TV 2 fortalte forrige uke om to år gamle Elliot fra Kongsvinger som er en av 39 registrerte tilfeller i Norge med den sjeldne diagnosen, Dravet syndrom.Blant annet lys, lyd og bevegelse kan utløse kraftige epileptiske anfall.

Se reportasjen øverst.

Anfallene opptrer veldig ulikt, men de hardeste kan ta livet av den lille gutten.

– Vi har hatt en episode hvor han hadde anfall i 15 dager. Han lå inne på intensiven på Ullevål, og det var veldig alvorlig. Det kunne gått så langt at vi hadde mistet han, sa pappa, Niklas Egnersson.

– Enormt takknemlige

Det har vært vanskelig å finne medisiner som kan holde sykdommen i sjakk. Familien har fått informasjon om en ny medisin som er utprøvd og godkjent i andre land, deriblant Danmark, men ikke i Norge. Men den er kostbar. En måneds forbruk ligger totalt på 21.000 kroner.

Vålerenga hockey bestemte seg for å hjelpe og startet en innsamlingsaksjon. Målet var å samle inn nok penger til den første dosen med medisiner. 21.000 kroner, men summen er nå oppe i nesten 150.000 kroner totalt.

– Vi er så enormt takknemlige. Vålerengas initiativ er så godt og når denne saken spredte seg over hele landet har responsen vært enorm. Vi vil egentlig takke alle der ute som har bidratt. Man blir helt målløs, sier en rørt pappa.

– Helt fantastisk

Innsamlingen på nett har gitt like over 140.000 kroner. I tillegg donerte en av sponsorene i samarbeid med hockey mot kreft 5000 kroner på forrige kamp. Familien har selv også solgt skjerf, t-sjorter og luer for å samle inn penger til den dyre medisinen.

– Det er helt fantastisk. Målet var 21.000 kroner. Det er gøy å se hva den posisjonen vi har kan gjøre for å hjelpe andre, sier Vålerengas salgs-og markedsrådgiver, Glenn Jensen.

Familien vet at det ikke finnes noen garantier. Medisinen har vist god effekt på flere barn som har samme sykdom, men man vet aldri hvordan Elliot vil respondere. Det er flere varianter av denne medisinen, men dersom ingen vil fungere vil familien putte pengene i et fond. Der kan de som trenger å benytte medisiner som ikke er støttet av staten søke om hjelp.

– Nå skal vi prøve plan A, B og C, men i tilfelle dette ikke går som det skal ønsker vi å kunne hjelpe andre i samme situasjon.