfelt, og metodene som er utviklet ved vårt senter innebærer et paradigmeskifte. Før kopierte forskere og leger data fra en database til en annen. Det var en sikkerhetsutfordring. Med de nye metodene får vi økt kunnskap om helse og sykdom, samtidig som personvernet ivaretas, forteller professor Bellika.

Det handler om å fjerne personopplysninger fra helsedata, slik at de kan forskes på.

– Pasientopplysninger og helsedata vil dermed som i dag kun være tilgjengelig på det enkelte legekontor og sykehus, mens forskerne kun får tilgang til anonymiserte helsedata, sier Bellika.

Kassaye jobber med å utvikle et system som vil gi legene bedre beslutningsstøtte når de skal diagnostisere og behandle pasienter. Meskerem har vært med på å utvikle ny IT-infrastruktur som nå kan brukes av leger og forskere i hele Norge for å analysere helsedata på en trygg og anonymisert måte.

Inspirert av sin professor

– I Norge er Kassay og Meskerem unike. De er ekstremt flinke, og jeg er glad for hver eneste dag jeg får jobbe sammen med dem, sier professor Gustav Bellika ved Nasjonalt senter for e-helseforskning til TV 2.

Og de to forskerne er minst like glade for at de fikk professor Bellika som veileder da de kom til Norge for å studere.

I 2013 fant de også hverandre og lykken 6900 kilometer hjemmefra. Paret er derfor både gift og jobber sammen.

Bellika inspirerte dem begge til å fordype seg i helsedataanalyse og sikring og anonymisering av pasientopplysninger.

–Interessant tema

– Han foreslo dette tema, og det var interessant. Jeg fortsatte å forske i den retningen, og har vært med på å utvikle systemet, forteller Meskerem.

Systemet gjør at pasientopplysninger fra legekontor og sykehus, på en trygg og anonymisert måte kan forskes på.

Hennes forskerstilling er finansiert av Uit, Norges arktiske universitet, men hun har arbeidssted på E-helseforskningen sammen med ektemannen.

– Vi ønsker å bruke slike data til befolkningens beste, men personvernet er viktig, og av stor samfunnsmessig betydning, sier Kassaye.

Den teknologiske infrastrukturen er et resultatet av mer enn 20 års forskning ved Nasjonalt senter for e-helseforskning og UiT, Norges Arktiske Universitet. Professor Bellika berømmer også Forskningsrådet for at de har bidratt med penger til flere doktorgradsprosjekter.

– Hvordan kan dette systemet garantere pasientsikkerheten?

– Vi har et lite datasett inne på legekontoret, og all data blir analysert lokalt. Vi samler deretter data fra ulike steder, og denne teknologien er verdensledende og mer effektiv enn det som finnes i dag. Det går raskere fordi data behandles på mange små datamaskiner i stedet for at masse data behandles på en stor datamaskin, sier Bellika.

Et stort nasjonalt prosjekt

Et større prosjekt for å gjøre primærhelsetjenesten mer kunnskapsbasert ble startet i fjor, og det er skutt inn mer enn 100 millioner statlige kroner i dette.

Målet er å rekruttere flere pasienter fra primærhelsetjenesten til kliniske studier. Den nye infrastrukturen vil også gjøre det enklere å bruke data fra primærhelsetjenesten til forskning. 450 fastleger skal kobles på prosjektet, og Bellika garanterer at personvernet til pasientene er ivaretatt på den aller beste måte.

– Vi snakker om verdensledende teknologi innenfor distribuert personvern-bevarende dataanalyse for å understøtte forskningen. Dette vil gjøre det enklere for fastlegene å finne pasientene som er målgruppen for de enkelte forskningsprosjektene og gjøre det enklere for forskerne å få tilgang til data fra legekontorene, forutsatt at pasientene har gitt sitt samtykke til dette.

Etterlyser norsk bruddregister

I USA er 171 millioner personer eksponert etter hacking eller annen uautorisert bruk av pasientdata.

I Norge har helsejournaler til 2,8 millioner pasienter vært tilgjengelig for utenlandske IT-arbeidere, flere andre brudd på personvernet er avslørt, men blir ikke som i USA, løpende kartlagt.

– Vi burde ha et bruddregister i Norge også, som forteller hva er tilstanden til enhver tid er. Befolkningen fortjener å få vite hva risikoen er for at mine data blir eksponert.

– Og det har vi ikke?

– Det har vi ikke.

Men prosjektet deres vil være med på å utvikle en ny plattform for sikring og anonymisering av pasientdata.